Hieperdepiep!

Hoera!! Kit is 3 jaar. Onze lieve “dame” heeft zondag haar verjaardag gevierd en is verwend met veel mooie cadeautjes. Van een portemonnee van haar broers tot een keukentje van opa en oma. Van een mooie Barbie tot een echt prinsessen-verkleedkist. Kit was erg blij met de cadeaus en voelde zich volgens mij echt jarig.

kit_ballet

Toen Bart en ik ’s avonds in bed lagen kon ik er niets aan doen en moest toch denken aan precies 3 jaar geleden. Toen lagen we ook zo in bed, Bart net terug van basketbal trainen, ik niet kunnen slapen. Samen praten over de keizersnede die de volgende ochtend vroeg zou plaatsvinden. Onszelf gefilmd met een videoboodschap naar Kit, we hadden zoveel zin in alles.

Lees verder

Ik kom eraan!!

Poging 8…. Na eerst de was op moeten hangen, Dex naar bed brengen, alle whatsappen beantwoorden, voor Bink de poort open doen. Schrijven!

Ben nu al een paar dagen aan het proberen iets op papier te krijgen. Zoals mijn vader het gister in zijn subtiliteit verwoordde: ‘Je moet je aandeelhouders niet teleurstellen.’ Nee, dat snap ik. Die druk voel ik ook heus wel. Maar daarnaast heb ik ook de druk van een goede moeder zijn, een lieve vrouw, een gezellige vriendin, een sportief lijf hebben, een inkomen omdat we ander de hypotheek niet kunnen betalen. ‘AHHH THE PRESSURE!!’

Lees verder

Een zware dobber!

We zijn weer terug van vakantie! Na 2 weken in een Spaanse villa te hebben vertoefd had ik gehoopt volledig uitgerust aan mijn boek te kunnen gaan werken. Niets blijkt minder waar… De vakantie zelf was heerlijk! Onwijs lekker weer, mooi huis, mét zwembad. Maar wat is het hard werken met 3 kids. We zijn het onderhand wel gewend, en we hebben er zelf voor gekozen dus vind eigenlijk dat ik niet mag klagen. Maar zit je thuis in een lekker ritme, op zo een vakantie valt dat allemaal weg. Tel daarbij wat weinig nachtrust door de warmte bij op en je hebt een wat ontregelde Maaike. Bart die gaat gewoon lekker door, die laat zich niet zo snel van de wijs brengen. Maar ik heb daar meer moeite mee.

dobbertje

Maar vandaag heb ik weer eens een off-day, die horen er ook bij. Is al weer lang geleden, dus dat scheelt! Ben druk bezig met mijn blogs te herlezen en te denken over hoe ik mijn boek in elkaar laat steken. Daarnaast was ik weer eens voor de zoveelste keer afgewezen bij een sollicitatie. Dus er gaat behoorlijk wat rond in mijn hoofd, en dat is niet allemaal even leuk. Zo was ik ook even de zolder op gegaan om te kijken of er nog wat speelgoed voor Dex lag. Ook ging ik nog even door de vele dozen oude kleren, op zoek naar Dex zijn maat. En dan komen er allemaal herinneringen boven en wordt je toch wat melancholisch, zoals dat zo mooi heet.
En dan ben je toch ook weer aan het denken over hoe moeilijk het allemaal voor Kit en ons is. Ze leert goed en snapt veel, maar kan zich nog erg moeilijk duidelijk maken. Er zijn best aardig wat momenten dat ze boos is, en dan driftig wordt. Zo is het hele in-bad-gaan en aankleed ritueel drama. Uit bad wilt ze niet dus elke keer til je een krijsende Kit omhoog. Aankleden is daardoor ook geen succes en ik krijg vaak genoeg een klap midden in mijn gezicht of ik wordt gegniept. Hetzelfde doet ze bij Bart, dus we hebben er onderhand allebei geen zin in. Heb al van alles geprobeerd, rustige manier, zelf laten doen, boos doen, …. Maar nu ga ik maar even een soort schema kaart maken. Zodat Kit weet waar ze aan toe is. Met symbolen kan ik aanwijzen wat we gaan doen en dan is ze er beter op voorbereidt. Kit vind het namelijk erg moeilijk om iets te doen wat een ander haar op legt.

Goh, ze is dus eigenlijk gewoon een typische 2-jarige!!

Voor de aandeelhouders in mijn boek: ik heb gesprek bij Ten Pages gehad en ben druk bezig met (her)-schrijven. Ik probeer iedereen via Facebook en dit blog op de hoogte te houden. Als je nieuwsgierig bent mag je mij altijd mailen via maaike@dot-en-nel.nl

De krant!

Noordhollands Dagblad, 29 juni 2012. Door Han Lieshout, foto door Jolanda Hoogendoorn

Noordhollands Dagblad, 29 juni 2012. Door Han Lieshout, foto door Jolanda Hoogendoorn

Ja hoor, daar staan we in de krant!

Download hier het artikel: NHD_29062012

 

 

Da da….. (opgepast, ietsiepietsie lang verhaal)

Kit zwaait “Dag Dag (beetje kakkerig, maar doeidoei is ook zo moeilijk zeggen voor baby’s)” met haar hand!! Zondagmiddag/avond op de fiets naar huis zagen we opeens dat armpje omhoog gaan en haar handje open en dicht! Zo lief! En zo trots….

Ik had bedacht rond haar verjaardag een blog te schrijven met een volledige inventarisatie van al Kits afspraken, ziekenhuisopnames, prikken, sondevoeding uittrek dus thuiszorg komt langs, enz. (geen idee wat de toegevoegde waarde is hoor, ik denk toch een beetje trots op het feit dat dit allemaal voorbij is!) Maar, toen ik alles aan het opschrijven was kreeg ik gewoon hoofdpijn van het uitzoeken. En we hebben er natuurlijk ook helemaal niets aan om nog eens op te gaan noemen wat allemaal is gebeurd. Want dat we het toen belachelijk druk hadden weet iedereen onderhand wel. Laatst vroeg een buurvrouwtje aan me: “Is het nou echt drukker 2 kinderen?” En ik dacht direct terug aan toen Kit net geboren was. Hoe ik van hot naar her reed voor ziekenhuiscontroles, opnames, apotheek waar ik ongeveer met een steekwagen aan ondermaatse kindervoeding vandaan reeds omdat Kit niet at. Tsja… druk was ik wel, maar of dat nou aan 2 kinderen lag??

Dus toch even klein lijstje… In de eerste 6 maanden van Kit haar kleine leventje heeft ze ongeveer het volgende gehad:
15 ziekenhuisafspraken in het ZMC
3 ziekenhuisafspraken in het AMC
1 afspraak in het LUMC
9 x fysiotherapeut aan huis
3x logopedie aan huis
4 consultatiebureaubezoeken
2 consultatiebureau aan huis
+/- 31 dagen in het ziekenhuis gelegen (verdeeld over meerdere keren)
6 prikken aan huis tegen RSV (verkoudheidsvirus wat voor kindjes met een hartprobleem of andere aandoeningen ernstig kan uitpakken)
2 operaties
Tig keer thuiszorg over de vloer voor opnieuw maagsonde inbrengen.

En ondertussen nog de sleutel van ons nieuwe huis, Bink afspraken bij ziekenhuis en consultatiebureau en Mexicaanse griepprikken, zelf een flink aantal keer naar de tandarts en ziekenhuis moeten, zo een keizersnee vereist ook enige nazorg. Bart die EHBO cursus volgde, trimles en basketbal trainen gaf, zelf nog basketbal trainen en wedstrijden spelen. Sinterklaas, verhuizen, Kerst, oud en nieuw. Mijn eigen bedrijfje Dot en Nel begonnen..

En dan nog elke 3 uur voeding geven wat minstens een uur duurde. Enige voordeel van de sondevoeding, die Kit ongeveer 2 maanden heeft gehad, was dat als ik naar een afspraak moest de pomp aan kon zetten en ondertussen met de auto naar het ziekenhuis kon. Niet geheel veilig want als Kit ondertussen de slang uit haar neus zou trekken was dit weer gevaarlijk dat er voeding in haar longetjes kon komen. En soms liep de voeding vast en begon het apparaat te piepen. Slingerend over de A10 om een knopje blindelings in te drukken, tsja…. En dan alle spuiten, water en plasmedicijnen die ik mee moest nemen zodat ik in een winderig parkeergarage of stinkende wachtkamer nog het één en ander bij Kit toe kon dienen. Christiane F was er niks bij.

En ik wilde het sporten maar weer oppakken om mijn goddelijke lijf weer terug te krijgen, maar hier kwam het maar niet van. In januari besloot ik, na 3x sportschool, dat ik daar toch echt geen tijd voor had. Dus toen ik mijn abonnement had opgezegd viel er een last van mijn schouders. Want ik had constant in mijn hoofd dat ik ook echt moest gaan sporten. Dat goddelijke lijf koop ik wel op mijn 40ste!

Maar goed, Kit zwaait dag en dat doen wij heel symbolisch ook vrijdag als ze 1 wordt. Dag naar het afgelopen jaar. Afgesloten en klaar, verder naar de toekomst, over naar de orde van de dag. Dat deden we al een tijdje hoor, maar zo een eerste verjaardag haalt toch vaak wat herinneringen naar boven van het afgelopen jaar.

Maar hoe anders had het kunnen lopen als Kit niet ál die ziekenhuisbezoeken had gehad. Dan hadden we hier niet zo een lieve en blije baby/dreumes in huis gehad. Als ze geen sondevoeding had gehad en als ze niet 2x was geopereerd.. Dan hadden we haar niet eens mee naar huis kunnen nemen.

Ik probeerde nu net op internet cijfers te vinden van aantal kinderen die per jaar met Down worden geboren (ongeveer 240 in Nederland) en dan kom je toch ook wel weer nare artikelen tegen die je eigenlijk niet moet lezen. Maar dat doe je dan toch. En het ging over prenatale diagnostiek, dus de combitest die bijna iedereen wel doet tijdens de zwangerschap. En die wij ook gedaan hebben. Maar goed, dan lees je dus dat dit artikel erover gaat dat deze onderzoeken worden gedaan en dat hierdoor het aantal kinderen met Down is gehalveerd! Joepie, alsof het over aantal inbraken gaat…

Het feit dat een kindje met Down het overleeft tijdens de zwangerschap en bevalling is alleen maar een teken hoe sterk dat kindje eigenlijk is. En wat een overlevingsdrang zo een klein kindje al heeft. De kans op een miskraam in de 1e trimester is 43% als je zwanger van een baby met Downsyndroom bent (t.o.v. 4% bij niet-Downsyndroom). In het volgende trimester is de kans nog 23% (t.o.v. 2% bij niet-Downsyndroom). Maar dan wordt er dus gevonden dat er zo min mogelijk kinderen met Downsydnroom geboren moeten worden… Waarom?? Als autisme, schizofrenie of dyslexie opgespoord kan worden tijdens de zwangerschap zeg je toch ook niet, mwahh, laat maar weghalen ik wacht wel tot de volgende???

Maarja, ik heb makkelijk lullen, wij hebben nu Kit. Ik zou ook niet weten wat we hadden gedaan als het wel naar voren was gekomen tijdens de combi-test. Ik weet wel dat ik toen heb gedacht, als het kindje zwaar zwaar meervoudig gehandicapt (alsof je een lijn zou kunnen trekken, lekker naïef) zou zijn dan weet ik niet of we het Bink aan kunnen doen. Dat hij een broer of zus krijgt die altijd verzorgd zou moeten worden. Maar ik zou toen niet kunnen zeggen wat ik had gedaan. Ik vind het ook wel een heel moeilijke keuze. En ik vind het ook jammer dat het wordt gebracht dat je die testen doet om een keuze te gaan maken. Je kan het beter zien als een voorbereiding, hoe kan je je leven gaan indelen op wat er gaat komen. Tsja.. je weet het ook niet. Wij hadden ook geen idee van Down. Wist niet dat je er nu al zoveel lol om kon hebben.

Begrijp me niet verkeerd hoor. Ik vind dat iedereen recht heeft op een eigen keuze en die mag ook niet afgenomen worden. Het is niet aan mij omdat ik nu toevallig een kindje met Down heb te oordelen over andere mensen die er heel lang over nagedacht hebben en toch besluiten dat zij hun kindje niet kunnen geven wat het nodig heeft (dat kan met down maar ook voor baby’s zonder down). En dan is dat ieders recht. Maar ik vind wel écht dat het Downsyndroom niets ergs hoeft te zijn. Het hoort erbij, net als blinde of dove mensen, net als heel moeilijk lerende kinderen of autistische mensen. Demente oudjes en gekke buurmannen. Is toch niets aan als er geen andere mensen meer op straat lopen waar je af en toe hartelijk om kan lachen??

Dusss….. dat was best lang verhaal .. Weer heel wat anders dan ik wilde schrijven. In de les van volgende week de overhoring met alle cijfers die zijn genoemd. En het antwoord op dé maatschappelijke vraag: “hoe beperkt ben jij??” (http://www.eo.nl/programma/upsidedown/2010-2011/page/-/test/info.esp?questionary=11824768) Gelukkig kwam er bij mij uit dat ik wel aardig weet om te gaan met een beperking. Mag ik hopen, zal je net hebben, hahaha!!!