Tsja, loop je lekker in de Beekse Bergen en dan kom je een hele groep Downies tegen. Dus ik zeg tegen Kit, kijk je collega’s! En toch kan ik mij heel slecht voorstellen dat Kit straks net als hun “erbij loopt”. Dus ik vroeg mij af of ik nog zwaar in de ontkenning zit of juist een beetje mensenkennis heb, haha. Ik kan mij gewoon een heel slechte voorstelling van Kit maken als ze wat ouder is. Maar ja, ik kan mij ook niet voorstellen dat Bink een slungelige puber is die stiekem biertjes voor zijn vrienden moet halen omdat hij met zijn 2 meter ouder dan 16 lijkt. Dus ik denk dat dit ook wel natuurlijk is. Maar ik denk ook niet dat je je veel met de toekomst bezig moet zijn. Zoals wel eens goed is opgemerkt: Zorgen zijn voor morgen!

Maar het is wel belangrijk dat we iets verder kijken dan vandaag. Want Kit haar ontwikkeling volledig op haar beloop laten gaan is ook geen optie. Zo moeten we rekening houden met wat ze kan en zou kunnen. Als we niets verder met haar doen, dan hoor je haar ook niet. We moeten haar op ideeën brengen wat ze kan doen. Dus zijn we nu ‘druk bezig’ met haar sterker maken zodat ze beter gaat zitten. En een grote lol heeft ze daar om. Schuitje varen en Dames Paard zijn zeer favoriet. En dan wel zo hard en wild dat de oma’s bang raken voor het Shaken (met dank aan mijn editor Bassie de Bas) Baby Syndrome (wel ja, nog een syndroom erbij).

En zo ben je met alles veel bewuster bezig. Een koekje eten voor Kit is elke keer zo goed als een half uur haar helpen met haar hand naar haar mond te krijgen. En elk kind heeft dat, maar bij Kit is het net dat kwartiertje langer en de volgende dag weer helemaal op nieuw.

Maar als je dan bij Paul de Leeuw weer een aantal mensen met Down ziet, vind ik het allemaal erg lief, mooi en aandoenlijk. Maar Kit? Nee joh, die wordt toch héél anders???

Het is ook wel eens jammer dat er niemand in de omgeving is met een baby met Down. Niet dat ik behoefte heb aan één of andere lotgenotengroep. Maar het is net als dat je in een vriendinnengroep de enige bent met een kind. Je wilt toch stiekem vergelijken. Zo is dat ook met Kit. Als ik haar vergelijk met andere baby’s van 7 maanden of met Bink toen hij 7 maanden was, dan is het een heel groot verschil. Met Bink scheelt het al ruim 4 kilo, maar dat is een ander verhaal. Stichting Down organiseert wel koffieochtenden of bijeenkomsten. Maar dat wil ik juist niet, kom liever in contact met mensen die liever ook niet in contact komen. Ben gewoon geen verenigingsmens en heb ook een zwaar vooroordeel dat het allemaal stoffige stichtingsmensen zijn (uit ervaring weet ik ook dat een aantal dat zijn).

Op een dun draadje lopen terwijl het heel hard waait. Zo voelt mijn (ons) leven de laatste tijd. En elke keer word ik er weer hard afgedonderd terwijl iedereen om mij heen hard schreeuwt en mij met veel spul en moeite er weer op probeert te duwen.

Als je ergens in India o.i.d. een reddingsoperatie bezig ziet valt mij altijd zo op hoe druk en chaotisch iedereen bezig is. Iemand wordt net onder een berg stenen vandaan getrokken (ja, echt getrokken) en door een man of 8 alle kanten opgetrokken. Met alle goede bedoelingen, maar lijkt me niet echt lekker als je net 3 dagen onder het puin heb gelegen en waarschijnlijk wel ergens een breukje heb. Maar goed, zo voelt het af en toe allemaal in mijn hoofd. En niet zozeer dat ik dan diegene ben die uit het puin wordt getrokken. Waarschijnlijk ben ik meer diegene die luid schreeuwend om hulp aan het roepen ben en de chaos wat meer compleet maak. Ik denk steeds van mijzelf dat ik een heel rustig en weloverwogen persoon (oké, ik weet ook wel dat ik dat niet ben, maar beetje overdrijven mag) ben die alles keurig onder controle heeft. Maar er hoeft maar een klein dingetje te gebeuren en: PANIEK ALOM!!

Zo was Kit vorige week verkouden, net als elk ander kind in omgeving Assendelft en verder. Maar goed, bij het syndroom van Down duurt het allemaal wat langer en kan het soms ook wat erger worden. Zo zat ik dus vrijdag, terwijl ik zou gaan werken en het erg druk had, weer eens bij de dokter. ’s Ochtends klonk het namelijk alsof Kit een piepspeeltje had ingeslikt en dit in haar keel was blijven steken (zoals de hond in de film ‘Snatch’). Was al weer een week of 3 terug, dus mocht wel weer. Dokter ging onderzoeken en vond dat ze wel wat astmatisch klonk. Geen verassing want er is iets met haar longen alleen wat weten ze nog niet wat precies. Ze kreeg een inhalator die ik bij de apotheek moest ophalen. Ik mocht achter de balie bij de apotheek voor een “uitgebreide” uitleg. Fantastisch want ik wilde wel eens zien wat ze toch achterin bij de apotheek doen als je een half uur op je receptje moet wachten. Ik zie ze altijd alleen maar uitgebreid stickeren dus ik wilde het geheim van de overige 25 minuten wel eens meemaken. Helaas, ik ben nog niets wijzer geworden.

Maar goed, Kit haar inhalator. Die mevrouw pakte een buis uit die nog groter dan Kit was en daar werd een mondkap opgeplaatst. Hier moest het medicijn in worden gespoten zodat het via de mondkap geïnhaleerd kon worden. Kit vond het allemaal erg grappig en begon uitgebreid de mondkap af te likken. Hmm, werkte niet echt … Maar gelukkig hadden de dames ook een wat bescheidenere maat die een stuk beter werkte op Kit haar kleine smoeltje.

Dus wij lekker naar huis met een Kit die weer adem had! Maar ja, Kit dronk door alle benauwdheid en een nieuwe speen weer erg matig. En ik merk dat ik daar heel erg gefrustreerd van raak. Dat was dus het kleine dingetje waardoor ik weer reden had om mij PANIEK ALOM te voelen. Niet perse om het drinken maar om ALLES!! Opdrachten die af moeten, een huis die gewerkt moet worden, een Bink die niet met mij meewerkt (zo gek, een kind van 2 moet toch snappen dat alles op mama’s tempo moet en vooral geen nee mag zeggen…), Bart die elke avond weg moet, een tuin vol zand die elke avond weer ín huis ligt, een hoop strijkwerk waar je niet meer overheen kan kijken, Kit die alleen maar lief naar je lacht terwijl ze toch écht moet drinken, een auto die naar de keuring moet, al ruim een week moet sporten maar gewoon echt geen tijd heb, een rib die door mijn longen steekt (écht hoor, ik voel het!), boodschappen waar ik de helft weer van vergeet, een rijbewijs die verlopen is en de nieuwe niet kan ophalen omdat de auto bij de keuring staat.

Dus tsja, wat doe je dan als stoere mama?? Inderdaad, je belt je eigen stoere mama!! En die regelt alles dan voor je. Oké, het is bij ramen lappen blijven steken omdat Kit zich zo aan het uitsloven was voor haar oma dat er nergens meer tijd voor was. Maar het is al zo lekker dat je weet dat je er niet alleen voor staat.

En voor de mensen die ik afgelopen week ben tegen gekomen en ik kwam wat vaag over: Sorry, ik voelde mij ook heel vaag, hahahaha! Soms voel je je alsof je met je hoofd in een emmer zit en alles een beetje langs je heen gaat. Of heb ik dat alleen…..?

Voor Kit gaan we nu gebarentaal leren, erg leuk! Het is ter ondersteuning omdat kindjes met Down niet heel erg taalonderlegd zijn (ik ook niet, want dit is volgens mij geeneens een woord) en daardoor moeite kunnen gaan krijgen met zichzelf uiten. En we kunnen er beter vroeg mee beginnen dan dat we straks met een gefrustreerde Kit zitten. Het is niet helemaal dezelfde gebarentaal als voor dove mensen, maar er is wel veel hetzelfde. Wat ik nu heb geleerd is papa, mama, broer/zus, opa, oma, eten, drinken en slapen. En nu gebruiken, dat is dan toch weer even anders. Lijkt me best gek om dat elke keer te doen als je met haar bezig bent. Kit heeft er in ieder geval grote lol om. Alles wat beweegt vind ze leuk. Dus als ze mij boven haar ziet hangen met 3 vingers tegen mijn wang (mama), krijg ik weer zo een grote glimlach van d’r.

Voor Bink heb ik een hele lijst dieren wat ik kan gaan oefenen. Is voor hem natuurlijk ook leuk als hij mee kan doen. En het lijkt mij wel lekker als hij een dagje alles met gebarentaal gaat doen. Want die jongen kletst écht de hele dag. Bart kijkt ’s ochtends altijd het nieuws op televisie. Maar er is gewoon geen woord van te verstaan omdat Bink er de hele tijd doorheen lult, haha! Vooral als er voetbalnieuws is of de reclame van Carglass. Daar is hij sinds kort helemaal fan van. En als we een TNT-busje zien rijden denkt hij dat het Carglass is. Moet zeggen dat ik de overeenkomsten ook zie.

Vanmiddag lekker naar dansen met Bink. Samen met zijn nichtje Mik zit hij bij Studio 2 in Assendelft op peuterdans. Juf Mike geeft daar aan een groepje van een stuk of 7 peuters dansles. Erg lief! Bink is niet de enige jongen, er zijn er nog 2. Meisjes lopen lief in hun roze pakjes en tutu. En Bink heeft zijn dansenshirt (met een opdruk van de rockband KISS) aan die nu op geen ander moment meer aan kan. Want het is zijn dansenshirt. Maar Mike doet het erg leuk met de kinderen en het is erg lief om te zien hoe die kleine lijfjes de leraar proberen na te doen. Soms mogen ze een spetterende solo geven en dat doen ze ook vol overgave (Mik).

Onze dikke drol kan op haar buik draaien, ze is zo koel!! Wil niet erg opscheppen, maar wij hebben echt een koele downie. Moet zeggen dat ik er weinig ken, …., kan me alleen de mannen bij de Zonnehoek bedenken. Ik zwaai sinds kort ook vol enthousiasme naar de mannen aan het hek bij de Zonnehoek. Tsja, als je zwanger bent klets je opeens met elke zwangere. En zo is dat met alles, ik zie motorrijders ook altijd naar elkaar zwaaien en ik weet in mijn moeders oude kever zwaaide je ook naar andere kevers. Zo zwaai ik nu iedereen van de Zonnehoek (oké, dat deed ik eerder ook…) Maar ik moet zeggen dat ik Kit daar echt niet heen zie gaan hoor, is toch een andere gradatie. Kit gaat nu lekker naar gewoon kinderdagverblijf en dat zullen we ook proberen met gewone basisschool enz. Als zij het zelf wilt natuurlijk!

Maar Kit draaide dus eergisteren zelf op haar buik. Het gemiddelde voor kinderen met Down staat op 6 maanden. Kit is pas volgende week 6 maanden, dus… 1 week eerder!! Is toch een week!

Erg hè, moeders die opscheppen. En het erge is, ik vind het nu zo geoorloofd. Ik weet hoe hard Kit moet gaan knokken in de toekomst en ik zie nu al hoe hard zij moet knokken voor de dingen die voor andere baby’s zo vanzelfsprekend zijn. Zo is een fruithap nu nog steeds onbegrijpelijk voor d’r. Zo erg, dat ik er nu even mee gestopt ben omdat ze te gefrustreerd werd. En zo zal het met heel veel dingen gaan…

Onze fysio die eens in de 2 weken aan huis komt was erg blij verrast toen zij Kit van de week zag. Ze gaf eerlijk toe dat de laatste keer dat ze Kit zag toch wat ‘ongerust’ (niet echt ongerust maar meer op haar hoede) was. Zij vond Kit voor haar operatie zo een pittige tante en nu leek het zo lang te duren voor ze weer en beetje de oude was. Dat vond ik zelf ook maar ik dacht dat ik weer ongeduldig was. Ik vond haar ontwikkeling wel erg langzaam gaan. Maar, in een paar dagen tijd, pakte Kit opeens met 2 handjes dingen, begon ze tegen me te brabbelen en draaide ze dus op haar buik. En wil ze alleen maar rechtop zitten, al zijn die wangen best zwaar…

Het is zo belangrijk dat je haar blijf prikkelen en stimuleren. Goed kijken wat ze al kan en dat een beetje proberen uit te breiden. En dat doe je met elke baby hoor, alleen bij haar is het zo belangrijk dat je dat blijft doen. En geen dingen doen die te hoog gegrepen zijn voor haar. (nee, Bart, die basket is écht te hoog voor d’r). Ben zo benieuwd hoe dit in de toekomst gaat, als Kit naar school gaat. Ben wel erg blij dat haar grote broer haar wegwijs kan maken in de wereld. Als ik die 2 zo samen ziet, gaat dat helemaal goed komen.

Moet toch even kwijt dat Kit gister 2 hele flessen helemaal zelf heeft opgedronken!! Wat een topper hè!? Had een nieuwe speen voor op d’r fles gekocht dus het arme kind kreeg in één keer heel veel naar binnen. Om de zoveel milliliter moest ik haar laten boeren dus ze lijkt nu nog meer op mij!! (mama weer trots). Maar er hoefde geen pomp na afloop aan te pas te komen.
Joehooeeeee!! Nu hopen dat we deze lijn een beetje door kunnen zetten.