Oké, iedereen lacht me uit om mijn medische kennis maar: Kit bleef maar klooien met haar zuurstofopname en hartslag. Ik belde gisteravond nog even en toen waren ze heel druk bezig met longfoto’s. Ze konden er maar niet achterkomen wat er met ‘r was. Ik werd er heel erg ongeduldig van en besloot toch zelf ook maar eens wat op onderzoek te gaan. Ik kwam op site waarin Tracheamalacie werd besproken (slappere luchtpijp) Een aandoening die bij kindjes met Down wel eens voorkwam. Ook bij andere kinderen hoor, maar zoals iedereen weet Kit heeft Down (oh ja?? Ja…) dus er ging een belletje bij mij rinkelen. Ik direct naar de symptomen en alle puzzelstukjes vielen op hun plaats. Dit was zo bij Kit van toepassing, ik helemaal blij. Wilde bijna naar het ziekenhuis rennen: Stop allemaal, ik heb de oplossing!!! Maar ja, heeft iemand Dr. House dat zien doen? Nee, ik hield het bij de rustige aanpak, ik zou wachten tot vandaag. Oké, het speelde ook een beetje mee dat ze er ’s nachts niet veel aan zouden kunnen doen. Maar ja, de blijdschap was niet heel erg op zijn plaats want het zou betekenen dat Kit nog wat zou mankeren. En ook een beetje boel vervelend iets want in het aller-aller-allerergste geval zou het betekenen dat Kit met een buisje uit haar hals zou moeten ademhalen of met een zuurstoftank over straat zou moeten. En iedereen weet, je kansen om dan Miss Down te worden nemen dan ietsjes af….

Dus Bart en ik naar het ziekenhuis vanmorgen voor een gesprek met de arts. Die liet ons eerst het verhaal doen om vervolgens te zeggen dat zij hier ook aan hadden gedacht (ja ja, zou ik ook zeggen). Dit had Broeder Luuk ook al gezegd hoor, en het lijkt mij dat de artsen ook wel kundig genoeg zijn om het te bedenken. Maar ja, zij wisten natuurlijk niet van Kit haar voorgeschiedenis (ik noem een ademstilstandje, slecht eten, …. enz) thuis. Dus nu werd het voor hen ook wat duidelijker.

Dus vanmiddag gingen ze met ‘r aan de slag, cameraatje door de beademingsslang en kijken. Goede nieuws is dat ze wat ze konden zien er goed uit zag (joechei!!) Maar… het kan zijn dat er op de plaats waar de buis zit, de luchtpijp wat slap is. Maar dit kunnen ze nu nog niet bekijken dat is voor als ze van de beademing komt. Alleen de Catch 22 is, ze komt moeilijk van de beademing door dit gespook.
Nu hebben ze een grotere beademingsbuis geplaatst, dit zorgt ervoor dat de luchtpijp niet kan dichtknijpen en de zuurstofopname verbetert. We hopen dat haar hartslag hier ook beter op reageert want ze is vanmorgen ook weer aan de pacemaker geweest (tsja, dat is nu bijna net zo normaal als een schone luier… Nou ja, dat is overdreven) (Waarom schrijf ik steeds van alles (tussen) haakjes?). Dus ze willen wederom beginnen met afbouwen van de beademing en hopen dat Kit hier goed op reageert.
Ik heb wel aan de arts gevraagd of de ernstige vorm van deze aandoening is uitgesloten en deze kon zeggen dat als Kit de ernstige vorm heeft (dus met buis en zuurstoftank- gevolgen) ze al eerder in het ziekenhuis terecht was gekomen. Pfffffjjjjjoeii. Maar goed, het kan nog altijd een vorm zijn waarbij een operatie nodig is hoor. Maar het kan ook heel goed zijn dat ze er overheen groeit. Dus het kan nog alle kanten op. Zolang het maar niet de verkeerde kant is toch!

Hebben wel weer wat motivatie en zin gevonden. Dus dat is wel weer lekker. Denken erover om van het weekend even naar huis te gaan. Bink zit daar natuurlijk ook maar in zijn eentje en zijn eten is bijna op. Nee hoor, die vermaakt zich prima met opie Ropie, oma Coortje en Oma Mieke. Is denk ik alleen maar teleurgesteld als we hem komen halen. Hij vroeg wel lief of hij al bij Kit mocht komen. Zolang Kit nog op de IC ligt mag hij niet bij haar komen. Kinderen die geen waterpokken hebben gehad mogen niet op de IC komen. Lastig uit te leggen aan een 2-jarige. Ik begon ermee dat andere kindjes heel erg ziek zouden worden als hij bij Kit zou komen.. Hmmm, beetje verkeerde benadering. We houden het er nu maar bij dat Kit moet slapen en rust nodig heeft. En slapen doet ze!!! Ze ligt er verder hartstikke lief bij. Eigen dekentje en een shirtje over zich heen. Piekhaartjes alle kanten op. Maar zo buiten westen, mis haar lieve lach zo. Kan niet wachten tot ze weer in mijn vinger kan knijpen! Maar dat gaat nu nog wel een stuk langer duren.

Skiet niet op met onze kleine griet. Begin van de ochtend heeft ze weer lopen spoken. Beademing ging niet goed en haar hartstlag was erg laag. Ze hebben toen met een pacemaker een tikkie gegeven en dat loopt nu weer lekker. Vreselijk vind ik dat, een pacemaker. Het klink zó erg…. Voor de beademing zouden ze weer een nieuwe buis gaan plaatsen, maar toen alle spullen klaar stonden deed ze het weer goed. Volhouden! Ons lieve kleine meisje ligt daar maar. Volledig neer en ingestort in een erg groot bed. In slaap gehouden, verslapt, beademing.. Zijn het zo zat!!! Ben ook vreselijk obstinaat vanmorgen. Had bijna een studentje een klap voor ze kop gegeven. Alleen maar omdat hij stom haar had en met de lunch naast ons kwam zitten. (hou me tegen, hou me tegen) Maar dat lag iets meer aan mij dan aan hem, alhoewel, een waxje in zijn haar kon geen kwaad. En moet je nou echt met zo een rrr praten terwijl mij dochter boven aan de beademing ligt, ja! …..
Maar goed, ze willen nu toch echt wel gaan afbouwen met de beademing en hopen dat de buis er morgen uit gaat. Heb ook het gevoel dat Kt het zelf ook zat is. Maar de kans dat haar longen zich weer gaan vernauwen is groot. Dus ik hoop dat het goed gaat.

Bart en ik hebben vanmorgen van Nurse Tiemo een soort bezigheidstherapie gekregen. Misschien leek het ons wel leuk als we een sticker zouden maken met Kit haar naam erop. Dan konden we die op het laken plakken……………………… Ja, …… laten we dat doen. Dus Bart en ik aan de slag. Ik met mijn vormgeverskwaliteiten kwam niet verder dan Kit en 6 stipjes eromheen. Dus Bart aan de slag, die wist er wat mooie vormen omheen te krijgen. Toen ik weer, maar ja, met tekenen bestaat er geen ctrl Z (ongedaan maken) dus mijn vormen kwamen iets anders op de sticker dan ik in mijn hoofd had. De tekening is ook met zwarte edding (volgens Bart schrijf je het zo, maar volgens mij is het adding) gemaakt dus ik denk als ze Kit haar bloedwaardes gaan checken daar een licht chemische uitslag uitkomt. Al met al is het een aparte sticker geworden.. Maar we waren wel weer een kwartiertje verder!

Als iemand nog weet waar je motivatie en goede zin kan kopen hier in Leiden, geef het ff door. Ik ben het vandaag een beetje kwijt. Bart heeft nog wel iets volgens mij, want die heeft vanmorgen met Henry (zo heet de stofzuiger) ons hele kamertje schoongemaakt. Maarja, toen we bij Kit kwamen hoorde ik zijn goede zin zo wegzakken. Nurse Tiemo heeft ons trouwens wel gezegd dat we ons geen zorgen hoeven te maken. Dat het gewoon allemaal lang duurt maar zorgen, nee die hoeven we niet te hebben. En als Nurse Tiemo dat zegt, dan isdazo!

Zou het weer tijd worden voor het Regenboombosje??

Zoooo, weer een dagje verder. Iedereen superlieve berichtjes, doet ons echt goed dat er zo wordt meegeleefd. En Kit heeft denk ik deze aandacht ook behoorlijk nodig.

Vanmorgen kwamen we aan en Kit had een behoorlijk lage hartslag. Het bleek dat het signaal dat normaal uit de Sinusknoop wordt gegeven (om het hart aan het werk te houden) vanuit een ander gebied kwam. Het hart heeft allerlei backup-gebiedjes die dit signaal kunnen overnemen. Dit zorgt er wel voor dat de hartslag wat trager gaat, met alle gevolgen van dien. Maar goed, de pacemaker werd klaargezet voor het geval dit nog erger zou worden. Goejemogguh…

Verder deed Kit het goed, haar bloeddruk was hartstikke goed en er was geen reden voor paniek. Al had ik in gedachten natuurlijk al 3x de gang luidgillend door gerend, vragend voor een Crash-car. Weer erg blij met mijn Greys Anaanatoniemenie ervaring…. Nee hoor, ik had er vandaag een “goed” en rustig gevoel bij in tegenstelling tot gister.
Ondertussen werd ons verteld dat er wederom een nieuwe buis was ingebracht voor de beademing. Was dit nou de 3e of de 4e keer? Kit producteert behoorlijk taai slijm dat ze er moelijk uit kunnen krijgen. (taaislijm? Taaislijmziekte? … Ahhhh, GOEGELEN!) Hier zijn ze ongeveer de hele dag wel bezig geweest.

Uiteindelijk kwam Dr. Smirnoff nog even zijn glimlach laten zien, hij vond het dikke vette pech dat Kit er nog lag. Kansen waren erg klein, gebeurde maar eens in het jaar, erg zeldzaam. Tsja, als er iets is wat Bart en ik hebben geleerd, kansberekening is not on our side. De kans van hoeveel op hoeveel was Down ook al weer? Het grootste probleem waren haar longen en dit kost tijd. Hij dacht een aantal dagen dus we zitten hier nog wel even.

Hiervoor had ik mijn gevoel van gister nog even met de verpleging besproken. Want ik was gister écht heel erg bang Kit kwijt te raken. Kijk je bent allemaal wel eens ergens bang voor maar dit gevoel heb ik echt nog nooit mee gemaakt. Ik was haar echt voor mij gevoel kwijt en dat voelde ik ook echt lichamelijk. Ik kan niet beschrijven wat ik voelde. Mijn gevoel werd einde van de dag wat minder en nu is die algehele paniek ook wel weg. Maar de verpleegster zei dat dit gevoel ook realistisch is geweest, gister was ook spannend. Elke keer als er een nieuwe buis voor de beademing wordt ingebracht is spannend en haar hartslag is ook een aantal keer spannend laag geweest. (hoeveel keer heb ik nu spannend gebruikt?) Shit, had liever gehoord: “Mens, stel je nie zo aan.” Nu blijkt mijn moeder-instinct gewoon te kloppen…

Haar situatie nu is niet levensbedreigend maar ook nog niet stabiel. Moet even uit mijn hoofd zetten dat ALS haar borstbeen niet los was gegaan DAN. Want daar schiet je helemaal niets mee op. Want ALS mijn moeder het met een neger had gedaan DAN had ik misschien wel net zulk mooi haar als mijn neefje Finn gehad. Kijk: Niets opgeschoten!