Hands up

Voor Kit gaan we nu gebarentaal leren, erg leuk! Het is ter ondersteuning omdat kindjes met Down niet heel erg taalonderlegd zijn (ik ook niet, want dit is volgens mij geeneens een woord) en daardoor moeite kunnen gaan krijgen met zichzelf uiten. En we kunnen er beter vroeg mee beginnen dan dat we straks met een gefrustreerde Kit zitten. Het is niet helemaal dezelfde gebarentaal als voor dove mensen, maar er is wel veel hetzelfde. Wat ik nu heb geleerd is papa, mama, broer/zus, opa, oma, eten, drinken en slapen. En nu gebruiken, dat is dan toch weer even anders. Lijkt me best gek om dat elke keer te doen als je met haar bezig bent. Kit heeft er in ieder geval grote lol om. Alles wat beweegt vind ze leuk. Dus als ze mij boven haar ziet hangen met 3 vingers tegen mijn wang (mama), krijg ik weer zo een grote glimlach van d’r.

Voor Bink heb ik een hele lijst dieren wat ik kan gaan oefenen. Is voor hem natuurlijk ook leuk als hij mee kan doen. En het lijkt mij wel lekker als hij een dagje alles met gebarentaal gaat doen. Want die jongen kletst écht de hele dag. Bart kijkt ’s ochtends altijd het nieuws op televisie. Maar er is gewoon geen woord van te verstaan omdat Bink er de hele tijd doorheen lult, haha! Vooral als er voetbalnieuws is of de reclame van Carglass. Daar is hij sinds kort helemaal fan van. En als we een TNT-busje zien rijden denkt hij dat het Carglass is. Moet zeggen dat ik de overeenkomsten ook zie.

Vanmiddag lekker naar dansen met Bink. Samen met zijn nichtje Mik zit hij bij Studio 2 in Assendelft op peuterdans. Juf Mike geeft daar aan een groepje van een stuk of 7 peuters dansles. Erg lief! Bink is niet de enige jongen, er zijn er nog 2. Meisjes lopen lief in hun roze pakjes en tutu. En Bink heeft zijn dansenshirt (met een opdruk van de rockband KISS) aan die nu op geen ander moment meer aan kan. Want het is zijn dansenshirt. Maar Mike doet het erg leuk met de kinderen en het is erg lief om te zien hoe die kleine lijfjes de leraar proberen na te doen. Soms mogen ze een spetterende solo geven en dat doen ze ook vol overgave (Mik).

 

 

 

(d)rol

Onze dikke drol kan op haar buik draaien, ze is zo koel!! Wil niet erg opscheppen, maar wij hebben echt een koele downie. Moet zeggen dat ik er weinig ken, …., kan me alleen de mannen bij de Zonnehoek bedenken. Ik zwaai sinds kort ook vol enthousiasme naar de mannen aan het hek bij de Zonnehoek. Tsja, als je zwanger bent klets je opeens met elke zwangere. En zo is dat met alles, ik zie motorrijders ook altijd naar elkaar zwaaien en ik weet in mijn moeders oude kever zwaaide je ook naar andere kevers. Zo zwaai ik nu iedereen van de Zonnehoek (oké, dat deed ik eerder ook…) Maar ik moet zeggen dat ik Kit daar echt niet heen zie gaan hoor, is toch een andere gradatie. Kit gaat nu lekker naar gewoon kinderdagverblijf en dat zullen we ook proberen met gewone basisschool enz. Als zij het zelf wilt natuurlijk!

Maar Kit draaide dus eergisteren zelf op haar buik. Het gemiddelde voor kinderen met Down staat op 6 maanden. Kit is pas volgende week 6 maanden, dus… 1 week eerder!! Is toch een week!

Erg hè, moeders die opscheppen. En het erge is, ik vind het nu zo geoorloofd. Ik weet hoe hard Kit moet gaan knokken in de toekomst en ik zie nu al hoe hard zij moet knokken voor de dingen die voor andere baby’s zo vanzelfsprekend zijn. Zo is een fruithap nu nog steeds onbegrijpelijk voor d’r. Zo erg, dat ik er nu even mee gestopt ben omdat ze te gefrustreerd werd. En zo zal het met heel veel dingen gaan…

Onze fysio die eens in de 2 weken aan huis komt was erg blij verrast toen zij Kit van de week zag. Ze gaf eerlijk toe dat de laatste keer dat ze Kit zag toch wat ‘ongerust’ (niet echt ongerust maar meer op haar hoede) was. Zij vond Kit voor haar operatie zo een pittige tante en nu leek het zo lang te duren voor ze weer en beetje de oude was. Dat vond ik zelf ook maar ik dacht dat ik weer ongeduldig was. Ik vond haar ontwikkeling wel erg langzaam gaan. Maar, in een paar dagen tijd, pakte Kit opeens met 2 handjes dingen, begon ze tegen me te brabbelen en draaide ze dus op haar buik. En wil ze alleen maar rechtop zitten, al zijn die wangen best zwaar…

Het is zo belangrijk dat je haar blijf prikkelen en stimuleren. Goed kijken wat ze al kan en dat een beetje proberen uit te breiden. En dat doe je met elke baby hoor, alleen bij haar is het zo belangrijk dat je dat blijft doen. En geen dingen doen die te hoog gegrepen zijn voor haar. (nee, Bart, die basket is écht te hoog voor d’r). Ben zo benieuwd hoe dit in de toekomst gaat, als Kit naar school gaat. Ben wel erg blij dat haar grote broer haar wegwijs kan maken in de wereld. Als ik die 2 zo samen ziet, gaat dat helemaal goed komen.

 

 

Adfundum!

Moet toch even kwijt dat Kit gister 2 hele flessen helemaal zelf heeft opgedronken!! Wat een topper hè!? Had een nieuwe speen voor op d’r fles gekocht dus het arme kind kreeg in één keer heel veel naar binnen. Om de zoveel milliliter moest ik haar laten boeren dus ze lijkt nu nog meer op mij!! (mama weer trots). Maar er hoefde geen pomp na afloop aan te pas te komen.
Joehooeeeee!! Nu hopen dat we deze lijn een beetje door kunnen zetten.

 

 

Kop op en op zijn kop

Kit is nu 5,5 maand en heeft af en toe nog moeite met haar koppie overeind te houden. Ze kan het wel, maar de volgende dag moet ze er weer helemaal inkomen en kost het haar moeite. En dat is eigenlijk met haar hele ontwikkeling. Brabbelen, fruithapje eten (hoe doe ik ook al weer mijn mond open??). En dat is dus Down merkte de fysio een aantal weken terug op………………. (Oooohhhhh, dacht alleen dat ze er gewoon wat anders uit zag)

Maar het leuke is, als je met haar bezig bent, pikt ze het hartstikke snel op! En ik weet niet hoe ze het voor elkaar krijgt maar ’s nachts in haar bedje weet ze zich helemaal om te draaien zodat ze ondersteboven of dwars in haar bedje ligt.
Ik las laatst in het Clubblad van Stichting Downsyndroom dat ouders de meeste stress ervaren van hun kindje tussen de 3 en 10 jaar. Dus eigenlijk zitten we nu in een relatief rustige periode. Hou ook soms mijn hart vast hoe dat in de toekomst gaat. Je moet heeeeel veeeel geduld hebben met kindjes met Down. Hmmm, als er iets is wat Bart en ik niet hebben (ja, echt Bart ook niet) is veel geduld. Weet nog dat ik dacht met Bink: “kom op man, je kan jezelf toch wel aankleden, je bent 2!!” Dus we hebben nog bijna 2,5 jaar om dat te gaan krijgen: geduld.

Maar volgens mij moet je dat met alle kinderen hebben, Down of niet. Sta je in de supermarkt en dan vind je kind het nodig heel veel aandacht te besteden aan het fruit en dan nog het liefst overal even in knijpen. Of in de onwijs leuke hobbelautootjes waar je dan zo lekker drollig naast staat te wachten. En we kiezen altijd diegene uit die uit zichzelf nog een keer gaat, joehooeee! Of dat ene schelpje die opgepakt moet worden, zo ienemienie dat dit zelfs je eigen fijne motoriek te boven gaat. Dus dat wordt wat met Kit, die heeft zulke dikke vingers die krijgt dan zelfs geen boomstam opgepakt.

Volgens mij probeert ze nu wel op haar zij te draaien, leuk!!

 
 

 

Huh.. draait de wereld niet om mij??

De laatste tijd merk ik een beetje (boel) dat als iemand mij vraag hoe het gaat, ik daar uitgebreid antwoord op geef. Om vervolgens doodleuk bedankt en doei! te zeggen… Hmmm, misschien is het wel zo normaal om eens terug te vragen hoe het is?

Betrapte mezelf de laatste tijd wel vaker dat ik iemand ietwat wazig weg zag kijken als ik weer eens een heel lulverhaal ophing over ‘al-dat-is-gebeurd’ en dan niet doorhad dat het al iets te lang over mijzelf (en vooral Kit) ging. Is niet geheel mijn bedoeling hoor en ik moet eerlijk zeggen dat ik voor Kit echt nooit iets interessants over mijzelf te vertellen had. Maar ja, nu is iedereen zo super geïnteresseerd en lief, dat ik eigenlijk gewoon onwijs verwend ben met aandacht (en als je me goed kent dan weet je dat ik stiekem gek ben van aandacht).

Dus iedereen waarbij ik de laatste tijd niet heb gevraagd hoe het gaat: SORRY!! Is echt niet mijn bedoeling geweest!!!!

Nou genoeg over jullie, nu even over mij.. oh nee!
Kit en Bink! Kit gaat zo lekker, begint al goed te grijpen en houdt al wat langer zelf haar hoofd overeind. We moeten wel wat meer aandacht aan haar linkerarm besteden, want die gebruikt ze een heel stuk minder. Ook wil ze haar hoofd nog niet helemaal goed heffen als ze op haar buik ligt. Wat erg jammer is, want dat deed ze eigenlijk wel vanaf haar geboorte. Dat was juist iets heel bijzonders aan ‘r. Maar we zijn druk bezig haar buik ligt. Dan moet het langzaamaan beter worden.

Vandaag zijn we voor het eerst met Kit naar het zwembad geweest. Bink ging volledig uit ze dak met een gieter en emmer. En Kit lag lekker te dobberen in haar sexy badpak. Bink heeft een paar uur lang heerlijk zitten spelen, Kit lag vol bewondering haar rechterhand uit te dagen terwijl ze aan haar voedingspomp hing. En Bart, Bassie en ik gingen om de beurt van de glijbaan. Oké, vooral voor Bink want zó een spannende glijbaan is het ook weer niet. Dat ik Bink wakker maakte vanmiddag na zijn middagdut was het eerste wat hij zei:”Ik wil die groene!!!” We hadden gespeeld met van die schuimrubber slangen. Had waarschijnlijk een goede indruk op hem gemaakt.

Verder zijn de weken zo wisselend, vorige week was ik zoooo moe en had ik er zo geen zin meer in. Mijn mantra van de dag was:”deze dag komt niet meer terug” (even voor de eventuele jonge lezers, je leert bij een bevalling weeën weg te puffen door te zeggen “deze wee komt niet meer terug”).
Denk dat het ook een beetje kwam doordat ik van maandag t/m vrijdag gewoon niet verder dan de speeltuin aan het einde van de straat was gekomen. En Bink die ineens de afgelopen 8 maanden van zijn 2-jaar zijn inhaalt met “neeeeee!!” en dwars doen en huilen. Maar goed, opeens is dat weer over. Je krijgt thuiszorg over de vloer omdat Kit haar maagsonde er (weer) uit heeft getrokken. En iemand spreekt haar bewondering voor je uit. Nou, dat doet me dan weer erg goed. (Wacht ik heb geleerd: Bedankt, maar hoe gaat het nou echt met u, mevrouw van de thuiszorg?).

Maar nu gaat het weer prima (mede dankzij de goddelijke massage van Sanne)!! En het is zo heerlijk dat dikke lijfje van Kit in de box te zien, met haar onwijs mooie en lieve lach. En daarnaast Bink over de rand zien hangen om kusjes proberen te geven. Om vervolgens een speelgoedtelevisie om te gooien die precies op Kit haar koppie valt. En zij blijft gewoon verliefd naar haar grote broer kijken.
Voor hoe lang nog???