Tag: downsyndroom
Wat vagaal…
Ja hoor… We dachten eens een rustig weekje te hebben. Na de laatste ziekenhuisopname van Dex en de week erna met controle in AMC en logopedie en fysio voor Kit, was ik daar wel aan toe. Maar helaas! Op woensdagochtend worden Bart en ik wakker en gooien zoals altijd Bink en Kit lekker in bad. Ik haalde Kit uit bed en vond haar al niet zo enthousiast reageren. Meestal wordt ik onder gekittekust (sproeiend, met tong uit haar mond) en krijg ik een heel verhaal. Nu niet… Kit keek glazig en was erg wit. Ik zette haar toch in bad maar Kit bleef heel sloom en reageerde nergens op. Ging op haar buik liggen en reageerde niet op alle ‘leuke liedjes’die Bink en ik zongen. Toen Kit op een gegeven moment tegen de zijkant van het bad ging liggen hebben we haar er maar uit gehaald.. Na afdrogenin bed gelegd, er kwam nog steeds geen beweging in! Ze klonk erg benauwd en was zo afwezig..
Een ochtend volgde met wachten op de huisarts die “elk moment” er aan kwam. Van de assistent moest ik haar temperatuur opnemen en hier kwam 34,9 uit! Andere thermometer: zelfde resultaat… Toen raakte ik wel een beetje in de stress. Kit werd steeds slomer in mijn beleving en wilde alleen maar bij me op schoot. Ze was zo slap als wat!
Om 11 uur werd ik doorgestuurd naar de kinderafdeling in ZMC. In de auto kwam er eindelijk weer wat tekst uit Kit, dus voelde me al geruster worden. Een paar weken terug had Kit een soortgelijke reactie toen ze uit bed kwam en deze binnen 3 uur in één keer over, dus op dat moment wachtte ik. Alleen dat kwam maar niet!
Eenmaal in het ZMC mocht ik 3x mijn verhaal doen aan de verpleging, co-assistenten en zaalartsen. Gelukkig lezen deze geen dossier dus mag ik Kit haar hele medische geschiedenis vertellen… De co-assistent stelde mij ook helemaal gerust met de opmerking dat hij wat langzaam reageerde omdat hij de antwoorden even moest verwerken en goed moest bedenken of hij alle vragen had gesteld. Wel leuk dat je dus naast een restaurant ook een ziekenhuis heb die door downies wordt gerund!
Kit knapte ondertussen weer op en was druk in gevecht haar plakkertjes en saturatiemeter los te rukken. Om deze vervolgens als een echte McGyver weer aan elkaar te binden…. Ik vond dat we wel weer naar huis konden!
Helaas.. Er was een overijverige zaalarts die opeens op het idee kwam dat Kit misschien iets had ingeslikt en de verpleging ontdekte nog wat verdachte vlekjes! Welja, zoek goed en en je vind nog wel een afwijkinkje of wat.
Gelukkig kwam daar dokter Flip! Hij probeerde met wat flauwe grapjes Kit te laten reageren. Hooghartig hoe ze is, negeerde ze hem volledig. Dit beviel hem wel en we werden naar huis gestuurd. Verklaring: een vagale reactie. Door slijmophoping gedurende de nacht wordt bij opstaan een zenuw geprikkeld. Mensen kunnen hierdoor flauwvallen of dus zoals Kit reageren.
Goed verhaal, lekker kort! Doeiii!!
En ik weer volledig uitgeput door alle paniekscenario’s die toch door je hoofd gaan als je je dochter volledig lethargisch in je armen hebt met een temperatuur ver onder normaal…
En Kit? Die speelde na haar middagdutje heerlijk op de trampoline buiten… Niks aan de hand!
Het boek..
Zoals ik al eerder heb genoemd gaat mijn boek komen. Althans, dat is mijn bedoeling ;). Een tijdje geleden ben ik op zoek gegaan naar een manier om een boek uit te geven. Je kan het manuscript naar een uitgever of 6 sturen, maar grote kans dat je hier niets op hoort. Als zelfs J.K. Rowling er met haar Harry Potters niet tussen kwam, waarom zou ik dan wel ergens tussen komen? Dus toen zag ik een online uitgeverij die 85% van alle aangeboden manuscripten uitgaf. Het boek kwam dan in hun online shop, enz. Prima dacht ik, het is ook niet mijn bedoeling een bestseller uit te geven. Dus laten we het op deze manier doen…..
Maar toen, op een zondagochtend, vond ik Ten Pages. Een website die de mogelijkheid biedt minimaal 10 pagina’s van een manuscript online te plaatsen. De bedoeling hiervan is dat je als schrijver aandeelhouders trekt. Als je binnen 4 maanden 2000 aandelen á €5 verkoopt onder minstens 100 verschillende aandeelhouders: dan wordt je boek uitgegeven. En als je boek wordt uitgegeven komt deze bij de Bruna, AKO, Bol.com, enz. En als je boek daar verkoopt verdienen de aandeelhouders daar ook weer aan. Blijkt het manuscript aan het einde van de rit te weinig aandelen te hebben verkocht, dan krijgt een aandeelhouder €4 per aangekochte aandeel terug.
Dus sinds 12 juni staan mijn eerste pagina’s online: http://www.tenpages.com/manuscript/mijnkitheeftdown
En iedereen kan aandelen kopen…. Dus de komende maanden ga ik bedelen, … Jullie heel lief aankijken… Want het lijkt mij zo te gek als ik mijn boek bij de Bruna zie liggen!
Hij komt… Hij komt..
Nou ja, hopelijk dan. Mijn veelgevraagde boek!
Heel vaak werd mij gezegd:”Je moet een boek schrijven!”. Nou ja, als er iets is wat ik eigenlijk nooit heb gekund was het wel schrijven. Alhoewel ik op de basisschool opstellen schrijven wel leuk vond. Tijdens het schrijven van mijn scriptie op de HBO liep ik tegen de allergrootste writers-block ever. Ik kreeg geen letter op papier.. en als er wel een letter op kwam dan klopte de gehele zinsopbouw niet. En als je het dan goed las, sloeg het inhoudelijk nergens op. Mijn scriptie-begeleider had uiteindelijk zoveel medelijden met mij dat hij mij toch heeft laten slagen. Hij heeft mij zien worstelen, huilen, boos worden.. Maar het verhaal kwam niet op papier!
Na de geboorte van Kit ben ik gaan schrijven. Ik schreef om alles van mij af te schrijven. Ik schreef omdat ik dan reacties kreeg waar ik steun aan had. En wat op een rare manier verslavend was. Ook schreef ik om ons verhaal te vertellen. Maar ik schreef vooral omdat ik het gewoon erg leuk vond. En omdat we heel veel leuke dingen mee maakte die ik graag vertelde. Door het schrijven zag ik de humor er nog meer van in. En als wij ergens goed in zijn, dan is het wel in lachen!
Dus, de laatste weken ben ik bezig geweest met het schrijven van mijn boek, gebaseerd op de blogs die ik de afgelopen bijna-3-jaar heb geschreven. Daarom staan deze weer even offline. Er moeten nog een paar dingetjes gebeuren en ik heb straks vooral jullie hulp nodig. Maar hierover later meer. Ik hoop dat jullie er net zoveel zin in hebben als ik……..
My hands are tied
Kit begint al lekker te stappen! Aan één hand loopt ze, pootjes wijd, door de hele kamer. Trots kijkend af en toe zwaaien: super!
Tegelijkertijd komt het besef dat Kit niet altijd even goed luistert. Of beter gezegd, totaal niet! Als je zegt dat iets niet mag, kijkt ze je breed lachend aan om daarna zelf met haar vinger heen en weer te gaan. ‘neee, mag niet’… Maar vervolgens doet ze het blij! Niet zo handig dus als ze straks los loopt. Ik zie mijzelf van de zomer al door de Crommenije rennen omdat Kit in de veronderstelling is dat ze zelf van de hoge duikplank kan springen.
Ik vraag mij af of ze gewoon een geheel eigen wil heeft of dat ze ons echt niet begrijpt. Ik ben ook minder doortastend dan dat ik altijd bij Bink was. Omdat ik soms denk: ‘ach, komt toch niet aan!’ Maar daar vergis ik me toch behoorlijk! Deze griet heeft het allemaal dondersgoed door.. Ze lacht mij dus gewoon midden in mijn gezicht uit. Hmmm, tijd voor wat ouderlijke consequentie, vuist op tafel, rug recht! ………… En pas er op, anders ga je onder de box 😉