Joepie!!!!!!!
Alle aandelen zijn verkocht en het boek gaat uitgegeven worden. Hoe spannend is dat… Heb er zo veel zin in om met de uitgever om tafel te zitten en te bespreken hoe ik mijn boek kan afmaken. En heb er nog meer zin in om straks mijn boek, ons verhaal, in de winkels te zien liggen.
Hou jullie op de hoogte!
De afgelopen weken gaat alles in een sneltreinvaart. Sinds ik het manuscript van Mijn Kit heeft Down op Ten Pages heb gezet krijg ik bijna constant mail en Facebook berichtjes. Heerlijk, druk en intensief, want ik probeer iedereen persoonlijk te bedanken voor het kopen van aandelen. Want hoe lief is het dat iedereen zo betrokken is en geld in ons steekt. Zo plat is het natuurlijk… Vrienden, kennissen, bekenden en ook onbekenden hebben de moeite genomen om zich aan te melden (waar ik zelf al hekel aan heb) en dan allerlei handelingen te doen om geld over te maken naar een nog onbekend project. Zó lief!! Waar ik vooral zo blij mee ben is dat iedereen ons dit zo gunt. Zo bijzonder!! Iedereens betrokkenheid bij de geboorte van Kit heeft ons al door moeilijke tijden gesleept. Nu worden we doorgesleept naar ‘de droom’ die we waar proberen te maken.
Doordat we in de krant hadden gestaan voelde ik me helemaal een bekende Zaankanter… Op het schoolplein, zwembad, supermarkt: overal werd wel wat gezegd. Tijdje terug reed ik bijna een fietser dood (hij fietste ook véél te hard). Het eerste wat ik dacht was: “was toch geen aandeelhouder..?” Hahahaha! Dat moet je niet hebben natuurlijk!
Het is wel belangrijk dat we nog genoeg mee maken om over te blijven schrijven. En gelukkig gebeurt dit nog steeds.. Zo ben ik ik er vandaag achtergekomen dat we een wegloop-downie hebben. Wilde ik zo graag dat Kit zou gaan lopen, ik heb het geweten! Ik was er al bang voor hoor, Kit is heel ondernemend. Zet je Bink op het fietspad achter en hij gaat niet verder dan een straal van 10 meter. Zelfs als hij even een verdieping lager gaat in huis, zegt hij al: “Als je me zoekt ben ik even beneden!” Kit niet, Kit ontsnapt, Kit rent, klimt en duikt! En die korte pootjes blijken een stuk sneller te kunnen dan hoe ze er uit zien. En zodra ze ook maar een beetje ondeugend doet, lacht ze je midden in je gezicht uit. Leuk hoor…
Voor Bink begint het “hele boek-gebeuren” van Kit soms een beetje lastig te worden. Ik was er wel al bang voor en was eigenlijk niet van plan er al te veel tegen hem over te zeggen. Maar door de krant en alle andere dingen die er om heen gebeuren weet hij het toch. Dus die begon er laatste een beetje verdrietig over dat hij ook zo graag wilde dat ik een boek over hem (en Dex) schreef… En dat hij ook met een foto (met Dex en papa) in de krant kwam. En dat er ook van hem flyers worden gemaakt die in winkels liggen. Tsja, ik snap het! Zou ik ook willen, hij is ook een kanjer! Heb hem uitgelegd dat het boek over ons allemaal gaat, maar dat is niet helemaal genoeg. Waarom staat dan alleen Kit op de voorkant?? Dus toen heb ik een boek laten maken met hem in de hoofdrol, als superheld. Helemaal te gek en hij was ook superblij ermee. Alleen…. toen ik ging voorlezen, en toen ging het alleen maar over Superkid…. Uhhh… OEPS!! Gelukkig weet hij wel wat Engels en geloofde hij ons snel. Nu zit hij elke keer vol bewondering zijn boek te “lezen’.
We zitten nu op bijna 1300 aandelen, heel veel dus! Maar er moeten er nog veel meer verkocht worden… Helaas wordt het nu wat rustiger met de verkoop en ga ik alle mailtjes missen. Ondertussen ben ik druk bezig met het boek en natuurlijk mijn blog. Want daar hoop ik stiekem nog steeds mee ontdekt te worden. Ik zou namelijk zo graag voor een blad of website willen schrijven….. Dus MAMA, Ouders van Nu, Kek, … Kom maar op 😉
Over ‘History Repeating’ gesproken… 2,5 jaar geleden had ik een blog: Tracheamawattes. Er waren toen vermoedens dat Kit dit had, wat vaak voor komt bij kindjes met Down. Er was heel veel moeite met haar van de beademing af te krijgen na de hartoperatie. Ook heeft Kit een paar keer een soort van ademstilstand gehad.
Vanmorgen is bij Dex (na ruim 5 maanden kwakkelen) tracheamalacie vastgesteld…. Zijn luchtpijp is voor meer dan de helft ingezakt. De kraakbeenringen zijn slap en er is dus voor maar ongeveer 30% ruimte waar zijn lucht door heen komt. Logisch dat ons knultje een ‘ietwat’ hoorbare ademhaling heeft. Logisch dat hij er snel genoeg van heeft om plat op zijn rug of buik te liggen. Logisch dat hij zo lekker wit is (zuurstofopname is volgens mij niet optimaal). En elk virus waar hij last van heeft komt lekker aan omdat zijn luchtwegen al opgezwollen zijn.
Voor meer info:
http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/symptomen/tracheamalacie.php
Morgen hebben we een gesprek met de arts. Er wordt verwacht dat hij hier over heen groeit. Daar gaan we dus gewoon van uit… En we hopen dat Dex er niet te veel last van heeft.
Vandaag wordt Dex in het AMC opgenomen. Morgen krijgt hij zijn langverwachte bronchoscopie, yeah! Voor de bezoekers die net inhaken: Dex heeft sinds dat hij 6 weken oud was last van benauwdheid. Het begon met veel hoesten na zijn fles. Veel onderzoeken, 2 keer opgenomen (of was het nou 3 keer?), en we zijn nog niets wijzer. Hij heeft het een week of 3 niet benauwd gehad maar tegenwoordig is het heel normaal dat we onze kinderen horen aankomen door hun ademhaling. Kit klinkt namelijk ook altijd zagend en Dex kan er dus tegenwoordig ook wat van. Bij Dex dachten ze in vijfde instantie aan iets lichamelijks, voeding wat eventueel in de luchtwegen komt. Al heb ik nu zelf het idee dat het een astmatische reactie is op virussen waar Dex last van heeft. Ik ga er ook helemaal van uit dat ze niks vinden tijdens de scopie. Maar aan de andere kant wil je natuurlijk wel dat er iets aan gedaan kan worden.
Ik wordt altijd een beetje dwars en raar van ziekenhuis-opnames. Omdat ik het meest flexibele werk heb (Dot en Nel, regelen het wel!) ben ik zo goed als altijd diegene die in het ziekenhuis zit. En dat is in de laatste 3 jaar dus heul veul geweest. En op één of andere manier gaat de tijd zo anders daar. Je zit er maar te wachten en als iemand zegt: “de dokters komt straks bij u”. Dan durf je niet even koffie te halen, terwijl straks in het ziekenhuis een paar uur betekent. Dat weet je, maar het zal net een keer anders gaan. Je bent zo overgeleverd en daar kan ik dus niet tegen, als control-freak zijnde.
Maar, Bart zijn vakantie is begonnen, dus hij gaat vandaag met Dex naar het ziekenhuis. Dus ik kan gewoon aan het werk, toch? En de kappers-afspraak die ik heb kan ook gewoon blijven staan, toch? ……. Waarom voelt het dan zo raar en kan ik mij niet concentreren… Krijg ik niks uit handen en voel ik me alsof ik op de verkeerde plaats ben..? Owhh.. Niks voor mij, dat ‘delegeren’. Wil gewoon bij mijn moppie zijn, maar ondertussen zijn er thuis ook nog 2 moppies waar ik bij wil zijn.
Daarom kost zo een ziekenhuis-opname ook nog veel energie. Naast dat je het allemaal heel vervelend voor je kind vindt. Er valt zoveel te regelen! Wie slaapt waar en haalt welk kind op?? Gelukkig hebben we een superlieve familie die altijd klaar staat. En genoeg vrienden die ook eventueel kunnen bij springen. Dus even deze dagen uitzingen en hopen dat we hem vrijdag gewoon mee krijgen.
Kit is een bedrijvig grietje, zit nooit stil en is altijd met van alles in de weer. Wanneer ze iets wilt, blijft ze proberen tot het lukt. Dit heeft haar de afgelopen jaren zo goed geholpen dat ze nu op een goed Down-niveau zit. Qua grove motoriek bleef Kit in het begin namelijk wat achter, dit kwam volgens mij vooral door haar hartprobleem en de opdonder die ze kreeg met de operatie. Verder is het een onwijs eigenwijs figuur die zich totaal niet laat dwingen iets te doen. Ze doet wel erg graag na, en dan vooral Binks kunsten. Je ziet haar soms de raarste capriolen uithalen. Dus tegenwoordig loopt ze volgens mij wel aardig op, al dan niet voor, met het schema. Ze kan zelfs springen en weer op beide voeten landen. Ik vind het knap aangezien het los lopen de afgelopen dagen pas echt goed lukt :).
Maar als moeder ben je natuurlijk zelfs trots op de boeren die je kind (en zelf) laat, dus helemaal objectief is dit niet. Tot de fysio er afgelopen week was en diezelfs zich er over uit liet dat Kit zulke sprongen in haar ontwikkeling maakt. Ze vindt Kit héél erg actief, helemaal voor een downie. Voor kindjes met Down is het door hun lage spierspanning erg zwaar om te bewegen. Ik heb wel eens gelezen dat je het kan vergelijken met het bewegen onder water. Dan kan je je wel voorstellen hoe zwaar het is om zo actief als Kit te zijn… Ik voel me al gesloopt zo einde van de dag!
Kit kan echt goed spelen en is de hele dag met van alles in de weer. Haar stoffertje is op het moment favoriet en de hele tuin en huiskamer krijgt een goede beurt. Komt mijn droom van een schoonmaak-downie toch uit!
Bink, Kit en Dex zijn wel al een echte drie-eenheid. Ze spelen het liefst allemaal bij elkaar in de buurt en gunnen elkaar gelukkig zo goed als alles. Kit zoent Dex veel en daarom treffen we hem vaak met een wetlook-kuif aan in zijn wipper. Bink en Kit stoeien veel wat niet altijd even goed gaat omdat Kit iets te enthousiast is met knijpen (“ze zijn zo sterk hè!”). Tegen Bink houden we vol dat het uit liefde is, maar als ik die venijnige blik in haar ogen zie, heb ik medelijden met diegene die haar of haar broers straks op school pest!