Mien waar is mijn feestneus….

Ben altijd wel positief hoor! En probeer van veel een grapje te maken. Maar het huilen staat me vandaag nader dan het lachen. Misschien is het mijn 2 dagen koorts van het weekend of vannacht het ene uurtje slaapt wat er nu een beetje in hakt. Maar ik heb de pest er ff over in. Over alles.. Over mijn lieve mooie dochter die vorig jaar hard voor haar leven heeft gevochten en nooit zal begrijpen hoe dat als moeder zou voelen omdat zij nooit kinderen zou kunnen krijgen. Over mijn grote stoere Bink die veel te wijs is voor zijn leeftijd en die altijd zijn zorg voor zijn zusje zal willen nemen. Over mijn grote stoere vent die ik zo graag minder zorgen had willen geven. Over onze lieve familie die zoveel liefde over heeft voor dat mooie kleine grietje die nog geen eens in de buurt van papa zeggen komt, laat staan opa/oma/tante/oom/….. Over de zorgen die wij in ieder geval in de toekomst nog meer gaan hebben. Over de zorgen die we elke zoveel maanden hebben als we weer naar de kinderarts moeten. Over de zorgen die ik elke dag heb als ik Kit zo benauwd hoor zijn wat we eigenlijk weer normaal bij haar vinden.

Kan mij geen leven zonder Kit voorstellen en toch probeer je het af en toe zonder Down voor te stellen. Terwijl die 2 echt wel bij elkaar horen….. Terwijl het ons zo verandert heeft en mij af en toe voor raadsels zet. En dan zie je bij Paul de Leeuw weer een aantal lieve down-meiden, en ik kan er echt wel naar kijken, vol bewondering. En toch breekt mijn hart als een meisje aan Paul de Leeuw vraagt of hij vrienden met haar wil zijn. En hoe blij haar familie voor haar is en hoe graag ze haar willen vasthouden, aanraken. Ik denk dat je nooit, maar dan ook echt nooit je kind of zus helemaal los kan laten. En dat is zo eng af en toe…..

Want hoe zorg ik er voor dat Kit alles krijgt wat ze nodig heeft. En vergeten we dan niet Bink die ook ons nodig heeft. En hoe kan het toch… dat van alle kinderen die geboren worden.. dit nou net bij ons moest gebeuren?? Maar ja, aan die vragen heb je niets, want ik denk dat veel mensen zich dat afvragen als hen iets gebeurt. En het voordeel met wat ons is overkomen is dat Kit zo een ontzettend mooi lief en positief grietje is. En dat Bink zo een onwijs lieve broer is die ons overal mee helpt. En dat ik zo een grote lieve stoere vent heb die zijn zorgen goed opzij kan zetten. En dat onze familie altijd voor ons klaar staat en Kit veel wilt leren. En dat Kit net een griepprik krijgt en niet eens huilt.. En dat als ik “Mien waar is mijn feestneus, Mien waar is mijn neus” zing, Kit helemaal dubbel ligt.

Wat wil een moeder nog meer dan een dochter die haar humor waardeert

 

 

Doorsnee

Oké… waar ik nog steeds heeeeel af en toe, een klein beetje stiekem moeite mee heb: foto’s van kinderen in (mode)bladen en op websites… Ben lid van de MAMA, en die kinderen zien er mij eigenlijk een beetje te gewoon uit. Dat ik net bevallen was vond ik het moeilijk om naar kleine blonde meisjes te kijken (had helemaal geen beeld van te voren hoe Kit er uit zou zien, hahahaha!).

Nu ben ik online kadootjes aan het kopen voor de Sint. Tsja, als werkende mama probeer je overal tijd mee uit te sparen. En daar kom je ook allemaal van die normale kinderen tegen. En sites met leuke kleren, dan zie je allemaal van die lange magere kinderen. En ik heb ook altijd gedacht dat Kit zo zou zijn. Tot ze geboren was, … en nu besef ik dat het altijd een kleine, peervormig meisje blijft. Ook fantastisch hoor, want ik hou van haar vorm! Maar wat ben ik toch oppervlakkig dat ik er dan toch stiekem naar kijk en denk, .. mijn Kit wordt nooit zo ….

En het is heus niet dat ik haar wel zo wil laten worden, echt niet! Kit is uniek in haar Kit zijn. Ik ken geen één kind die met zoveel enthousiasme en aparte polsslag kan zwaaien. Echt, ze zou zo koningin kunnen worden. Wie weet Kit, wie weet.

Nou klaar met het terugdenken aan het afgelopen jaar, klaar met het kijken naar hoe het ook had kunnen zijn (gelukkig doe ik dat niet heel vaak..). Alhoewel, ben bezig met Kit haar babyboek, dus om die af te krijgen moet ik wel terugdenken aan het laatste jaar. En ja, dan ga je ook automatisch denken aan hoe het ook had kunnen zijn. Nee, klaar.. Klaar, klaar!!!

Linker hand op rood, rechterhand op groen….

Ik weet dat ik het los moet laten en dat Kit er niets aan heeft dat ik het zooo graag wil. Maar toch lukt het mij niet. Ik wil zoooo graag dat ze kan kruipen!!!!! Ik denk al maanden dat het er aan zit te komen, en nog steeds denk ik af en toe: Jaaa.. Maar nee… Kit leunt nu af en toe op handen en knieën en schommelt wat van voor naar achter. Ook al een behoorlijke stap! Maar na een seconde of 10 gaat ze weer lief op haar buik verder spelen. Ik ben zelfs zo geobserdeerd dat ik Bink heb gevraagd het haar voor te doen. Maar dan kijkt ze heel lief naar hem, maar de boodschap komt totaal niet binnen, hahaha! Het kan haar ook niets schelen volgens mij. Alhoewel, af en toe wordt ze wat driftig en hoor je een wroahhh-schreeuw. Maar dus niet driftig genoeg om er echt daadwerkelijk wat aan te doen.

Zucht…. Ben af en toe bang dat haar hele ontwikkeling véél te langzaam gaat (wat?… oh goh, is dat down?? Oww). En bang dat ik veel te weinig met haar bezig ben. Heb de hele map Kleine Stapjes voor me liggen en ik vind het fantastisch om de lijsten in te vullen met wat ze kan. Maar zodra ik bij de Stapjes kom die ze niet echt kan, ben ik geneigd om stiekem toch een plusje in te vullen. Want dat heeft ze heus wel eens een beetje gedaan. En dan ben ik eindelijk eerlijk en dan ga ik naar de oefeningen kijken om de dingen te stimuleren die ze nog niet kan: Nou, dan haak ik ook weer af. Je kan me net zo goed de weg naar ‘weetikveelwat’ uitleggen, het komt niet bij me aan. Een beetje hetzelfde idee als bij Kit wanneer Bink gaat laten zien hoe je moet kruipen. Een zeer glazige blik in onze ogen…

Maar:… Ze stopt wel zelf een bal in d’r rollator!! Ze heeft zo een loopkarretje gehad waar je vormpjes en balletjes in kan doen. En prompt stopt Kit de bal in het juiste vakje. En dit niet één keer per ongeluk, maar de hele tijd!! Ik vind het knap!! Dat vind ik wel grappig, haar fijne motoriek en het sociale is altijd goed geweest. Het is meer haar grove motoriek die er niet helemaal lekker uit komt. Lijkt ze toch misschien meer op een Vogelpoel dan we dachten .

Maar soms zou ik wel in dat koppie willen kijken.. En willen horen of we het wel allemaal goed voor d’r doen. En of ze af en toe gek van haar broers geklets wordt of dat haar dat juist helpt. Al kan ze er zelf geen speld tussen krijgen, ik zelfs niet.

Van de week stonden we in de keuken en ik hoorde Bink zeggen: “met je ijzeren voetjes!!!”. Dus ik ff gluren… zit hij dus bovenop Kit (wel op z’n knieën naast haar hoor, dus hij leunde niet volledig (toch??) op d’r). En zij lag helemaal dubbel!! Kit was dus paard . Het bleek dat hij haar ook al een aantal keer had omgegooid, en Kit maar lachen!! Ze is in ieder geval geen teer poppetje. Maar ja, dat wisten we natuurlijk al na d’r hartoperatie!

 

 

Goed gebekt!

Kit heeft haar eerste tandje!!!!! Joehoe, was bang dat ze voor altijd tandeloos door het leven zou moeten. Maakt het er allemaal niet echt beter op als ze straks 18 is. Maar gelukkig..

Vanmiddag had Kit een halve Kwantum krant opgegeten. Dus toen ik in haar mond bezig was de laatste resten eruit te vissen voelde ik opeens d’r eerste tandje. Onderop in het midden, helemaal lief!

En, gister zat ze opeens op handen en knieën heen en weer te wiegen. En als ik Eerste Stapjes mag geloven is dat een stapje (of wat) voor het kruipen. Zou het dan toch? Ik opperde vanmiddag heel voorzichtig: ‘ik denk dat ze wel voor oud en nieuw kruipt’. Eigenlijk meer als grapje omdat ik nu direct dacht, morgen kruipt ze!! Maar toen zette Bart mij gelijk weer terug in de realiteit dat ik niet te voorbarig moest zijn. Zucht, .. Moet je nagaan hoe dat later wordt als ik haar nu al zo vooruit aan het kijken ben. Met lopen en praten.. zindelijk worden.. Wat een geduld moet ik gaan leren opbrengen.

Goede deal: Ik geef Kit de tijd alles te leren, als zij mij de tijd geeft om geduld te leren opbrengen

(Ge)K(n)i(p)t

Op 17 november worden Kit haar neusamandelen (correctie:amandel) geknipt. En ik reageerde weer erg enthousiast met een “Ah lekker!” Is voor haar natuurlijk helemaal niet zo lekker. Ze moet ook weer onder narcose…. Maar ik denk dat Kit er wel van opknapt, al hoeft dat natuurlijk helemaal niet perse. Kit is non-stop verkouden. Bink is dat ook altijd wel geweest (en daar heeft hij nu nog profijt van: een weerstand dat die jongen heeft!!! Heb geeneens een winterjas voor hem hoeven kopen. Hij kan er gewoonweg tegen). Maar bij Kit zijn haar holtes allemaal wat nauwer en dus eerder verstopt. En de infecties en verstoppingen kunnen verholpen worden door de amandelverwijdering. Eindelijk een normale ingreep! Geen enge hart-long-machines. Maar gewoon lekker poliklinisch, na een uurtje naar huis, ijsjes eten (ouders moeten dat toch ook?) en Disneyfilmpjes-kijkend-op-de-bank-met-een-dekentje.

Wel lastig uitleggen aan Bink: “ja, dan gaan ze iets wat er in je neus zit uitknippen..” Hoe dan? “nou.. met een ..schaar ofzo…” Dus, ik hoop niet dat hij in ze hoofd haalt dat hij dat zelf ook kan. Bink speelt namelijk erg vaak dokter Bink (en hij kijkt geeneens Gree’s Anatoomie). Meestal blijft het bij prikjes geven en oren afknippen (tsja, je zal er maar last van hebben, niet?). Maar ik zie wel gebeuren dat hij binnenkort met een schaar in iemands neus probeert te komen. Dus ik moet nog even denken aan de uitleg die ik geef.

Kit doet nu al een week of 4 lijken alsof ze bijna gaat kruipen. Maar nee hoor, het schiet niet op. Ze weet zich wel aardig op haar speelkleed rond te bewegen. En als ze een speeltje niet kan pakken maakt ze hard genoeg herrie dat haar broer het wel even voor haar pakt. Maar het besef dat ze ergens zelf heen kan gaan. Nee, dat is er nog niet echt. Ach, ik hou het er maar op dat het lekker rustig is voor ons.
En die rust kan ik wel gebruiken want ik ben af en toe wel erg warrig de laatste tijd. Toppunt voor mij was dit weekend dat ik een volle boodschappentas liet staan bij de AH. Ik neem een complimentje van de caissièr (het was een jongen dus geen caissière) in ontvangst over hoe knap het wel niet van mij was dat ik met 2 kinderen boodschappen deed (… gaf iedereen maar complimentjes om dingen die iedereen doet) om vervolgens een volle boodschappentas onder zijn neus te laten staan. Het erge is dat ik er eigenlijk nog één liet staan maar daar wees een lief oud dement dametje mij op. Ok, volgens mij wilde ze hem stelen, maar dat terzijde.

Maar zo zijn er nog meer dingen: In het ZMC staan, terwijl je in Assendelft een afspraak heb. TomTom instellen en met minstens 50km per uur van de weg raken en over een stoep knallen. Enthousiast achteruit in parkeren tegen een paal aan. Aangezien dit een parkeerplek tegenover mijn huis is en ik gemiddeld 2x per dag daar in parkeer zou ik het toch wel moeten weten. En zo zijn er nog véél meer dingen. Ach, heb er wel lol om!

Verder gaat het met Kit wel hartstikke lekker! Ze is zó een vrolijk tevreden kind. Kan koppen trekken waar ik helemaal blij van wordt. En dat mooie koppie van d’r zou ik de hele dag wel willen zoenen.
Dat ik van de week door het winkelcentrum liep waren er ook een aantal mensen die echt even met haar gingen kletsen of iets zeiden over d’r. En dat vond ik zo gezellig en leuk! Ben er nu wel achter dat iedereen echt wel ziet dat Kit het Downsyndroom heeft, hahaha! In de eerste maanden (ok, tot vorige week) wilde ik altijd aan mensen vragen: “zie je wat ze heeft???” Om ze dan te vertellen dat ze Downsyndroom heeft om de verbazing in hun ogen te zien: neeeeeeee, echt!?? (is wel eens gebeurd, maar toen lag ze met haar hoofd onder een deken, hahaha). Heb het nooit daadwerkelijk gevraagd hoor, maar het speelde wel eens door mijn hoofd. Maar goed, aangezien ze met haar tong uit haar mond (ze kan zo in de band van Kiss) gekke bekken aan het trekken is verraad ze zich zelf wel ietwat. Maar dat maakt mij echt helemaal niets uit. Ik vind haar zo een pronkie!

Ik had van de week wel weer een topper in uitspraken: “Wis ju van tu voruh dat je zo een kindje zou kraigen??” (probeer een beetje Zaans te schrijven, leest het?). En daar moet ik dan eigenlijk zo om lachen. Het was een onwijs lief mens en ik denk dat ze het niet zo erg bedoelde als dat het klonk. Maar soms zouden mensen zich zelf moeten terug horen. Ik heb dan ook zo de neiging om net alsof te doen dat ik niet weet dat Kit Down heeft. Maarja, daar ben ik dan veel te trots op haar voor.
Ik vind echt niet dat mensen verkeerde dingen kunnen zeggen hoor (tot op zekere hoogte), ik moet er gewoon erg om lachen. Bij mij komt ook veel verkeerd mijn mond uit. Heb laatst ten overstaan van een moeder haar zoon een lief meisje genoemd. Dus tsja, dat kan je niet eens ontactisch noemen!