Voor iemand die zich nooit echt druk heeft gemaakt (of hoeven maken) om eten en lijnen ben ik de laatste tijd wel heel erg geobsedeerd door eten. Bink weigert zo ongeveer vanaf zijn eerste verjaardag avondeten. Van de één op andere dag.. Niet heel gek, dat doet eigenlijk bijna elk kind. Dus wij besteedden er ook niet te veel aandacht aan. Bleven het hem aanbieden en maakten er verder geen drama van. Ik las zelf ook alle bladen en ben niet vies van een medisch televisieprogrammaatje hier en daar zoals iedereen wel weet. Dus tsja,er is zeer weinig wat ik eigenlijk niet weet.

Maar goed, na een jaar wilden we toch wat meer bij hem naar binnen krijgen en als hij dan reageert met heftig kokhalzen ben je toch bang dat hij een bepaalde aversie tegen avondeten krijgt. Dus Bart en ik gewapend met stickerborden, kadootjes, good cop/bad cop tactieken aan de slag. Niks… af en toe een hapje wat met luid gejuich van onze kant werd aangemoedigd, maar vervolgens was Bink klaar. Handen op zijn mond: OP SLOT! Zorgen hoefden we niet te maken, Bink bleef er als een bink uitzien.. Maarja, het leek mij zo gezellig hè (oké, een lichte obsessie voor lekker en veel eten heb ik dan wel weer).

Tot dat Kit werd geboren hebben wij van alles uitgeprobeerd, écht alles! Stickerborden, negeren, juichen, feestbordjes, zelf laten opscheppen, zelf laten uitzoeken, helpen met koken (oké, van een beetje roeren krijg ik ook niet echt honger), kadootjes, 10/20/100 euro bieden, hoofd vasthouden en het naar binnen duwen, van 10 meter afstand erin gooien, voor de televisie, achter de televisie, ….

Maar ja, met Kit erbij, die behoorlijk slecht haar fles leeg dronk en na anderhalf uur voeding (elke 3 uur) hadden wij geen puf meer om iets warms bij Bink naar binnen te krijgen. Dus wij schakelden over op fruithap en appelmoes en Bink was blij. Want dit eet hij binnen no-time op. En wij blij omdat hij toch wat naar binnen kreeg en we er even geen omkijken naar hadden.

Maar nu Kit van harte alles wat voor haar ligt opeet is Bink weer aan de beurt. En deze keer is het nog meer menens. Niks good cop, eten zou je. Als hij niet eet, door naar bed! ………….. Hmm, na 3 dagen om half 7 in bed bleek dit ook niet echt een goed idee.

Dus wat doe je dan als ouder die een goede opvoeding hoog in het vaandel heeft staan?? Dan gebruik je de televisie en snoep als chantagemiddel, hahahaha! En niet eten, dan moest Bink op een stoel even verderop in de huiskamer. En dan eten wij (heel) gezellig verder.. Dus dat werd ook een leuke truc voor hem: nee, ik wil niet eten, op de stoel, whuuu, oké ik wil wel eten, weer van de stoel, en dan een kwartier lang over 1 hapje, WHAAAAAAA!! Maar vanavond, eindelijk na 2 weken, heeft hij tijdens het eten niet meer op de stoel gezeten. Hij heeft gewoon aan tafel zijn ‘stukje kippie’ opgegeten. En zelf een heerlijk toetje ontdekt: volle yoghurt met geraspte kaas, mmmmm!! Dus bij ons kan hij niet meer wegkomen met de opmerking: ‘ik lust dit niet!’

Kit vind tot nu toe haar eten erg lekker, al heeft ze wel voorkeur. Yoghurt is nog er moeilijk binnen houden, vooral omdat ze dan erg druk bezig is met ogen knipperen. Koekjes weet ze zelf al aardig naar binnen te werken. Fruithap is favoriet! Alleen Kit wil weer niet drinken. Fles melk is geen probleem, maar elk ander vocht laat ze uit haar mond lopen. Grappig, hoe Bink en zij tegengesteld zijn, want Bink is een onwijze zuiplap (sprekend ze moeder, hehe!). Heb nu limonade, water, sap en thee geprobeerd, maar nee…

Dus op naar het volgende de Goede-thema: To Drink or not to Drink!

Moest deze week voor controle naar de kinderarts, de eerste keer weer sinds 6 weken denk ik. Zo lang hadden we het nog nooit vol gehouden dacht ik bij mijzelf. Maar goed, moet je ook niet doen. Zat namelijk donderdag al weer een hele middag in het ziekenhuis. Kit was superbenauwd en aangezien we 2e pinksterdag ook al bij de huisartsenpost hadden gezeten leek het mij wel verstandig toch de kinderarts weer even te bellen. En ja hoor, we mochten langs komen. Bink liep al yeah-springend door huis (denk niet dat hij wat over heeft gehouden aan de ziekenhuisbezoeken en opnames) en had er onwijs veel zin in. Ik was boven Kit aan het verschonen terwijl ik hem druk in de berging bezig hoorde. Toen liep hij de trap op, ‘ik ben de dokter! Ik kom Kit beter maken…’ Wat bleek, hij had een stofmasker gevonden en had die opgezet. Hij was dokter en kwam even naar Kits hartje luisteren.

Wij naar het ziekenhuis en joepie: er mocht een longfoto gemaakt worden. Bink weer heel blij want hij wilde altijd al naar die wachtkamer want daar staat wel heeeel leuk speelgoed. Nou dat heeft hij geweten want we hebben er een uur gezeten. Jammer genoeg moest ik verklaren wat iedereen die langskwam had, wat soms wel lastig was. Hoe leg je uit wat iemand heeft die half knock-out op een brancard ligt…. Ja, die is ziek moppie,.. nee , jij hoeft die niet beter te maken, dat gaat de dokter doen. Gelukkig presteert Bink het ook altijd op de meest rare plekken te poepen, dus iedereen kreeg naast een onwijs informatief verhaal (hij kletst tegen iedereen, gevolgd door een kijk: (kunst!) ook lichtelijk vleugje in zijn neus van mijn zoon… (ga maar bij die meneer staan lieverd, die ligt toch knock out op een brancard).

Na een uur werden we eindelijk geholpen en mocht Kit weer op de foto. Heb stoer gezegd: geen martelwerktuig (zie eerdere blogs) en de röntgenmeneer gaf gelukkig snel toe na mijn strenge blik. Kit mocht op een krukje zitten …. (?)… met haar armen omhoog… (succes!) Lang leve mijn hypotone meisje, want die glibberde er natuurlijk bijna direct af. Maar met een paar Twister bewegingen (hand op rood, voet op groen, hou haar omhoog, niet in de lamp staan) lukte het.
Bink stond ondertussen, zwaar onder de indruk van de apparatuur met mijn handtas om zijn schouder, achter het scherm de foto’s te bekijken. Ze waren goed, bedankt dokter Bink!

Volgens de kinderarts had Kit een fikse luchtweginfectie en lag het tegen een longontsteking aan. Vind ik dat wel gek klinken, je hebt toch ook niet bijna een gebroken been? Maar ze was in ieder geval erg benauwd (oh ja?) en de Ventalin die ze volgens de huisartsenposthuisarts dubbel moest nemen hielp helemaal niets (meen je niet). Dan maar Antibiotica, neusdruppels en paracetamol.
En als ze niet opknapte moesten we bellen en dan zou Kit een nachtje of 2 worden opgenomen voor extra zuurstof. Maar gelukkig, ze knapte vrijdagmiddag eindelijk weer wat op.

Tsja, loop je lekker in de Beekse Bergen en dan kom je een hele groep Downies tegen. Dus ik zeg tegen Kit, kijk je collega’s! En toch kan ik mij heel slecht voorstellen dat Kit straks net als hun “erbij loopt”. Dus ik vroeg mij af of ik nog zwaar in de ontkenning zit of juist een beetje mensenkennis heb, haha. Ik kan mij gewoon een heel slechte voorstelling van Kit maken als ze wat ouder is. Maar ja, ik kan mij ook niet voorstellen dat Bink een slungelige puber is die stiekem biertjes voor zijn vrienden moet halen omdat hij met zijn 2 meter ouder dan 16 lijkt. Dus ik denk dat dit ook wel natuurlijk is. Maar ik denk ook niet dat je je veel met de toekomst bezig moet zijn. Zoals wel eens goed is opgemerkt: Zorgen zijn voor morgen!

Maar het is wel belangrijk dat we iets verder kijken dan vandaag. Want Kit haar ontwikkeling volledig op haar beloop laten gaan is ook geen optie. Zo moeten we rekening houden met wat ze kan en zou kunnen. Als we niets verder met haar doen, dan hoor je haar ook niet. We moeten haar op ideeën brengen wat ze kan doen. Dus zijn we nu ‘druk bezig’ met haar sterker maken zodat ze beter gaat zitten. En een grote lol heeft ze daar om. Schuitje varen en Dames Paard zijn zeer favoriet. En dan wel zo hard en wild dat de oma’s bang raken voor het Shaken (met dank aan mijn editor Bassie de Bas) Baby Syndrome (wel ja, nog een syndroom erbij).

En zo ben je met alles veel bewuster bezig. Een koekje eten voor Kit is elke keer zo goed als een half uur haar helpen met haar hand naar haar mond te krijgen. En elk kind heeft dat, maar bij Kit is het net dat kwartiertje langer en de volgende dag weer helemaal op nieuw.

Maar als je dan bij Paul de Leeuw weer een aantal mensen met Down ziet, vind ik het allemaal erg lief, mooi en aandoenlijk. Maar Kit? Nee joh, die wordt toch héél anders???

Het is ook wel eens jammer dat er niemand in de omgeving is met een baby met Down. Niet dat ik behoefte heb aan één of andere lotgenotengroep. Maar het is net als dat je in een vriendinnengroep de enige bent met een kind. Je wilt toch stiekem vergelijken. Zo is dat ook met Kit. Als ik haar vergelijk met andere baby’s van 7 maanden of met Bink toen hij 7 maanden was, dan is het een heel groot verschil. Met Bink scheelt het al ruim 4 kilo, maar dat is een ander verhaal. Stichting Down organiseert wel koffieochtenden of bijeenkomsten. Maar dat wil ik juist niet, kom liever in contact met mensen die liever ook niet in contact komen. Ben gewoon geen verenigingsmens en heb ook een zwaar vooroordeel dat het allemaal stoffige stichtingsmensen zijn (uit ervaring weet ik ook dat een aantal dat zijn).

Op een dun draadje lopen terwijl het heel hard waait. Zo voelt mijn (ons) leven de laatste tijd. En elke keer word ik er weer hard afgedonderd terwijl iedereen om mij heen hard schreeuwt en mij met veel spul en moeite er weer op probeert te duwen.

Als je ergens in India o.i.d. een reddingsoperatie bezig ziet valt mij altijd zo op hoe druk en chaotisch iedereen bezig is. Iemand wordt net onder een berg stenen vandaan getrokken (ja, echt getrokken) en door een man of 8 alle kanten opgetrokken. Met alle goede bedoelingen, maar lijkt me niet echt lekker als je net 3 dagen onder het puin heb gelegen en waarschijnlijk wel ergens een breukje heb. Maar goed, zo voelt het af en toe allemaal in mijn hoofd. En niet zozeer dat ik dan diegene ben die uit het puin wordt getrokken. Waarschijnlijk ben ik meer diegene die luid schreeuwend om hulp aan het roepen ben en de chaos wat meer compleet maak. Ik denk steeds van mijzelf dat ik een heel rustig en weloverwogen persoon (oké, ik weet ook wel dat ik dat niet ben, maar beetje overdrijven mag) ben die alles keurig onder controle heeft. Maar er hoeft maar een klein dingetje te gebeuren en: PANIEK ALOM!!

Zo was Kit vorige week verkouden, net als elk ander kind in omgeving Assendelft en verder. Maar goed, bij het syndroom van Down duurt het allemaal wat langer en kan het soms ook wat erger worden. Zo zat ik dus vrijdag, terwijl ik zou gaan werken en het erg druk had, weer eens bij de dokter. ’s Ochtends klonk het namelijk alsof Kit een piepspeeltje had ingeslikt en dit in haar keel was blijven steken (zoals de hond in de film ‘Snatch’). Was al weer een week of 3 terug, dus mocht wel weer. Dokter ging onderzoeken en vond dat ze wel wat astmatisch klonk. Geen verassing want er is iets met haar longen alleen wat weten ze nog niet wat precies. Ze kreeg een inhalator die ik bij de apotheek moest ophalen. Ik mocht achter de balie bij de apotheek voor een “uitgebreide” uitleg. Fantastisch want ik wilde wel eens zien wat ze toch achterin bij de apotheek doen als je een half uur op je receptje moet wachten. Ik zie ze altijd alleen maar uitgebreid stickeren dus ik wilde het geheim van de overige 25 minuten wel eens meemaken. Helaas, ik ben nog niets wijzer geworden.

Maar goed, Kit haar inhalator. Die mevrouw pakte een buis uit die nog groter dan Kit was en daar werd een mondkap opgeplaatst. Hier moest het medicijn in worden gespoten zodat het via de mondkap geïnhaleerd kon worden. Kit vond het allemaal erg grappig en begon uitgebreid de mondkap af te likken. Hmm, werkte niet echt … Maar gelukkig hadden de dames ook een wat bescheidenere maat die een stuk beter werkte op Kit haar kleine smoeltje.

Dus wij lekker naar huis met een Kit die weer adem had! Maar ja, Kit dronk door alle benauwdheid en een nieuwe speen weer erg matig. En ik merk dat ik daar heel erg gefrustreerd van raak. Dat was dus het kleine dingetje waardoor ik weer reden had om mij PANIEK ALOM te voelen. Niet perse om het drinken maar om ALLES!! Opdrachten die af moeten, een huis die gewerkt moet worden, een Bink die niet met mij meewerkt (zo gek, een kind van 2 moet toch snappen dat alles op mama’s tempo moet en vooral geen nee mag zeggen…), Bart die elke avond weg moet, een tuin vol zand die elke avond weer ín huis ligt, een hoop strijkwerk waar je niet meer overheen kan kijken, Kit die alleen maar lief naar je lacht terwijl ze toch écht moet drinken, een auto die naar de keuring moet, al ruim een week moet sporten maar gewoon echt geen tijd heb, een rib die door mijn longen steekt (écht hoor, ik voel het!), boodschappen waar ik de helft weer van vergeet, een rijbewijs die verlopen is en de nieuwe niet kan ophalen omdat de auto bij de keuring staat.

Dus tsja, wat doe je dan als stoere mama?? Inderdaad, je belt je eigen stoere mama!! En die regelt alles dan voor je. Oké, het is bij ramen lappen blijven steken omdat Kit zich zo aan het uitsloven was voor haar oma dat er nergens meer tijd voor was. Maar het is al zo lekker dat je weet dat je er niet alleen voor staat.

En voor de mensen die ik afgelopen week ben tegen gekomen en ik kwam wat vaag over: Sorry, ik voelde mij ook heel vaag, hahahaha! Soms voel je je alsof je met je hoofd in een emmer zit en alles een beetje langs je heen gaat. Of heb ik dat alleen…..?