Beetje bot…

Toen Kit was geboren kwam natuurlijk het eerste moment dat je met je meissie over straat moet. Ik kan mij van de eerste keren nog zo herinneren dat ik steeds tegen iedereen wilde zeggen: maar ze heeft downsyndroom hoor! Wilde graag goed praten waarom ze er anders uit zag. Ook hoopte ik stiekem wel eens dat iemand iets vervelends zou zeggen. Gewoon om diegene even lekker de huid vol te schelden. Moeheid en verdriet speelde daarbij natuurlijk een grote rol.DSCF1524

Gelukkig maakten wij weinig vervelende dingen mee. Moet ook zeggen dat ik er vaak om kan lachen. Zoals een oud vrouwtje die op straat keihard tegen mij zegt:”oh, dat is een mongolletje?!!'” Uhh, ja, denk het wel…

Heb ook vaak op het punt gestaan om te doen alsof Kit geen down had. “nee hoor, zij heeft geen downsyndroom, hoe komt u daarbij?!” Maar de meest bizarre opmerking heeft Bart in het zwembad gehad. Deze mevrouw raakte met Bart aan de praat omdat zij altijd met ‘zulke mensen’ werkte. (“ja, ik heb met jullie gewerkt” tegen Kit). Alle cliché’s gooide ze er tegen aan om het gesprek af te sluiten door tegen Kit te zeggen:” nou, jij mag wel héél blij met jouw papa en mama zijn hoor. Dat ze jou hebben gehouden!!” En het lastige op zo een moment is dat deze mevrouw het in al haar liefde zegt. Met alle goede bedoelingen. Waarschijnlijk is ze naar huis gegaan, tegen zichzelf zeggend dat ze het zo goed heeft verwoord. En wij staan met een bek vol tanden. Ik kan er alleen maar keihard om lachen. ’s Avonds in bed kreeg ik er nog de giechels om.

Daarnaast vind ik het ook heerlijk dat ongeveer iedereen wel reageert op Kit als je over straat loopt. En het zorgt vaak genoeg voor gespreksstof. Soms kom je iemand tegen die ‘er ook één heeft’. Leuk, want deze limited editions zie je niet vaak ;)!

 

 

De krant!

Noordhollands Dagblad, 29 juni 2012. Door Han Lieshout, foto door Jolanda Hoogendoorn

Noordhollands Dagblad, 29 juni 2012. Door Han Lieshout, foto door Jolanda Hoogendoorn

Ja hoor, daar staan we in de krant!

Download hier het artikel: NHD_29062012

 

 

Neem de tijd..

Met het krijgen van Kit heb ik geleerd veel geduld te hebben. Bijzonder knap omdat ik al moeite heb om op Bart te wachten als ik klaar met eten ben. Maar als we willen dat Kit ooit alles zelf kan doen moeten we haar wel de tijd geven dit zelf te leren.
Kit leert heel langzaam en begrijpt soms echt niet wat ze moet doen. Als ik bijvoorbeeld iets met mij armen doe met dansen, dan probeert ze het zo goed mogelijk na te doen. Het lijkt alleen in niets op wat ik doe. Terwijl ze juist leert door te kopiëren, kost haar dit wel veel moeite. Het is gelukkig wel een doorzetter en ze kan iets maar blijven proberen tot het (ongeveer) lukt. Verkeerde dingen leert ze jammer genoeg wel in 1 keer. Alle bodylotions en crèmetjes verdwijnen op de plek waar ik de sudocrème smeer. Kit haar kusjes zijn al ruim 2 jaar flinke sproeizoenen. Lange tijd werd elke hap eten uitgekauwd over de kinderstoel gesmeerd… En ook vind Kit het heel leuk om haar neus te snuiten in haar hand. En dan kost het afleren zoveel tijd en energie dat je bijna de nieuwe dingen laat liggen.

20120624-205753.jpgMaar langzaam aan pikt ze toch de dingen op. Zo probeert ze al lange tijd zelf haar broek aan te trekken. Dus nu zie je haar af en toe voorbij schuivelen in een broek van Dex die ze uit de box getrokken heeft. Ik vind het knap want die zijn haar nog te klein ook. Vaak zitten er 2 benen in 1 pijp, maar dat mag Kit haar pret niet drukken. Onder luid applaus laat ze graag weten dat haar iets is gelukt. Wat dan ook… Het is zelfs zo dat als wij een zin tegen elkaar zeggen waar ‘goed (zo)’ in zit, je Kit ergens op de achtergrond hoor klappen. Dus aan haar eigen enthousiasme zal het niet liggen!

 

 

Wat vagaal…

Ja hoor… We dachten eens een rustig weekje te hebben. Na de laatste ziekenhuisopname van Dex en de week erna met controle in AMC en logopedie en fysio voor Kit, was ik daar wel aan toe. Maar helaas! Op woensdagochtend worden Bart en ik wakker en gooien zoals altijd Bink en Kit lekker in bad. Ik haalde Kit uit bed en vond haar al niet zo enthousiast reageren. Meestal wordt ik onder gekittekust (sproeiend, met tong uit haar mond) en krijg ik een heel verhaal. Nu niet… Kit keek glazig en was erg wit. Ik zette haar toch in bad maar Kit bleef heel sloom en reageerde nergens op. Ging op haar buik liggen en reageerde niet op alle ‘leuke liedjes’die Bink en ik zongen. Toen Kit op een gegeven moment tegen de zijkant van het bad ging liggen hebben we haar er maar uit gehaald.. Na afdrogenin bed gelegd, er kwam nog steeds geen beweging in! Ze klonk erg benauwd en was zo afwezig..

Een ochtend volgde met wachten op de huisarts die “elk moment” er aan kwam. Van de assistent moest ik haar temperatuur opnemen en hier kwam 34,9 uit! Andere thermometer: zelfde resultaat… Toen raakte ik wel een beetje in de stress. Kit werd steeds slomer in mijn beleving en wilde alleen maar bij me op schoot. Ze was zo slap als wat!

Om 11 uur werd ik doorgestuurd naar de kinderafdeling in ZMC. In de auto kwam er eindelijk weer wat tekst uit Kit, dus voelde me al geruster worden. Een paar weken terug had Kit een soortgelijke reactie toen ze uit bed kwam en deze binnen 3 uur in één keer over, dus op dat moment wachtte ik. Alleen dat kwam maar niet!

20120616-222136.jpg

Eenmaal in het ZMC mocht ik 3x mijn verhaal doen aan de verpleging, co-assistenten en zaalartsen. Gelukkig lezen deze geen dossier dus mag ik Kit haar hele medische geschiedenis vertellen… De co-assistent stelde mij ook helemaal gerust met de opmerking dat hij wat langzaam reageerde omdat hij de antwoorden even moest verwerken en goed moest bedenken of hij alle vragen had gesteld. Wel leuk dat je dus naast een restaurant ook een ziekenhuis heb die door downies wordt gerund!

Kit knapte ondertussen weer op en was druk in gevecht haar plakkertjes en saturatiemeter los te rukken. Om deze vervolgens als een echte McGyver weer aan elkaar te binden…. Ik vond dat we wel weer naar huis konden!

Helaas.. Er was een overijverige zaalarts die opeens op het idee kwam dat Kit misschien iets had ingeslikt en de verpleging ontdekte nog wat verdachte vlekjes! Welja, zoek goed en en je vind nog wel een afwijkinkje of wat.

Gelukkig kwam daar dokter Flip! Hij probeerde met wat flauwe grapjes Kit te laten reageren. Hooghartig hoe ze is, negeerde ze hem volledig. Dit beviel hem wel en we werden naar huis gestuurd. Verklaring: een vagale reactie. Door slijmophoping gedurende de nacht wordt bij opstaan een zenuw geprikkeld. Mensen kunnen hierdoor flauwvallen of dus zoals Kit reageren.
Goed verhaal, lekker kort! Doeiii!!

En ik weer volledig uitgeput door alle paniekscenario’s die toch door je hoofd gaan als je je dochter volledig lethargisch in je armen hebt met een temperatuur ver onder normaal…

En Kit? Die speelde na haar middagdutje heerlijk op de trampoline buiten… Niks aan de hand!

 
 

 

Het boek..

Zoals ik al eerder heb genoemd gaat mijn boek komen. Althans, dat is mijn bedoeling ;). Een tijdje geleden ben ik op zoek gegaan naar een manier om een boek uit te geven. Je kan het manuscript naar een uitgever of 6 sturen, maar grote kans dat je hier niets op hoort. Als zelfs J.K. Rowling er met haar Harry Potters niet tussen kwam, waarom zou ik dan wel ergens tussen komen? Dus toen zag ik een online uitgeverij die 85% van alle aangeboden manuscripten uitgaf. Het boek kwam dan in hun online shop, enz. Prima dacht ik, het is ook niet mijn bedoeling een bestseller uit te geven. Dus laten we het op deze manier doen…..

mijnkitheeftdown_voorkant_1

Maar toen, op een zondagochtend, vond ik Ten Pages. Een website die de mogelijkheid biedt minimaal 10 pagina’s van een manuscript online te plaatsen. De bedoeling hiervan is dat je als schrijver aandeelhouders trekt. Als je binnen 4 maanden 2000 aandelen á €5 verkoopt onder minstens 100 verschillende aandeelhouders: dan wordt je boek uitgegeven. En als je boek wordt uitgegeven komt deze bij de Bruna, AKO, Bol.com, enz. En als je boek daar verkoopt verdienen de aandeelhouders daar ook weer aan. Blijkt het manuscript aan het einde van de rit te weinig aandelen te hebben verkocht, dan krijgt een aandeelhouder €4 per aangekochte aandeel terug.

Dus sinds 12 juni staan mijn eerste pagina’s online: http://www.tenpages.com/manuscript/mijnkitheeftdown

En iedereen kan aandelen kopen…. Dus de komende maanden ga ik bedelen, … Jullie heel lief aankijken… Want het lijkt mij zo te gek als ik mijn boek bij de Bruna zie liggen!