Tracheamawattes 2.0

Over ‘History Repeating’ gesproken… 2,5 jaar geleden had ik een blog: Tracheamawattes. Er waren toen vermoedens dat Kit dit had, wat vaak voor komt bij kindjes met Down. Er was heel veel moeite met haar van de beademing af te krijgen na de hartoperatie. Ook heeft Kit een paar keer een soort van ademstilstand gehad.

Vanmorgen is bij Dex (na ruim 5 maanden kwakkelen) tracheamalacie vastgesteld…. Zijn luchtpijp is voor meer dan de helft ingezakt. De kraakbeenringen zijn slap en er is dus voor maar ongeveer 30% ruimte waar zijn lucht door heen komt. Logisch dat ons knultje een ‘ietwat’ hoorbare ademhaling heeft. Logisch dat hij er snel genoeg van heeft om plat op zijn rug of buik te liggen. Logisch dat hij zo lekker wit is (zuurstofopname is volgens mij niet optimaal). En elk virus waar hij last van heeft komt lekker aan omdat zijn luchtwegen al opgezwollen zijn.

Voor meer info:
http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/symptomen/tracheamalacie.php

Morgen hebben we een gesprek met de arts. Er wordt verwacht dat hij hier over heen groeit. Daar gaan we dus gewoon van uit… En we hopen dat Dex er niet te veel last van heeft.

 

 

Wat vagaal…

Ja hoor… We dachten eens een rustig weekje te hebben. Na de laatste ziekenhuisopname van Dex en de week erna met controle in AMC en logopedie en fysio voor Kit, was ik daar wel aan toe. Maar helaas! Op woensdagochtend worden Bart en ik wakker en gooien zoals altijd Bink en Kit lekker in bad. Ik haalde Kit uit bed en vond haar al niet zo enthousiast reageren. Meestal wordt ik onder gekittekust (sproeiend, met tong uit haar mond) en krijg ik een heel verhaal. Nu niet… Kit keek glazig en was erg wit. Ik zette haar toch in bad maar Kit bleef heel sloom en reageerde nergens op. Ging op haar buik liggen en reageerde niet op alle ‘leuke liedjes’die Bink en ik zongen. Toen Kit op een gegeven moment tegen de zijkant van het bad ging liggen hebben we haar er maar uit gehaald.. Na afdrogenin bed gelegd, er kwam nog steeds geen beweging in! Ze klonk erg benauwd en was zo afwezig..

Een ochtend volgde met wachten op de huisarts die “elk moment” er aan kwam. Van de assistent moest ik haar temperatuur opnemen en hier kwam 34,9 uit! Andere thermometer: zelfde resultaat… Toen raakte ik wel een beetje in de stress. Kit werd steeds slomer in mijn beleving en wilde alleen maar bij me op schoot. Ze was zo slap als wat!

Om 11 uur werd ik doorgestuurd naar de kinderafdeling in ZMC. In de auto kwam er eindelijk weer wat tekst uit Kit, dus voelde me al geruster worden. Een paar weken terug had Kit een soortgelijke reactie toen ze uit bed kwam en deze binnen 3 uur in één keer over, dus op dat moment wachtte ik. Alleen dat kwam maar niet!

20120616-222136.jpg

Eenmaal in het ZMC mocht ik 3x mijn verhaal doen aan de verpleging, co-assistenten en zaalartsen. Gelukkig lezen deze geen dossier dus mag ik Kit haar hele medische geschiedenis vertellen… De co-assistent stelde mij ook helemaal gerust met de opmerking dat hij wat langzaam reageerde omdat hij de antwoorden even moest verwerken en goed moest bedenken of hij alle vragen had gesteld. Wel leuk dat je dus naast een restaurant ook een ziekenhuis heb die door downies wordt gerund!

Kit knapte ondertussen weer op en was druk in gevecht haar plakkertjes en saturatiemeter los te rukken. Om deze vervolgens als een echte McGyver weer aan elkaar te binden…. Ik vond dat we wel weer naar huis konden!

Helaas.. Er was een overijverige zaalarts die opeens op het idee kwam dat Kit misschien iets had ingeslikt en de verpleging ontdekte nog wat verdachte vlekjes! Welja, zoek goed en en je vind nog wel een afwijkinkje of wat.

Gelukkig kwam daar dokter Flip! Hij probeerde met wat flauwe grapjes Kit te laten reageren. Hooghartig hoe ze is, negeerde ze hem volledig. Dit beviel hem wel en we werden naar huis gestuurd. Verklaring: een vagale reactie. Door slijmophoping gedurende de nacht wordt bij opstaan een zenuw geprikkeld. Mensen kunnen hierdoor flauwvallen of dus zoals Kit reageren.
Goed verhaal, lekker kort! Doeiii!!

En ik weer volledig uitgeput door alle paniekscenario’s die toch door je hoofd gaan als je je dochter volledig lethargisch in je armen hebt met een temperatuur ver onder normaal…

En Kit? Die speelde na haar middagdutje heerlijk op de trampoline buiten… Niks aan de hand!

 
 

 

In het ziekenhuis

Vorige week heeft Kit een paar daagjes in het ziekenhuis gelegen. Woensdag ging ze er in en zaterdag kwam ze er eindelijk uit. Elke avond zei ik: morgen komt ze weer thuis. Maarja, uiteindelijk werd het toch zaterdag.

Ik ging woensdag even met Kit langs de kinderarts omdat ze al een aantal keer heel heftig had overgegeven en dat het klonk alsof het in haar longen zat. Nu vond de kinderarts haar ook erg vol klinken dus er werden foto’s genomen van haar longen. Nou dat is een avontuur op zich! Er was een soort plastic buis die door midden was. Daar moest Kit in liggen, lag heel krap. Haar handjes werden omhoog vastgebonden. Vervolgens moest ik haar zo verticaal aan een handvat omhoog houden. Brullen! Maar ze stond er wel goed op, hahaha! Van de foto bleek dat haar longen er niet helemaal goed uit zagen, waarschijnlijk een infectie.
Dus ze wilden haar even een dagje en een nachtje observeren.

Omdat haar zuurstofopname niet heel goed was en zij snel ademt hebben ze haar toch wat langer gehouden. Maar op zaterdagochtend was de kinderarts erg tevreden over Kit. En mocht ik haar meenemen. Dus daar was ik wel erg blij mee na 4(3,5) dagen in het ziekenhuis te hebben gezeten.

 

 

Dokters e.a.

Jeetje, wat een doktersbezoeken gaan we krijgen…

Gisteren waren we naar de kinderarts en die was tevreden over Kit. Ze was een klein beetje gegroeid. Dat wordt wennen voor ons: Bink heeft bijna zijn eigen groeicurve omdat hij zo groot is. Kit zal een eigen groeicurve krijgen omdat de groei bij kindjes met Down een stuk langzamer gaat.

Verder gaan we in de komende week nog naar de oogarts, KNO-arts en de fysio. Ook zullen de bezoeken aan de kinderarts doorgaan. In december zullen we een echo van Kit haar heupen moeten laten maken omdat zij in stuit lag. Ook zal ongeveer in januari door de kindercardioloog naar haar hart worden gekeken. De kinderarts hoorde nu een klein ruisje, maar dat was nog niet verontrustend.

Daarnaast ben ik nog op zoek naar een logopedist, deze moet Kit helpen met goed eten en leren praten. Klinkt beetje vroeg, maar daar moet je zo vroeg mogelijk bij zijn.

Ben ik even blij dat we hier in Nederland zwangerschapsverlof hebben!!