Categorie: 2009

De Biostabiel

 

Een dagje stabiel, lekker.. Kit heeft geen gekke dingen laten zien de afgelopen 24 uur. Haar ouders des te meer. Bart en ik beginnen ons aardig te vervelen op de IC en proberen onszelf te vermaken met de knuffels, instrumenten en verrijdbare krukjes. Waren we altijd al erg goed met het net alsof doen dat je de trap af de kelder in loopt. Tegenwoordig kunnen we dit ook met een roltrap.. Tsja, ik denk dat je er bij moet zijn geweest.

De knuffels van Kit hebben de meest schandalige standjes al in genomen. Gelukkig wisten we dit steeds net op tijd te corrigeren voor de verpleging weer binnen kwam. Michiel: Nog bedankt voor de dolfijn!! Helaas hebben we deze even bij Kit weg moeten houden aangezien de verpleging zich meerdere keren hadden vergist en de beademingsapparatuur op de dolfijn hadden aangesloten. Zo groot is de dolfijn! (Oké, deze grap is niet van mijzelf maar van Josien)

Morgen gaan ze de verslappingsdrugs en slaapdrugs van Kit afbouwen. Nu is het hopen dat zij daar goed op reageert en zelf haar ademhaling gaat over nemen. Dus Bart probeerde er een beetje achter te komen wat er zou gebeuren als ze dit dan wel tegen zou werken. Maar echt een antwoord kregen we daar ook niet op. Misschien omdat ik er zelf weer doorheen sketterde: “Voor hetzelfde geld houdt ze het 3 jaar vol, dat tegenwerken..” Denk dat ik toch wat meer moet leren mensen uit te laten praten wil ik meer info krijgen.

Vladderende Vladimir kwam ook langs wapperen, was nog steeds tevreden. Ook kwam de zaalarts nog even naar de apparatuur staren. Hij vond dat Kit het hen behoorlijk lastig had gemaakt (ik weer een trotse mama!). Er waren wel wat dingetjes waarvan ze geen idee hebben hoe dat kan. Zo is haar zuurstofopname niet heel goed, er kan misschien wel iets met haar longen zijn. Hier konden ze nog niet echt iets over zeggen. Infectie, irritatie, … Ik heb zelf ook nog wel wat aandoeningen bij House gezien met onuitspreekbare namen. Maar goed, die bewaar ik wel voor de weekvergadering.

Morgen staat er nog iets heel leuks op het programma. Jaja, we kunnen met konijnen en cavia’s knuffelen op de Daktuin (speelkamer van de Ronald MCDonald)…… Heb al een week niet met mijn dochter kunnen kroelen, dus de vrijwilligers hebben vast gedacht: leuk voor de ouders. Of zou het voor alle zieke kindjes zijn,… ?

Bart en ik beginnen het wel allemaal een beetje genoeg te vinden. Zijn wel klaar met ons ritme hier: wakker worden, eten, naar het ziekenhuis, eten, naar het huis, eten, weer naar het ziekenhuis, eten, weer naar het huis, eten, naar het ziekenhuis, naar het huis, eten. Alhoewel… Op het ziekenhuis na verschilt het eigenlijk niet heel veel van ons normale ritme.

The day after….

 

Zoooo, weer een dagje verder. Iedereen superlieve berichtjes, doet ons echt goed dat er zo wordt meegeleefd. En Kit heeft denk ik deze aandacht ook behoorlijk nodig.

Vanmorgen kwamen we aan en Kit had een behoorlijk lage hartslag. Het bleek dat het signaal dat normaal uit de Sinusknoop wordt gegeven (om het hart aan het werk te houden) vanuit een ander gebied kwam. Het hart heeft allerlei backup-gebiedjes die dit signaal kunnen overnemen. Dit zorgt er wel voor dat de hartslag wat trager gaat, met alle gevolgen van dien. Maar goed, de pacemaker werd klaargezet voor het geval dit nog erger zou worden. Goejemogguh…

Verder deed Kit het goed, haar bloeddruk was hartstikke goed en er was geen reden voor paniek. Al had ik in gedachten natuurlijk al 3x de gang luidgillend door gerend, vragend voor een Crash-car. Weer erg blij met mijn Greys Anaanatoniemenie ervaring…. Nee hoor, ik had er vandaag een “goed” en rustig gevoel bij in tegenstelling tot gister.
Ondertussen werd ons verteld dat er wederom een nieuwe buis was ingebracht voor de beademing. Was dit nou de 3e of de 4e keer? Kit producteert behoorlijk taai slijm dat ze er moelijk uit kunnen krijgen. (taaislijm? Taaislijmziekte? … Ahhhh, GOEGELEN!) Hier zijn ze ongeveer de hele dag wel bezig geweest.

Uiteindelijk kwam Dr. Smirnoff nog even zijn glimlach laten zien, hij vond het dikke vette pech dat Kit er nog lag. Kansen waren erg klein, gebeurde maar eens in het jaar, erg zeldzaam. Tsja, als er iets is wat Bart en ik hebben geleerd, kansberekening is not on our side. De kans van hoeveel op hoeveel was Down ook al weer? Het grootste probleem waren haar longen en dit kost tijd. Hij dacht een aantal dagen dus we zitten hier nog wel even.

Hiervoor had ik mijn gevoel van gister nog even met de verpleging besproken. Want ik was gister écht heel erg bang Kit kwijt te raken. Kijk je bent allemaal wel eens ergens bang voor maar dit gevoel heb ik echt nog nooit mee gemaakt. Ik was haar echt voor mij gevoel kwijt en dat voelde ik ook echt lichamelijk. Ik kan niet beschrijven wat ik voelde. Mijn gevoel werd einde van de dag wat minder en nu is die algehele paniek ook wel weg. Maar de verpleegster zei dat dit gevoel ook realistisch is geweest, gister was ook spannend. Elke keer als er een nieuwe buis voor de beademing wordt ingebracht is spannend en haar hartslag is ook een aantal keer spannend laag geweest. (hoeveel keer heb ik nu spannend gebruikt?) Shit, had liever gehoord: “Mens, stel je nie zo aan.” Nu blijkt mijn moeder-instinct gewoon te kloppen…

Haar situatie nu is niet levensbedreigend maar ook nog niet stabiel. Moet even uit mijn hoofd zetten dat ALS haar borstbeen niet los was gegaan DAN. Want daar schiet je helemaal niets mee op. Want ALS mijn moeder het met een neger had gedaan DAN had ik misschien wel net zulk mooi haar als mijn neefje Finn gehad. Kijk: Niets opgeschoten!

Spannend

 Klotedag gehad vandaag.. Gaat niet goed met Kit, ze loopt veel te spoken volgens het verplegend personeel. Voel me echt zwaar belabberd, zitten er een beetje (boel) doorheen. Klotecomplicaties, had haar borstbeen niet los gelaten dan was het nu goed gegaan en had ze op de gewone afdeling gelegen. Nu ben ik doodsbang en wil ik niet dat mijn telefoon opeens over gaat…..

%^%$*^%^&*^^&&^%%#####

Propjes schieten

 

Tsjonge jonge, dachten we het voor vandaag te hebben gehad?… Wordt ik gebeld na het eten door de IC, maar ik moest niet schrikken. Ze waren de laatste paar uur flink met Kit bezig geweest… Ze hadden veel moeite met haar beademen en ze konden er maar niet achter komen wat het was. Oh wacht, laten we bij het begin beginnen:

Operatie geslaagd, Bart en ik naar ziekenhuis: Veel mensen om Kit haar bed, erg druk bezig met beademen. Het lukt niet helemaal, maar uiteindelijk wel. Damn, wat een opluchting! Alles goed.. Wel een kans op infectie doordat er opnieuw geintubeerd had moeten worden voor de operatie, maar dat wachten we af. Wij helemaal blij, ze lag er lief bij, gek he, met al die morfine…

Ondertussen ging ik Mieke en Yvet halen die Binkie aan het bezig houden waren. Ik trof ze uiteindelijk aan in een winkel waar snoep en een ballon werden verorberd. Wij naar Kit, maar Bink mocht er natuurlijk niet in. Dus wij weer naar de roltrappen, groot succes. Al werd ik onderhand een beetje misselijk.

Uiteindelijk weer naar huis (Thuis ver van Huis, Ronald MCDonald, het grote huis) en daar eten waar Bink onderhand echt het hele huis op stelten aan het zetten was. Samen met Senna van 4 en Mika van 2,5 was het feest: rennen, voorstellingen en schreeuwen, heerlijk. En toen dus dat telefoontje, je schrikt toch wel ff. Uiteindelijk bleek dat Kit een propje slijm en bloed in haar buis had dus die moest er weer uit en weer een nieuwe erin. En dat was juist waar ze zoveel last van heeft. Verdorie!

Wij weer naar het ziekenhuis, met Roob en Coor die onderhand waren gearriveerd. Bink moest zich weer in de wandelgangen vermaken. Dit gebeurde uiteindelijk in onderbroek, zijn spijkerbroek moest uit. En dan schaatsen over de gang, zagen zagen wiedewagen en hard rennen. Je hoorde hem over de hele afdeling. (nee, geen idee van wie dat jongetje is, belachelijk…) Uiteindelijk zat hij in een kast verstopt voor uitgaande post, lekker rustig!
Kit lag ondertussen stiekem een beetje wakker te worden al was dit nog niet de bedoeling. Je zag haar reageren op haar broer. Maarja, met zijn snijdende hoge stem krijg je zelfs menig coma-patient alert. En ook toen ik tegen haar begon te praten gingen haar oogjes open. Ze houden haar slapende tot morgen en ze willen vanavond al beginnen met de beademing afbouwen. We wachten af.. Ik ga nog uit van een infectie en andere complicaties dus we zitten hier voorlopig nog wel.

Dus jongens, ga naar MCDonalds en gooi wat in die spaarpotjes! Bart en ik hebben schone handdoeken nodig!!!!!!

De eindjes aan elkaar vastknopen

 

Ooohhhhh, vanmorgen belden we naar de afdeling en het ging super met Kit. Grote kans dat ze van de afdeling mocht.
Dus wij naar het ziekenhuis, Bink in de buggy mee. Bart zou naar Kit gaan en Bink en ik zouden de boel op stelten gaan zetten in de Daktuin. Een speeltuin, binnen, van het Ronald MCDonald gebeuren in het ziekenhuis. Na een paar keer flink hard trekken aan de deur zag ik pas het bordje: vanaf 13.00 uur geopend. Altijd lekker als je er om 10.00 voor sta.
Dus wij naar papa toe! Toen we bij papa waren was het nog even lastig hem van de afdeling te krijgen omdat Bink daar niet mag komen. Maar het lukte. Moest wel een rugby-duik naar Bink maken want die wist met een sprint door de klapdeuren heen te ontsnappen richting Kit. Maar goed, Bart kwam met een strak koppie de deur uit. We hadden een lichte tegenvaller: Kit haar borstbeen zat naar alle waarschijnlijkheid niet meer goed aan elkaar. Als dit zo was moest ze nog eens geopereerd worden, en snel….. K*T!

Het jammere was dat ik met al mijn Trauma-team- ervaring de zaalarts al had gewezen op het feit dat het litteken/wond zo omhoog ging met ademen. Dit was normaal zei hij.. al vond ik het een beetje een gek gezicht. (de wond dan hè, alhoewel, zijn gezicht ook) Vervolgens was het wachten op de arts. Die kwam al snel, in zijn tennis-outfit. Ik dacht dat het een familielid van het andere meisje op zaal was dus ik keek een beetje vreemd toen hij Kit wilde onderzoeken. Hij stelde zich snel voor en toen liet ik het toe. En het klopte, het borstbeen zat weer los.

Ik heb Kit nu 3 kwartier geleden bij de OK achtergelaten. Moest nu wel huilen en alles in mij zei dat ik haar daar niet moest achterlaten. Ik ben er behoorlijk beroerd van, vooral door een droom die ik vannacht had, die ik hier maar niet zou vertellen. Er zat in ieder geval een klein grijzend kereltje in die ik eerder als een onderzoeker herkende, maar nu vond ik de gelijkenis ook wel iets met de arts hebben. Helaas was deze arts niet Vladismirnoff, maar een andere waar ik de naam van kwijt ben. Maar door zijn tennisoutfit hou ik het maar op Agassi.

Nu is het wachten op het telefoontje en dat duurt nu al vééls te lang. Bink ligt lekker in zijn bed. Uitgeput van de roltrap 12 keer op en af. Aangezien ik met hem heb mee gedaan voel ik mijn kuiten ook behoorlijk. Ik ga maar eens beneden een broodje scoren. Je mag hier namelijk niet op je kamer eten. En nee, ook geen Happy Meals.