Kit zwaait “Dag Dag (beetje kakkerig, maar doeidoei is ook zo moeilijk zeggen voor baby’s)” met haar hand!! Zondagmiddag/avond op de fiets naar huis zagen we opeens dat armpje omhoog gaan en haar handje open en dicht! Zo lief! En zo trots….

Ik had bedacht rond haar verjaardag een blog te schrijven met een volledige inventarisatie van al Kits afspraken, ziekenhuisopnames, prikken, sondevoeding uittrek dus thuiszorg komt langs, enz. (geen idee wat de toegevoegde waarde is hoor, ik denk toch een beetje trots op het feit dat dit allemaal voorbij is!) Maar, toen ik alles aan het opschrijven was kreeg ik gewoon hoofdpijn van het uitzoeken. En we hebben er natuurlijk ook helemaal niets aan om nog eens op te gaan noemen wat allemaal is gebeurd. Want dat we het toen belachelijk druk hadden weet iedereen onderhand wel. Laatst vroeg een buurvrouwtje aan me: “Is het nou echt drukker 2 kinderen?” En ik dacht direct terug aan toen Kit net geboren was. Hoe ik van hot naar her reed voor ziekenhuiscontroles, opnames, apotheek waar ik ongeveer met een steekwagen aan ondermaatse kindervoeding vandaan reeds omdat Kit niet at. Tsja… druk was ik wel, maar of dat nou aan 2 kinderen lag??

Dus toch even klein lijstje… In de eerste 6 maanden van Kit haar kleine leventje heeft ze ongeveer het volgende gehad:
15 ziekenhuisafspraken in het ZMC
3 ziekenhuisafspraken in het AMC
1 afspraak in het LUMC
9 x fysiotherapeut aan huis
3x logopedie aan huis
4 consultatiebureaubezoeken
2 consultatiebureau aan huis
+/- 31 dagen in het ziekenhuis gelegen (verdeeld over meerdere keren)
6 prikken aan huis tegen RSV (verkoudheidsvirus wat voor kindjes met een hartprobleem of andere aandoeningen ernstig kan uitpakken)
2 operaties
Tig keer thuiszorg over de vloer voor opnieuw maagsonde inbrengen.

En ondertussen nog de sleutel van ons nieuwe huis, Bink afspraken bij ziekenhuis en consultatiebureau en Mexicaanse griepprikken, zelf een flink aantal keer naar de tandarts en ziekenhuis moeten, zo een keizersnee vereist ook enige nazorg. Bart die EHBO cursus volgde, trimles en basketbal trainen gaf, zelf nog basketbal trainen en wedstrijden spelen. Sinterklaas, verhuizen, Kerst, oud en nieuw. Mijn eigen bedrijfje Dot en Nel begonnen..

En dan nog elke 3 uur voeding geven wat minstens een uur duurde. Enige voordeel van de sondevoeding, die Kit ongeveer 2 maanden heeft gehad, was dat als ik naar een afspraak moest de pomp aan kon zetten en ondertussen met de auto naar het ziekenhuis kon. Niet geheel veilig want als Kit ondertussen de slang uit haar neus zou trekken was dit weer gevaarlijk dat er voeding in haar longetjes kon komen. En soms liep de voeding vast en begon het apparaat te piepen. Slingerend over de A10 om een knopje blindelings in te drukken, tsja…. En dan alle spuiten, water en plasmedicijnen die ik mee moest nemen zodat ik in een winderig parkeergarage of stinkende wachtkamer nog het één en ander bij Kit toe kon dienen. Christiane F was er niks bij.

En ik wilde het sporten maar weer oppakken om mijn goddelijke lijf weer terug te krijgen, maar hier kwam het maar niet van. In januari besloot ik, na 3x sportschool, dat ik daar toch echt geen tijd voor had. Dus toen ik mijn abonnement had opgezegd viel er een last van mijn schouders. Want ik had constant in mijn hoofd dat ik ook echt moest gaan sporten. Dat goddelijke lijf koop ik wel op mijn 40ste!

Maar goed, Kit zwaait dag en dat doen wij heel symbolisch ook vrijdag als ze 1 wordt. Dag naar het afgelopen jaar. Afgesloten en klaar, verder naar de toekomst, over naar de orde van de dag. Dat deden we al een tijdje hoor, maar zo een eerste verjaardag haalt toch vaak wat herinneringen naar boven van het afgelopen jaar.

Maar hoe anders had het kunnen lopen als Kit niet ál die ziekenhuisbezoeken had gehad. Dan hadden we hier niet zo een lieve en blije baby/dreumes in huis gehad. Als ze geen sondevoeding had gehad en als ze niet 2x was geopereerd.. Dan hadden we haar niet eens mee naar huis kunnen nemen.

Ik probeerde nu net op internet cijfers te vinden van aantal kinderen die per jaar met Down worden geboren (ongeveer 240 in Nederland) en dan kom je toch ook wel weer nare artikelen tegen die je eigenlijk niet moet lezen. Maar dat doe je dan toch. En het ging over prenatale diagnostiek, dus de combitest die bijna iedereen wel doet tijdens de zwangerschap. En die wij ook gedaan hebben. Maar goed, dan lees je dus dat dit artikel erover gaat dat deze onderzoeken worden gedaan en dat hierdoor het aantal kinderen met Down is gehalveerd! Joepie, alsof het over aantal inbraken gaat…

Het feit dat een kindje met Down het overleeft tijdens de zwangerschap en bevalling is alleen maar een teken hoe sterk dat kindje eigenlijk is. En wat een overlevingsdrang zo een klein kindje al heeft. De kans op een miskraam in de 1e trimester is 43% als je zwanger van een baby met Downsyndroom bent (t.o.v. 4% bij niet-Downsyndroom). In het volgende trimester is de kans nog 23% (t.o.v. 2% bij niet-Downsyndroom). Maar dan wordt er dus gevonden dat er zo min mogelijk kinderen met Downsydnroom geboren moeten worden… Waarom?? Als autisme, schizofrenie of dyslexie opgespoord kan worden tijdens de zwangerschap zeg je toch ook niet, mwahh, laat maar weghalen ik wacht wel tot de volgende???

Maarja, ik heb makkelijk lullen, wij hebben nu Kit. Ik zou ook niet weten wat we hadden gedaan als het wel naar voren was gekomen tijdens de combi-test. Ik weet wel dat ik toen heb gedacht, als het kindje zwaar zwaar meervoudig gehandicapt (alsof je een lijn zou kunnen trekken, lekker naïef) zou zijn dan weet ik niet of we het Bink aan kunnen doen. Dat hij een broer of zus krijgt die altijd verzorgd zou moeten worden. Maar ik zou toen niet kunnen zeggen wat ik had gedaan. Ik vind het ook wel een heel moeilijke keuze. En ik vind het ook jammer dat het wordt gebracht dat je die testen doet om een keuze te gaan maken. Je kan het beter zien als een voorbereiding, hoe kan je je leven gaan indelen op wat er gaat komen. Tsja.. je weet het ook niet. Wij hadden ook geen idee van Down. Wist niet dat je er nu al zoveel lol om kon hebben.

Begrijp me niet verkeerd hoor. Ik vind dat iedereen recht heeft op een eigen keuze en die mag ook niet afgenomen worden. Het is niet aan mij omdat ik nu toevallig een kindje met Down heb te oordelen over andere mensen die er heel lang over nagedacht hebben en toch besluiten dat zij hun kindje niet kunnen geven wat het nodig heeft (dat kan met down maar ook voor baby’s zonder down). En dan is dat ieders recht. Maar ik vind wel écht dat het Downsyndroom niets ergs hoeft te zijn. Het hoort erbij, net als blinde of dove mensen, net als heel moeilijk lerende kinderen of autistische mensen. Demente oudjes en gekke buurmannen. Is toch niets aan als er geen andere mensen meer op straat lopen waar je af en toe hartelijk om kan lachen??

Dusss….. dat was best lang verhaal .. Weer heel wat anders dan ik wilde schrijven. In de les van volgende week de overhoring met alle cijfers die zijn genoemd. En het antwoord op dé maatschappelijke vraag: “hoe beperkt ben jij??” (http://www.eo.nl/programma/upsidedown/2010-2011/page/-/test/info.esp?questionary=11824768) Gelukkig kwam er bij mij uit dat ik wel aardig weet om te gaan met een beperking. Mag ik hopen, zal je net hebben, hahaha!!!

Ongeveer een jaar geleden begon ik met brieven schrijven aan het kleine meisje in mijn buik. Om haar echte naam te verbergen noemden we haar Zusje. En zo ging het ook in die brieven, ‘Lieve Zusje’. Eens in de paar dagen schreef ik weer een stukje over hoeveel zin we in haar komst hadden en dat Bink al liedjes stond te zingen bij haar bedje. Verder dachten we natuurlijk vaak genoeg over hoe ze eruit zou zien. Bink was al een en al Hollands glorie, dus Zus zou dat ook zeker worden. Ik zag een klein blond meisje voor me die omstreeks deze tijd lekker in het zwembad zou zitten en bezig zou zijn met proberen te staan. (je houdt toch altijd het schema aan die je al kent en dat was met Bink ook het geval). En ik had er zo een zin in. Een vreselijke bevalling en eerste dagen met Bink gehad (Apgar score van 2, blauwgrijs slap op de wereld, niet weten wat zuurstoftekort met hem had gedaan). Nu zou alles anders gaan!!

17 september hadden we een afspraak met de gynaecoloog voor een echo om te kijken hoe groot Zus zou zijn. Bink was namelijk behoorlijk groot, en dat is toen volledig verkeerd ingeschat. Dat wilden ze nu niet. Bij deze echo kwamen ze er achter dat Zus in stuit lag, volledig verkeerd om. Terwijl de verloskundige al een aantal weken zei dat ze goed om lag, volledig ingedaald! Wij erg lachen en verrast. Alles liep toen anders dan we hadden gedacht, vonden we. Er is toen geprobeerd Zus te draaien. Pijnlijke bedoening, maar ja, ik vond: ‘Dan heb ik dat ook eens meegemaakt!’. Zus haar hart was behoorlijk in de war van de draaipoging en ik moest een tijdje blijven liggen omdat ze dat goed in de gaten moesten houden. Ik ben daarna best een paar dagen bang geweest dat er wat met Zus zou zijn, ook doordat haar hartje zo moest werken na de draaipoging. Gek hè, het arme kind had al een slecht hart en dan worden er zulke dingen met je gedaan! Maar dat wisten we natuurlijk niet…

Toen een keizersnee gepland… 8 oktober zou het worden. Paar dagen ervoor liep ik nog op de verjaardag van mijn schoonmoeder. Ik vond al dat alles anders liep dan we in ons hoofd hadden. En op dat moment vond ik het wel grappig! Ik zei nog: ‘Zal je zien dat het een jongetje wordt!’. En tegen iemand anders zeik nog:”ik ga alles hetzelfde doen als met Bink qua opvoeding”.

En nog liep iets anders, Zus kwam zelf ’s nachts! Behoorlijk snel.. gelukkig hadden we ietwat overdreven aan de telefoon toen we belden dat de weeën waren begonnen want op het moment dat ik de verloskamer inliep wilde Zus er al uit. En dat mocht echt niet, want ze lag er heel ongunstig voor. Uiteindelijk kon ik eindelijk naar de operatiekamer en kreeg ik na de ruggenprik weer praatjes. En toen werd Kit geboren.. Ik kreeg haar te zien en ik weet nog dat ik dacht: ‘owh, je ziet er anders uit! Je lijkt op oma de Goede’. En ze had Bart haar oogjes, dat vond ik wel schattig. Maar ze vertelde ons dat ze een open gehemelte had, ze moest geopereerd worden. Niets ernstigs, kleine operatie, niets aan de hand!
Ik ben toen uiteindelijk naar de Intensive Care gereden en Bart werd meegenomen door de Gynaecoloog. Ze heeft iets gezegd van: “je ziet het zeker al?”. Maar Bart zag niets, alle pasgeboren kindjes zien er wat vreemd uit.

Bart heeft vervolgens een paar uur zijn mond moeten houden tegen mij, het ging niet zo lekker met me vonden de dokters. Hij had ondertussen wel zijn moeder gebeld omdat je met zoiets niet in je eentje kan blijven lopen. Toen ik hoorde dat hij zijn moeder had gesproken (ik wist natuurlijk niet de echte reden waarom hij dat nou had gedaan) belde ik direct de mijne. En ik vertelde dat Kit was geboren, alles goed was, alleen een hoog gehemelte. In de uren erna zat Bart naast me helemaal gesloopt. En net dat hij even weg was kwam de kinderarts naar mijn bed. En ze wilde wachten op Bart… Ik vond ze zo serieus kijken dus probeerde weer de beste grappen te maken (en ik kan je zeggen, op morfine ben ik niet op mijn best!) En toen vertelde ze het. Onze Kit heeft Down, mijn Kit heeft Down. Dit meisje, wat 9 maanden in mijn buik had gezeten ‘mankeerde’ iets en was niet het meisje waar ik over had gefantaseerd. Ik had haar alleen nog maar ondersteboven gezien (ik lag en ze werd boven me gehouden) dus wilde direct naar haar toe. Ik wilde haar vast houden, beschermen, zeggen dat het niet zo is. Je hebt geen Down, je ziet er gewoon wat rottig uit. Kan gebeuren, je wilt niet weten hoe Bink er uit zag. En ze zag er ook echt anders uit…. Ze lag daar op de Neonatologie (dag dames, jullie kennen we nog wel!) met zuurstof en ze had het zwaar. Ze had donker haar wat recht omhoog stond, en nee, ze was niet het mooiste meisje van het bal. Maar ze was wel van ons en ze was zo kwetsbaar.

En toen is de tijd begonnen dat wij afscheid moesten nemen van Zusje. En dat was moeilijk, maar het mooie is dat wij er wel een Kit voor hebben gekregen. En nu 10 maanden later… als ik de brieven lees die ik haar heb geschreven zie ik dat er eigenlijk niet veel veranderd is. Het afgelopen jaar is een achtbaan geweest en af en toe ging het echt keihard! En we zijn behoorlijk bang geweest… En soms dacht ik dat ons hele leven volledig omgegooid was. Maar nu zie ik dat we gewoon weer op ons eigen plekje terug zijn. We zijn nog steeds Bart en Maaike en Bink en Kit.

En in de afgelopen tijd heb ik onze familie, vrienden en kennissen en ‘onbekenden’ goed leren kennen. Want wat is iedereen ongelooflijk lief geweest. Zo betrokken, geïnteresseerd en lief, dat heeft mij (ons) echt zo geholpen. Echt helemaal super!

Nog minder dan 2 maanden en dan wordt Kit 1 jaar. Ben druk hieperdepiep aan het oefenen met ‘r, maar ze vind mijn handen veel te leuk. Krijg dus niets omhoog bij d’r, nou ja, dan doen we het samen! En Bink doet het wel voor….