“Leven zonder Down, is dat perfect?”

Het is denk ik aan niemand voorbij gegaan dat Down de laatste tijd erg veel in het nieuws is. En dan vooral de discussie over wel of niet aborteren en het langzaam ‘uitsterven’ van Down. Het is een moeilijke discussie en ik wilde er al helemaal geen wijze dingen over zeggen. Een keuze hebben is voor mij belangrijk en iedereen moet dat hebben. Maar het blijft maar in mijn hoofd spoken en ik wil er nu toch wat over zeggen.mijnkitheeftdown_levenzonderdown

Door te zeggen dat de wereld beter is zonder Down zeg je eigenlijk dat de wereld beter is zonder onze Kit en de zoveel duizend andere mensen. Dat het gevecht dat meer dan de helft van de Down-baby’s levert na een hartoperatie voor niets is geweest. Dat alle uren die ouders in ontwikkeling en opvoeding steken, nergens voor nodig is geweest.

De hele discussie geeft me het gevoel dat Down weg zou moeten uit de samenleving. Maar waarom? Geven zij zoveel overlast? Durf je niet meer over straat omdat er weer zo’n groep Downers op de hoek staat? Worden alle goede banen ingepikt door Downies die de baan alleen maar krijgen door hun lieve glimlach?

Het leven is gewoon niet perfect en als de imperfectie dan bestaat uit mensen met Down, dan denk ik dat het leven heel mooi kan zijn. Het verdriet dat wij hebben gehad heeft ons alleen maar heel sterk gemaakt. En wij leren heel veel van de vechtlust en het doorzettingsvermogen van ons mooie meisje met Down. En al heeft ze een verstandelijke beperking en past ze niet in het hokje van de perfecte samenleving, wij moeten er voor zorgen dat ze een mooie plek krijgt.

 

Just one of those days

kitendexIk had het kunnen weten.. Misschien was ik wel een beetje naïef, maar ik dacht toch echt dat ik er nu eindelijk goed in was geworden. Opvoeden: het blijft een feest! En dan zijn die van mij nog niet ouder dan zes, kan niet wachten tot de puberteit. Na drie weken lief luisteren en leuk ondeugend is het tij keihard gekeerd. Ik ben de controle weer eens kwijt.

Het is weer eens zo een dinsdag dat niemand luistert. Alhoewel, volgens mij luisteren ze wel want ze doen precies het tegenovergestelde van wat ik wil. Kit heeft besloten compleet haar eigen weg te gaan en Dex is haar schaduw. Álles wat Kit doet, doet Dex na.

Lees verder

Hij komt… Hij komt..

Nou ja, hopelijk dan. Mijn veelgevraagde boek!

Heel vaak werd mij gezegd:”Je moet een boek schrijven!”. Nou ja, als er iets is wat ik eigenlijk nooit heb gekund was het wel schrijven. Alhoewel ik op de basisschool opstellen schrijven wel leuk vond. Tijdens het schrijven van mijn scriptie op de HBO liep ik tegen de allergrootste writers-block ever. Ik kreeg geen letter op papier.. en als er wel een letter op kwam dan klopte de gehele zinsopbouw niet. En als je het dan goed las, sloeg het inhoudelijk nergens op. Mijn scriptie-begeleider had uiteindelijk zoveel medelijden met mij dat hij mij toch heeft laten slagen. Hij heeft mij zien worstelen, huilen, boos worden.. Maar het verhaal kwam niet op papier!

Na de geboorte van Kit ben ik gaan schrijven. Ik schreef om alles van mij af te schrijven. Ik schreef omdat ik dan reacties kreeg waar ik steun aan had. En wat op een rare manier verslavend was. Ook schreef ik om ons verhaal te vertellen. Maar ik schreef vooral omdat ik het gewoon erg leuk vond. En omdat we heel veel leuke dingen mee maakte die ik graag vertelde. Door het schrijven zag ik de humor er nog meer van in. En als wij ergens goed in zijn, dan is het wel in lachen!

Dus, de laatste weken ben ik bezig geweest met het schrijven van mijn boek, gebaseerd op de blogs die ik de afgelopen bijna-3-jaar heb geschreven. Daarom staan deze weer even offline. Er moeten nog een paar dingetjes gebeuren en ik heb straks vooral jullie hulp nodig. Maar hierover later meer. Ik hoop dat jullie er net zoveel zin in hebben als ik……..

 

 

Kleine zus, grote zus

Zo, dat is al weer veel te lang geleden! Terwijl er ondertussen echt veel verandert is.. Kit is sinds 2 weken grote zus! Op vrijdag de 13e januari is haar broertje Dex kerngezond op de wereld gekomen. Beetje gekke gewaarwording voor ons. Huh… Waarom komt er geen kinderarts naar ons kind kijken. En waarom heeft het verplegend personeel geen bedrukt gezicht terwijl ik gehecht wordt of op de intensive care lig (dacht bij Kit dat ik op de uitslaapkamer lag, maar dit bleek later de intensive care te zijn). En Bink is ook niet geheel zonder kleerscheuren op de wereld gekomen/getrokken. Met een Apgar-score van 2 kan je niet spreken van een lekkere start.

Maar goed, onze lieve, serieuze Dex is zonder problemen geboren. Wat voor ons natuurlijk voor veel opluchting heeft gezorgd. Neemt niet weg dat ik mij nog af en toe zorgen maak. Heb nu al een paar keer gehad dat hij zijn fles niet helemaal opdrinkt en dan schiet er door mijn hoofd: “hij zal het toch niet aan zijn hart hebben hè..” Maar dat is natuurlijk grote flauwekul, maar denk dat ik een licht klein ‘traumaatje’ heb qua gezondheid en verassingen van baby’s.

Voordat Dex geboren was dachten we natuurlijk veel na over hoe Kit zou reageren op haar nieuwe broer. Met Bink is zij altijd erg lief (op wat kattige uithalen na, maar Bink kan behoorlijk in your face zijn, dus die snappen wel!). Maar zo een klein bewegend poppetje kan natuurlijk veel jaloezie opwekken. En dan vooral als deze bij haar grote held, PAPA, ligt. Maar tot nu toe is Kit vooral erg geïnteresseerd en superlief tegen Dex. Al meerdere keren staat ze bezorgd bij de box toe te kijken als Dex uit volle borst aan het huilen is. En als iemand van ons hem op schoot heeft komt ze vaak een kusje geven en is ze goed aan het bekijken wat er allemaal gaande is. Om vervolgens weer lekker verder te spelen…. Dat hadden we dus nooit gedacht! Maar goed, wat niet is kan nog komen, we wachten het rustig af.

Verder doet Kit het prima, ze is in de laatste weken gegroeid tot een peuter met veel verhalen. Er is nog weinig van te verstaan maar haar intonatie doet de indruk wekken dat het een heel interessant verhaal is. Verder loopt ze nu ‘aan 1 hand’ maar liever aan 2. Ook lukt het haar nu om midden in de kamer zelf omhoog te komen en een aantal seconden te blijven staan. Helemaal trots als ze daarna op haar billen valt, … We hebben onze hoop gevestigd op de zomer dat ze dan lekker mee kan lopen met de kinderen van het kinderdagverblijf. Ze zit sinds november in de groep met kindjes van 2 tot 4 jaar en slaapt daar zelfs al in een gewoon bed ipv een ledikant. Ook begrijpt ze ons hartstikke goed en voert zelfs kleine opdrachtjes uit. Erg handig als er iets weg gegooid moet worden, haha! Al vind je af en toe dan natuurlijk het verkeerde in de prullenbak.

Ik ga mijn blogs weer wat vaker oppakken! Wel gaat deze waarschijnlijk verhuizen omdat ik zelf niet meer actief op Hyves ben, maar dit laat ik jullie op tijd weten!!

En hoe toevallig is het trouwens dat Dex is geboren op de dag (13 januari) dat Kit 2 jaar geleden is geopereerd aan haar hart ……

 

 

Anabolen

Ahhhhh, beetje jammer.. Heel verhaal geschreven, verkeerde knopje, alles weg.. Zucht! Heb ik zo een hekel aan. Want als je het hebt geschreven, dan ben je het ook een soort van kwijt. En: ik wil zo weer naar het ziekenhuis.

Maar goed, korte samenvatting:
Van de beademing, super, dikke cavia, hard snurken, toch wat benauwd, steroiden, popeye, buisje, hijgen, dokter tevreden, wij ook, Coor naar huis, winkelen, lippenbalsam, Kit weer mooi, ballonnen, knuffels, bijna naar de gewone afdeling.

Vragen? Geen vragen?
Mooii