Up!

Kit is baby-af! Het begint een echte dreumes te worden. Inclusief de streken en bijdehante koppies die ze héél goed kan trekken. Favoriet op het moment is dwars door haar broer ‘kletsen’. Bink is behoorlijk lang van stof en heeft altijd wel een goed verhaal paraat (lees non-stop ouwehoeren). Zodra het verhaal haar iets te lang duurt begint ze keihard een verhaal op te hangen (in Kittetaal welteverstaan) en keihard te lachen. Vervolgens probeert Bink daarover heen te komen door terug te schreeuwen. Je kan je voorstellen hoe gezellig het hier is tijdens het avondeten. Tel hierbij 2 kinderen op die óf weigeren te eten of alles uitspugen…. Één dolle boel, hahaha!

Verder wil Kit graag staan en probeert zich vaak op te trekken. Helaas lukt dit nog niet zonder hulp! Maar als ze eenmaal staat ligt ze zelf helemaal dubbel en kijkt ze zo trots als wat.
Bink gaat sinds een paar weken naar school, de basisschool zoals hij heel trots aan iedereen verteld. Ook verteld hij er dan graag bij dat hij nog maar 3 is, maar wel al naar de basisschool mag! Ben ook supertrots op hem, want hij is zonder wennen begonnen, en doet het nog steeds helemaal goed. Hij is stiekem ook verliefd op zijn juf Marieke. We werden laatst in 1 adem genoemd. Hij vond ons en juf Marieke zóóó lief! En hij kan niet kiezen met wie hij vriendjes wilt zijn omdat hij iedereen zo lief vind. Hij heet Bink, ziet er uit als een Bink, maar het is zo een zacht jochie..

Bart en ik zijn begonnen met een cursus: Hanencursus, voor ouders met kinderen met een taalachterstand. Gezellig hoor, komen we er ook eens samen uit. Bart mocht kiezen: of dit of Salsa-dansen. Ik ff blij dat hij dit koos .
We hadden vorige week de eerste cursus-avond, van half 8 tot 10 uur naar 2 vrouwen luisteren, pffff.. Best pittig, we zijn namelijk wel meer van de actieve deelname. 2 weken terug zijn wij thuis gefilmd en dat gaan we aankomende maandag bespreken, samen met de klas (8 andere stellen waarvan de helft uit slecht Nederlands spreekt, een Srilankees stel, een Hongaarse vrouw en een vrouw uit een ondefinieerbaar land. Daarnaast waren er nog een aantal stellen die ongeveer niks hebben gezegd, dus misschien hadden die zelf wel een taalachterstand….). Ik ben altijd erg geneigd om baldadig te worden in dit soort “klasjes”. Dan wordt er wat gevraagd en zit iedereen wat glazig voor zich uit te staren. Er komt dan altijd zo een onwijs goede grap in mij op, dat ik die wel moet delen. Maar heb mij gelukkig wat in kunnen houden want ik had wel het idee dat deze groep een beetje een lastig publiek was. Al zat mijn grootste fan naast me, dus één lacher zou ik al op de hand hebben. Maar mijn trauma dat ik zelfs op de HBO de klas werd uitgestuurd zorgde er voor dat ik mij deze keer goed had gedragen. Zo goed dat Bart en ik na afloop wel wat Kentucky Fried Chicken hadden verdiend!!

En over 2 weken mag ik weer een nieuw ziekenhuis en afdeling bezoeken! Wij gaan namelijk naar het VU, afdeling het Audiologisch Centrum. Kit krijgt een uitgebreid gehooronderzoek, geheel in lijn met alle onderzoeken die een kindje met Down krijgt. Volgens mij is Kit haar gehoor prima sinds haar buisjes dus ik voorzie geen problemen. Het aantal ziekenhuizen waar Kit nu een mooi patientenplaatje voor heeft zit op 4 (ZMC, AMC, LUMC, VUMC) en het aantal afdelingen op ongeveer 6. En de aantal artsen die haar uitgebreid hebben onderzocht ….. stuk of 8 á 9… Nou, netjes toch !

Samen met Bink is het een erg lekker stel. Als ze aan het stoeien zijn en ik (als echte mama) roep: ”Bink doe voorzichtig met dat kussen hard in Kit haar gezicht duwen”. Wordt dit meestal gevolgd door een hard lachen van Kit… Hoe harder, hoe beter.. Met als gevolg dat meestal Bink diegene is die huilt omdat Kit hem keihard in zijn gezicht knijpt. Dat beloofd wat voor de toekomst als Kit 18 is en met haar 1m65 en 80 kilo nog met Bink wilt stoeien. Ach, waarschijnlijk is Bink dan 2m35 en ik hoop voor hem dan ook wel iets van 100 kilo, dus die kan haar wel hebben!!

Vorige week had ik toch wel weer ff moeilijk. Was met Bink samen in een grote speeltuin in Bergen of Alkmaar (lekker duidelijk..) en daar waren veel kinderen aan het spelen (logisch, al wilde ik ook erg graag op de trampoline). En dan zie je allemaal van die kleine magere turnmeisjes die heel handig op de speeltoestellen bezig zijn met hun vriendinnetjes. En dan ben ik zo bang dat Kit het moeilijk gaat hebben om mee te komen en dan misschien in haar eentje op de draaimolen zit, ………als ze 16 is!

En verder ben je dan natuurlijk elke dag bezig met haar ontwikkeling stimuleren wat af en toe voelt alsof je het voor niets doet (al weet ik dat ze het opeens oppakt en dat het heel belangrijk is dat ik het blijf doen). Maar het is zo moeilijk af en toe.. Ik wil ook dat Bink goed opgevangen wordt na zijn eerste dagen school. En ondertussen probeer ik Dot en Nel draaiende te houden en nieuwe klanten te vinden (Heeft iemand een vormgever nodig voor een nieuwe website of een mooi logo met huisstijl? www.dot-en-nel.nl!!). En dan wordt ook nog eens de auto afgekeurd!! Ja, hé, das niet de bedoeling hè…. Dan is alles bij elkaar soms een ietsiepietsie klein beetje lastig. Maarja, als je dan die blije koppen van je kinderen ziet. En dat Kit, waar ik soms zorgen over heb, zó ontzettend blij in het leven staat en nu al veel humor heeft. Daar doe je het voor! En dan realiseer ik me ook weer dat we het vast ergens wel goed doen….

 

 

Over down…

Gepikt van een mede-downie mama, die het ook weer heeft gepikt . Maar ik vond het wel goed beschreven…. en misschien handig voor nu en in de toekomst om te weten!

1. Ik ben in de eerste plaats mens, ik heb het Syndroom van Down, maar ik ben niet op de eerste plaats Down.
Mijn DownSyndroom is maar een aspect van mijn karakter, dat bepaalt niet hoe mijn hele persoonlijkheid is. Ik ben me nog aan het ontwikkelen, jij noch ik weet hoe ik straks zal zijn. Door me nu te beoordelen op grond van enkele kenmerken ontstaat het risico dat er verwachtingen groeien die wel eens te laag zouden kunnen zijn.
En als ik het gevoel krijg dat jij niet denkt dat ik het kan; waarom zou ik het dan proberen?

2. De verwerking van de waarnemingen met mijn zintuigen is in de war.
Dat betekent dat al die gewone dingen die je elke dag ziet, hoort, ruikt, proeft en voelt en die jij niet eens meer opmerkt, mij gewoon pijn kunnen doen. De omgeving waarin ik moet leven lijkt vaak vijandig, ik mag dan verlegen lijken of ruzie zoekend, maar eigenlijk probeer ik me gewoon te verdedigen. Mijn hersenen kunnen al die indrukken gewoon niet aan en ik word er door overladen.

3. Maak alsjeblieft onderscheid tussen niet willen (ik kies ervoor iets niet te doen) en niet kunnen (ik kan het niet doen) .
Het is niet zo dat ik niet naar opdrachten luister maar soms begrijp ik je gewoon niet.
Als je me van de andere kant van een vertrek roept hoor ik: $(&&$*(#%(*%. Je moet dan naar me toe komen en recht in mijn gezicht in duidelijke woorden tegen me spreken. Dan weet ik wat je wilt dat ik doe en wat er gaat gebeuren. Dat maakt het veel makkelijker voor mij om te doen wat je wilt.

4. Ik denk concreet, dat betekent dat ik heel letterlijk neem wat er gezegd wordt.
Het is heel verwarrend als je tegen me zegt; loop niet zo hard van stapel! Als je eigenlijk bedoelt dat ik eerst even na moet denken. En zeg niet tegen me dat iets “een eitje” is als je geen ei in je hand hebt en je bedoelt dat het niet moeilijk is.
En als je zegt “het regent pijpenstelen…” dan weet ik al helemaal niet wat je wilt zeggen want ik weet niet eens wat voor stelen dat zijn.
Dit soort dingen gaat meestal volkomen aan mij voorbij.

5. Ik heb maar een beperkte woordenschat dus wees alsjeblieft geduldig. Ik vind het erg moeilijk je te vertellen wat ik wil als ik de woorden niet ken om duidelijk te maken wat ik voel.
Ik kan honger hebben, boos, bang of in de war zijn maar misschien kan ik de woorden daarvoor niet op het juiste moment vinden. Let dan ook op mijn lichaamstaal, of op andere signalen, dat er iets mis is.
Maar dit heeft ook een andere kant. Ik kan ook wel eens als een kleine professor klinken en moeilijke woorden of zinnen ratelen waar ik eigenlijk nog lang niet aan toe ben. Dat betekent dat ik allerlei dingen uit de wereld om me heen uit mijn hoofd heb geleerd als compensatie voor het niet kunnen gebruiken van de juiste woorden. Dat doe ik omdat ik weet dat verwacht wordt dat ik antwoord geef als er iets tegen me gezegd wordt.

6. Omdat taal moeilijk voor me is, ben ik sterk visueel georiënteerd. Laat me alsjeblieft ook zien hoe ik iets moet doen in plaats van het me alleen te vertellen. En bereid je er dan alsjeblieft op voor dat je het vaak moet laten zien. Door iets vaak op dezelfde manier voor te doen, kan ik het beter onthouden. Een visueel schema helpt me goed door de dag. Ik zit dan niet de hele dag in de stress over wat er hierna gaat gebeuren, de overgang naar de volgende bezigheid is dan gemakkelijk en ik weet dan zelf wat ik moet doen om aan jouw verwachtingen te voldoen.

7. Richt je alsjeblieft op wat ik KAN en bouw daarop voort in plaats van te hameren op wat ik NIET KAN.
Net als ieder ander mens kan ik niet leren in een omgeving waar ik constant het idee krijg dat ik niet goed genoeg ben en dat ik “klaargestoomd” moet worden. Iets nieuws proberen terwijl ik er bijna zeker van ben dat ik kritiek krijg, hoe opbouwend die ook bedoeld is, wordt iets om te vermijden. Zoek mijn sterke punten en je zult ze vinden. Voor de meeste dingen is er meer dan 1 manier om ze goed te doen.

8. Help me met mensen om te gaan.
Het lijkt misschien wel dat ik op het schoolplein niet met andere kinderen wil spelen, maar soms is het gewoon zo dat ik niet weet hoe ik moet beginnen tegen ze te praten of moet mee gaan doen met hun spel. Als je andere kinderen vertelt dat ze me even moeten vragen of ik mee wil doen, dan vind ik het misschien wel geweldig om mee te doen.
Ik ben het best in gestructureerde activiteiten met een duidelijk begin en een duidelijk einde. Gezichtsuitdrukkingen, lichaamstaal of andermans emoties begrijp ik niet altijd, dus ik zou het op prijs stellen als iemand me elke keer weer vertelt hoe ik op de juiste manier reageer. Als ik bijvoorbeeld lach omdat Isa van de glijbaan valt, dan betekent dat niet dat ik het echt leuk vind. Ik weet dan gewoon niet wat de juiste reactie moet zijn. Leer me dan dat ik moet zeggen; heb je je pijn gedaan?

9. Probeer erachter te komen wat mijn woede-uitbarstingen veroorzaakt.
Woede-uitbarstingen, vlagen van razernij, kwade buien of hoe je ze maar noemen wilt, ze zijn voor mij nog veel erger dan voor jou. Ze gebeuren als een van mijn zintuigen overspannen is geraakt.
Als jij erachter kunt komen hoe die uitbarstingen veroorzaakt worden kunnen ze misschien worden voorkomen. Houd een dagboek bij met tijden, omstandigheden, mensen en bezigheden waar het zich bij voordoet, misschien kun je er een patroon in ontdekken.
Het vertelt jou hoe iets dat zich in mijn omgeving voordeed binnenkwam bij mij, maar dat ik niet met woorden kan laten merken.

10. Hou onvoorwaardelijk van me. Denk geen dingen als “Als hij nou eens……..” of “Waarom kan zij/hij nou niet…..”. Jij vervulde ook niet iedere verwachting die je ouders van jou hadden en je had ook niet gewild dat jij daar constant aan herinnerd werd. Ik heb ook niet voor DownSyndroom gekozen. Bedenk echter goed dat dat mij is overkomen, niet jou. Zonder jouw steun zijn mijn kansen op een succesvolle en zelfstandige volwassenheid maar klein. En ik verzeker je; Ik ben het waard!

 

 

Down & beeld(buis)vorming

Zoals sommigen van jullie wel weten ben ik een groot fan van al het medisch wat op televisie komt. Begon als kind al met Rescue 911 met William Shattner (All off the 911 calls you will hear are real. Whenever possible, the actual people involved, has helped us reconstruct the events, as they happen).
Reallife was het beste en zelfs bij Emma’s kinderziekenhuis moet ik blijven kijken. Maar tegenwoordig kan ik mijn lol niet op met ER (helaas afgelopen), Greys Ananomonoty, Hawthorne en Private Practice. Laatstgenoemde heeft een grote rol gespeeld in mijn zwangerschap van Kit. Ik had toen veel slapeloze nachten dankzij de hormonen en het gebeurde nogal vaak dat ik een uur of 3 ’s nachts een paar afleveringen keek. Dus aan het einde van mijn zwangerschap kende ik alle seizoenen van voor naar achter.
En, zoals het bij een goede aflevering van een ziekenhuis serie hoort, ik hield het bijna geen één aflevering droog tijdens mijn zwangerschap. Want er kwamen heeeel veel zwangerschappen en bevallingen voor, en wat gebeurde er toch allemaal rottige dingen daar zeg. Neee, gelukkig had ik een goede bevalling in het vooruitzicht (wist ik veel…)

Dus na mijn zwangerschap had ik nog wel eens wat moeite met het kijken naar Private Practice, want ik verbond het altijd met mijn zwangerschap van Kit. Dus ook met mijn gevoel daarna. Maar goed, je bent Medische-Series-Fan of nie, ik hield vol!! Elke keer als er een kindje werd geboren of een echo werd gedaan hoopte ik stiekem dat er Down in voor zou komen. Ik was zo benieuwd hoe mijn helden van de tv het zouden doen! En ik moet zeggen, zonder zwangerschapshormonen heb ik het een stuk droger gehouden met elke aflevering…

Dus vanavond zat ik weer helemaal klaar voor mijn opgenomen dinsdagavond.

Het begon met een scene waarin je de dokter en een moeder met elkaar ziet praten. Op de achtergrond zag ik iemand zitten, en ik zag het eigenlijk direct: Dat was er één met Down! Wat leuk dacht ik, hoe goed is dit… Stiekem klapte ik in mijn handen, leuk! …………………… toch?

En toen:
Mams van Downie had Downie betrapt op sex met vriendje.. En ze was nu bang dat haar Downiedochter zwanger was omdat zij buikpijn had. Even later bleek dit ook zo te zijn toen er een echo werd gemaakt (zo heerlijk, bij die ziekenhuisseries hoef je noooit lang te wachten, geen dokters te overtuigen en de uitslag is zo goed als altijd positief)…

BAM! In mijn gezicht!
Hetgeen waar ik het zo moeilijk mee had toen ik net wist dat Kit Down heeft, was dat zij nooit kindjes zou kunnen krijgen. Ik was eigenlijk in de veronderstelling dat zij ook nooit zwanger zou kunnen worden. Heb het ook nooit durven vragen aan de dokter omdat ik bang was dat de dokter aan mij zou kunnen zien hoe erg ik dat vond. En die mocht dat niet weten omdat het natuurlijk helemaal niet relevant was. Want waar maak je je als moeder dan druk om, Kit was amper geboren…

Maar deze Downie was zwanger,en het kindje had geen Down (dankzij de vlokkentest die binnen een mum van tijd uitslag gaf en ook nog aan huis werd verteld. Hebben jullie ooit een arts gezien die uit zijn kantoor is geweest??) Maar toen bleek de mama van de Downie haar dochter al een abortus had laten plegen. Zonder dat haar dochter het wist, mams had gezegd dat het een andere ingreep was. Lekkere aflevering dus, lekkere positieve beeldvorming van het Downsyndroom.. Mooi neergezet, ontroerend om te zien hoe zo een meisje zelf beslissingen kon maken. En die moeder was er ook helemaal niet zuur uitgekomen door haar dochter met Down alleen op te voeden. (ben een beetje sarcastisch hoor, zo lastig de toon er in te krijgen met typen hè..)

Dus nu zit ik, alleen thuis (op kindjes in bed na), met opeens de gedachte dat Kit dus wel kinderen zou kunnen krijgen. Maar dat je daar dus helemaal niets mee opschiet, want ze zou het kindje nooit zelf kunnen opvoeden…. toch? …. of wel… Zijn de Downies straks zo geïntegreerd en geaccepteerd dat ook zij, al zou het met wat hulp, toch een kindje kunnen krijgen. Maar wat zou ik daar als oma mee opschieten? Het lijkt mij zo moeilijk om aan Kit uit te leggen waarom het niet handig is dat zij kinderen zou krijgen. Ach… misschien wilt ze helemaal geen kinderen! Dus we gooien het er maar weer eens in: “Zorgen, zijn voor morgen.” Maar had stiekem wel gehoop dat Private Practice Down veel meer en beter in beeld had kunnen krijgen.

p.s. Kit kreeg vanavond broccoli te eten en wij aten lasagne. We kregen geen hap bij d’r naar binnen, hele tijd hoofd om draaien en boos doen. Uitspugen en schreeuwen… Dus op een gegeven moment leun ik vermoeid naar achter en ik kijk goed naar d’r. Zwaait ze wild met haar armen naar Bart zijn bord en vervolgens met haar duim op d’r borst “Kit” zeggend (ongeveer dan Kit zeggend, ze heeft altijd hetzelfde “woordje” voor zichzelf en wijst op haar borst). Dus ik geef haar een hapje van de lasagne: direct mond open en ze bleef eten! Nouja…. Ze snapt echt veel meer dan wij denken

Yin en Yang

Oh wat is Kit toch verandert sinds haar buisjes. Ze is gaan kruipen en probeert alles te pakken te krijgen wat ze ziet liggen. Jammer genoeg voor Bink betekent dit dat hij zijn lego-torens steeds snel in veiligheid moet brengen. Want Kit zou -3 en -5 hebben, maar ze ziet dondersgoed dat er iets is om te slopen. Is de toren weg, dan is de lamp een goede 2e. Maakt zo lekker veel herrie en het grappige is dat je ook opeens achter je “Ah! Ah! Ah! Nee Kit” hoort. Vind Kit wel lachen namelijk .

Verder begint ze behoorlijk ondeugend te worden en houdt ze je af en toe voor de gek met eten uitspugen en de slab voor haar gezicht te houden. Je hoort haar dan lief lachen achter d’r slab vandaan. Is vooral haar eigen humor, maar dat maakt het zo leuk!

Daarnaast kan ze ook driftig worden. Als ik Kit naar bed breng en ze hoort Bink op de gang kletsen dan weet ze niet hoe ze moet wroeten om uit mijn armen op de grond te worden gezet. Om dan naar zijn kamer te kruipen.. Het zijn ook zulke dikke vrienden Bink en Kit. Dat wordt over een paar jaar echt wat. Zie al helemaal voor me hoe die twee samen ons voor de gek houden en elkaar in bescherming nemen.

Gister werd ik door het kinderdagverblijf gebeld omdat Bink was gevallen op het speelplein. Hij had een flinke snee boven zijn oog en moest naar de dokter. Ik kwam zijn lokaal binnen en daar zat hij zielig snikkend op de leesbank met juf en alle kindjes. Ik kom naar hem toe, til hem op en hij begint natuurlijk nog meer te huilen toen hij mij zag. En zo lief, hij zei: “Ik wil naar Kit!!!” De grote broer wilt troost van zijn kleine zusje. En zo ging het ook gisteravond toen hij ergens huilend van wakker werd… Ook naar Kit!

Maar helaas voor Kit moet die over een maand haar grote broer missen op het kinderdagverblijf. Bink gaat dan namelijk naar de basisschool! Spannend hoor, 18 april begint hij… Iets eerder dan normaal want hij wordt pas 29 juni 4 jaar, maar in overleg met school mag hij eerder beginnen. Hij heeft de lengte van een 8-jarige dus het zou totaal niet misstaan. En aangezien hij bijna iedereen weet te vertellen wat ‘de aardbeving in Japan heeft gedaan’ of ‘hoeveel soldaten er zijn gevangen genomen maar nu weer thuis zijn’: denk ik dat hij er wel klaar voor is! Maar wat ik ook belangrijk vind is dat iedereen wel rekening mee houdt dat hij misschien oud lijkt maar het nog niet is. Hij mag ook nog lekker 3 zijn en hij niet overvraagd worden.

Wat een ongelooflijk verschillende kinderen hebben we toch… Een Bink die zo vroeg al praatte en sindsdien nooit meer is gestopt. En Kit die nu eindelijk “zo doet een vogel” doet en nog steeds naar haar buik wijst als je vraagt: “waar zijn je haartjes?” of “waar zijn je voetjes?” (en er zo trots bij kijkt dat je haar niet eens durft te verbeteren). Daarom vind ik het nog steeds zo leuk als mensen reageren met een “ah, wat leuk van allebei één” als ik vertel dat ik een zoon en een dochter heb. Jups, van elk één, een jongen en een meisje, een stijl haar en een krullende haren, een reuzenjongen en een minimeisje, een heel vlotte gozer en een eigen-tempo griet. En komen beiden het meest tot hun recht als ze bij elkaar in de buurt zijn.

 

 

To be continued… of niet?

Ik zit er soms over na te denken om misschien te stoppen met mijn blogs. In het eerste jaar gebeurde er zoveel dat ik ook heel veel had wat ik met iedereen wilde delen. Maar tegenwoordig is er niet veel bijzonders meer te melden. Ik maak volgens mij niet veel meer mee dan elke andere moeder. ‘Doet ze het goed?’ of ‘eet en drinkt Kit wel genoeg?’ Groeit ze lekker, ontwikkelt ze zich..

Kit is een doodnormaal meisje waarvan ik soms vergeet dat ze dat ene extra heeft. Als je haar naast een kindje zet met precies dezelfde leeftijd valt het ook wel op, maar dat ben ik onderhand zo gewend door kinderdagverblijf en verjaardagen. Dat ik gewoon écht niet bezig ben met Kit haar Down en leeftijd. Ze is Kit en heeft gewoon een Kittijd, toegepast op haar eigen kunde en kennis. En vanuit daar kijk ik weer verder. Ik vergeet het nu soms zelfs!

Op straat maak ik ook nooit mee dat mensen typisch reageren, bij het consultatiebureau is ook iedereen even lief. En tsja, niet iedereen is met Kit en mij bezig, zo is het ook!

Misschien ben ik zelf ook wel een beetje een nieuwe fase ingegaan. Het zogenaamde rustige vaarwater . Hartoperatie, amandel, buisjes en bril. Er is niet veel meer “onderhoud” aan Kit te doen, dus vanaf hier kan ik met haar verder. Ze communiceert op haar eigen manier met ons en weet al wat dingetjes duidelijk te maken. Honger? Het gebaar van eten wordt gedaan en ze is weer tevreden als ik een soepstengel geef. Fantastisch! Dus ja…. wat voor meer bijzonders maak ik mee wat een ieder ander niet met zijn kinderen mee maakt? Ik zou het niet weten!

Alleen.. Mijn ervaring van de laatste 16 maanden is: op het moment dat ik denk dat er helemaal niets aan de hand is, het moment erna alles op zijn kop staat! En ik weet eigenlijk wel zeker dat ik dan mijn blogs juist weer zo hard nodig heb. Want als er iets is wat mij (ons) heeft geholpen dan zijn het jullie lieve reacties wel. De betrokkenheid van vrienden, kennissen en soms zelfs wildvreemden: dat doet mij dan zo goed. Dus misschien.. hou ik het nog wel even vol..

(p.s. Kit tijgert!! Eindelijk moet ik de tafel leeghalen en spullen opzij zetten, heerlijk!! En daarnaast doet ze soms gewoon echt heel ondeugend en moeten we streng doen: 2x heerlijk!!)