Harde woorden

“…en natuurlijk doe je de test om te kijken of het kindje geen syndroom van Down heeft.”

En daar is het dan, de opmerking die zomaar even keihard binnen komt. Ik lees een blog van een mama op internet, ik kwam er zomaar, via wat klikken terecht. Het sprak mij niet eens aan, maar mijn oog viel direct op het woord Down. Een soort Downradar denk ik – zo herkennen wij Down ouders een Down kindje van honderd meter afstand. En zo pikken we ook alles op in teksten waar het over Down gaat.

De laatste weken lees ik van alles op internet over Down. Er worden “dankzij” de NIP-test bijna geen Downkindjes meer geboren in Denemarken. En er loopt een prachtig meisje met Down een modeshow bij de New York Fashion week. Tegenstrijdige berichten die passen bij mijn tegenstrijdige gevoelens. Zoals ik al eerder schreef ben ik zeker voor vrije keuze, maar dat haalt niet weg dat ik soms van schrik van de hardheid die bepaalde berichten met zich mee dragen.

vivaAfgelopen zaterdag was ik met Bink, Kit en Dex in de Bruna. Iedereen mocht een boekje uitzoeken en zelf stond ik wat bij de tijdschriften te kijken. Mijn oog viel direct op de Viva -mijn Down-radar leidde mij naar een tekst op de cover “Was het maar een miskraam” en daaronder “Wij zagen een Downkindje niet zitten”.

Daar sta je dan, met je drie kinderen in een winkel. Ik kijk naar Kit en zie haar druk in de weer met het winkelmandje. Er verdwijnt een Bobo en Linda in, onderop ligt een kalender en adressenboekje die ze er eerder in heeft gestopt. Ik weet dat ik straks bij de kassa van alles terug moet brengen en dat ze waarschijnlijk alle losse dingen van de balie weet te trekken. Ik weet dat ze op het moment dat ik mijn pinpas in het apparaat steek, zij dit het perfecte moment vindt om de winkel uit te rennen.

Maar ik weet ook dat Kit tegen iedereen in de winkel “hallo!” zegt en haar broer een dikke knuffel geeft omdat hij haar weer mee terug naar de winkel neemt. Ik weet ook dat dit een meisje is, die samen met haar broers, heerlijk kan spelen en de slappe lach kan hebben. Ik weet ook dat dit een meisje is die onwijs veel lol in het leven heeft en zelfs onbekenden laat lachen als ze weer eens gek doet in een winkel.

De rest van de dag voel ik mij verdrietig en vreemd. Ben zo trots op ons meisje en zou niet weten wat we zonder haar moeten. Ik vind het bizar dat mensen denken dat het hebben van een kindje met Down (of welke andere handicap dan ook), het einde van de wereld is. Waarom laat je een kindje weghalen omdat het misschien niet perfect is. Wat doe je dan als het kindje later gehandicapt raakt of misschien in de puberteit compleet losgeslagen raakt?

Maar goed, ik ben mij er ook heel bewust van dat wij nu makkelijk praten hebben. En dat als je een keuze hebt of wilt maken dit ontzettend moeilijk en verdrietig is. En ik wil zeker ook geen oordeel over iemand hebben. Maar als ik zulke teksten tegenkom voelt het soms wel als een oordeel, dat Down een slecht iets is. En ik hoop toch echt dat wij kunnen laten zien dat dit niet zo is.

“We rock this extra chromosome!!”

p.s. Ik heb de Viva verder niet gelezen, dus ik heb geen idee wat er verder in het artikel stond. Ik kon het niet kopen….

 

 

 

Touchdown Magazine

coverEen spraakmakend en hip magazine (160 pagina’s) dat eenmalig wordt uitgebracht en dat een beeld geeft van hoe een leven met Downsyndroom er uit kan zien.

Wij waren bij de lancering en wat ben ik trots op dit magazine. Meiden van de Upside van Down, jullie hebben keihard gewerkt.

Wil je dit magazine bestellen? Dat kan via de website van de Stichting Upside van Down.

Tracheamawattes 2.0

Over ‘History Repeating’ gesproken… 2,5 jaar geleden had ik een blog: Tracheamawattes. Er waren toen vermoedens dat Kit dit had, wat vaak voor komt bij kindjes met Down. Er was heel veel moeite met haar van de beademing af te krijgen na de hartoperatie. Ook heeft Kit een paar keer een soort van ademstilstand gehad.

Vanmorgen is bij Dex (na ruim 5 maanden kwakkelen) tracheamalacie vastgesteld…. Zijn luchtpijp is voor meer dan de helft ingezakt. De kraakbeenringen zijn slap en er is dus voor maar ongeveer 30% ruimte waar zijn lucht door heen komt. Logisch dat ons knultje een ‘ietwat’ hoorbare ademhaling heeft. Logisch dat hij er snel genoeg van heeft om plat op zijn rug of buik te liggen. Logisch dat hij zo lekker wit is (zuurstofopname is volgens mij niet optimaal). En elk virus waar hij last van heeft komt lekker aan omdat zijn luchtwegen al opgezwollen zijn.

Voor meer info:
http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/symptomen/tracheamalacie.php

Morgen hebben we een gesprek met de arts. Er wordt verwacht dat hij hier over heen groeit. Daar gaan we dus gewoon van uit… En we hopen dat Dex er niet te veel last van heeft.

 

 

Diggy Dex te AMC

DiggyDexVandaag wordt Dex in het AMC opgenomen. Morgen krijgt hij zijn langverwachte bronchoscopie, yeah! Voor de bezoekers die net inhaken: Dex heeft sinds dat hij 6 weken oud was last van benauwdheid. Het begon met veel hoesten na zijn fles. Veel onderzoeken, 2 keer opgenomen (of was het nou 3 keer?), en we zijn nog niets wijzer. Hij heeft het een week of 3 niet benauwd gehad maar tegenwoordig is het heel normaal dat we onze kinderen horen aankomen door hun ademhaling. Kit klinkt namelijk ook altijd zagend en Dex kan er dus tegenwoordig ook wat van. Bij Dex dachten ze in vijfde instantie aan iets lichamelijks, voeding wat eventueel in de luchtwegen komt. Al heb ik nu zelf het idee dat het een astmatische reactie is op virussen waar Dex last van heeft. Ik ga er ook helemaal van uit dat ze niks vinden tijdens de scopie. Maar aan de andere kant wil je natuurlijk wel dat er iets aan gedaan kan worden.

Ik wordt altijd een beetje dwars en raar van ziekenhuis-opnames. Omdat ik het meest flexibele werk heb (Dot en Nel, regelen het wel!) ben ik zo goed als altijd diegene die in het ziekenhuis zit. En dat is in de laatste 3 jaar dus heul veul geweest. En op één of andere manier gaat de tijd zo anders daar. Je zit er maar te wachten en als iemand zegt: “de dokters komt straks bij u”. Dan durf je niet even koffie te halen, terwijl straks in het ziekenhuis een paar uur betekent. Dat weet je, maar het zal net een keer anders gaan. Je bent zo overgeleverd en daar kan ik dus niet tegen, als control-freak zijnde.

Maar, Bart zijn vakantie is begonnen, dus hij gaat vandaag met Dex naar het ziekenhuis. Dus ik kan gewoon aan het werk, toch? En de kappers-afspraak die ik heb kan ook gewoon blijven staan, toch? ……. Waarom voelt het dan zo raar en kan ik mij niet concentreren… Krijg ik niks uit handen en voel ik me alsof ik op de verkeerde plaats ben..? Owhh.. Niks voor mij, dat ‘delegeren’. Wil gewoon bij mijn moppie zijn, maar ondertussen zijn er thuis ook nog 2 moppies waar ik bij wil zijn.

Daarom kost zo een ziekenhuis-opname ook nog veel energie. Naast dat je het allemaal heel vervelend voor je kind vindt. Er valt zoveel te regelen! Wie slaapt waar en haalt welk kind op?? Gelukkig hebben we een superlieve familie die altijd klaar staat. En genoeg vrienden die ook eventueel kunnen bij springen. Dus even deze dagen uitzingen en hopen dat we hem vrijdag gewoon mee krijgen.

 

 

Wat vagaal…

Ja hoor… We dachten eens een rustig weekje te hebben. Na de laatste ziekenhuisopname van Dex en de week erna met controle in AMC en logopedie en fysio voor Kit, was ik daar wel aan toe. Maar helaas! Op woensdagochtend worden Bart en ik wakker en gooien zoals altijd Bink en Kit lekker in bad. Ik haalde Kit uit bed en vond haar al niet zo enthousiast reageren. Meestal wordt ik onder gekittekust (sproeiend, met tong uit haar mond) en krijg ik een heel verhaal. Nu niet… Kit keek glazig en was erg wit. Ik zette haar toch in bad maar Kit bleef heel sloom en reageerde nergens op. Ging op haar buik liggen en reageerde niet op alle ‘leuke liedjes’die Bink en ik zongen. Toen Kit op een gegeven moment tegen de zijkant van het bad ging liggen hebben we haar er maar uit gehaald.. Na afdrogenin bed gelegd, er kwam nog steeds geen beweging in! Ze klonk erg benauwd en was zo afwezig..

Een ochtend volgde met wachten op de huisarts die “elk moment” er aan kwam. Van de assistent moest ik haar temperatuur opnemen en hier kwam 34,9 uit! Andere thermometer: zelfde resultaat… Toen raakte ik wel een beetje in de stress. Kit werd steeds slomer in mijn beleving en wilde alleen maar bij me op schoot. Ze was zo slap als wat!

Om 11 uur werd ik doorgestuurd naar de kinderafdeling in ZMC. In de auto kwam er eindelijk weer wat tekst uit Kit, dus voelde me al geruster worden. Een paar weken terug had Kit een soortgelijke reactie toen ze uit bed kwam en deze binnen 3 uur in één keer over, dus op dat moment wachtte ik. Alleen dat kwam maar niet!

20120616-222136.jpg

Eenmaal in het ZMC mocht ik 3x mijn verhaal doen aan de verpleging, co-assistenten en zaalartsen. Gelukkig lezen deze geen dossier dus mag ik Kit haar hele medische geschiedenis vertellen… De co-assistent stelde mij ook helemaal gerust met de opmerking dat hij wat langzaam reageerde omdat hij de antwoorden even moest verwerken en goed moest bedenken of hij alle vragen had gesteld. Wel leuk dat je dus naast een restaurant ook een ziekenhuis heb die door downies wordt gerund!

Kit knapte ondertussen weer op en was druk in gevecht haar plakkertjes en saturatiemeter los te rukken. Om deze vervolgens als een echte McGyver weer aan elkaar te binden…. Ik vond dat we wel weer naar huis konden!

Helaas.. Er was een overijverige zaalarts die opeens op het idee kwam dat Kit misschien iets had ingeslikt en de verpleging ontdekte nog wat verdachte vlekjes! Welja, zoek goed en en je vind nog wel een afwijkinkje of wat.

Gelukkig kwam daar dokter Flip! Hij probeerde met wat flauwe grapjes Kit te laten reageren. Hooghartig hoe ze is, negeerde ze hem volledig. Dit beviel hem wel en we werden naar huis gestuurd. Verklaring: een vagale reactie. Door slijmophoping gedurende de nacht wordt bij opstaan een zenuw geprikkeld. Mensen kunnen hierdoor flauwvallen of dus zoals Kit reageren.
Goed verhaal, lekker kort! Doeiii!!

En ik weer volledig uitgeput door alle paniekscenario’s die toch door je hoofd gaan als je je dochter volledig lethargisch in je armen hebt met een temperatuur ver onder normaal…

En Kit? Die speelde na haar middagdutje heerlijk op de trampoline buiten… Niks aan de hand!