Harde woorden

“…en natuurlijk doe je de test om te kijken of het kindje geen syndroom van Down heeft.”

En daar is het dan, de opmerking die zomaar even keihard binnen komt. Ik lees een blog van een mama op internet, ik kwam er zomaar, via wat klikken terecht. Het sprak mij niet eens aan, maar mijn oog viel direct op het woord Down. Een soort Downradar denk ik – zo herkennen wij Down ouders een Down kindje van honderd meter afstand. En zo pikken we ook alles op in teksten waar het over Down gaat.

De laatste weken lees ik van alles op internet over Down. Er worden “dankzij” de NIP-test bijna geen Downkindjes meer geboren in Denemarken. En er loopt een prachtig meisje met Down een modeshow bij de New York Fashion week. Tegenstrijdige berichten die passen bij mijn tegenstrijdige gevoelens. Zoals ik al eerder schreef ben ik zeker voor vrije keuze, maar dat haalt niet weg dat ik soms van schrik van de hardheid die bepaalde berichten met zich mee dragen.

vivaAfgelopen zaterdag was ik met Bink, Kit en Dex in de Bruna. Iedereen mocht een boekje uitzoeken en zelf stond ik wat bij de tijdschriften te kijken. Mijn oog viel direct op de Viva -mijn Down-radar leidde mij naar een tekst op de cover “Was het maar een miskraam” en daaronder “Wij zagen een Downkindje niet zitten”.

Daar sta je dan, met je drie kinderen in een winkel. Ik kijk naar Kit en zie haar druk in de weer met het winkelmandje. Er verdwijnt een Bobo en Linda in, onderop ligt een kalender en adressenboekje die ze er eerder in heeft gestopt. Ik weet dat ik straks bij de kassa van alles terug moet brengen en dat ze waarschijnlijk alle losse dingen van de balie weet te trekken. Ik weet dat ze op het moment dat ik mijn pinpas in het apparaat steek, zij dit het perfecte moment vindt om de winkel uit te rennen.

Maar ik weet ook dat Kit tegen iedereen in de winkel “hallo!” zegt en haar broer een dikke knuffel geeft omdat hij haar weer mee terug naar de winkel neemt. Ik weet ook dat dit een meisje is, die samen met haar broers, heerlijk kan spelen en de slappe lach kan hebben. Ik weet ook dat dit een meisje is die onwijs veel lol in het leven heeft en zelfs onbekenden laat lachen als ze weer eens gek doet in een winkel.

De rest van de dag voel ik mij verdrietig en vreemd. Ben zo trots op ons meisje en zou niet weten wat we zonder haar moeten. Ik vind het bizar dat mensen denken dat het hebben van een kindje met Down (of welke andere handicap dan ook), het einde van de wereld is. Waarom laat je een kindje weghalen omdat het misschien niet perfect is. Wat doe je dan als het kindje later gehandicapt raakt of misschien in de puberteit compleet losgeslagen raakt?

Maar goed, ik ben mij er ook heel bewust van dat wij nu makkelijk praten hebben. En dat als je een keuze hebt of wilt maken dit ontzettend moeilijk en verdrietig is. En ik wil zeker ook geen oordeel over iemand hebben. Maar als ik zulke teksten tegenkom voelt het soms wel als een oordeel, dat Down een slecht iets is. En ik hoop toch echt dat wij kunnen laten zien dat dit niet zo is.

“We rock this extra chromosome!!”

p.s. Ik heb de Viva verder niet gelezen, dus ik heb geen idee wat er verder in het artikel stond. Ik kon het niet kopen….

 

 

 

Winkelen 

minion_winkelenIk denk dat geen een ouder graag winkelt met zijn kinderen, laat staan met 3. Alleen Dex mee is een makkie, die bekijkt alles en is helemaal blij als we een tros bananen of zak pepernoten halen. Grote probleem met hem is dat het boodschappen doen met hem zo gezellig is dat ik vaak thuis kom met allerlei commerciële meuk. Dora koekjes, Diego shampoo of Minion handzeep – zodra er een bekend figuur op staat, wilt Dex het hebben. En omdat het allemaal zo gemoedelijk gaat, heb ik geeneens door dat ik het zo in mijn karretje stop.

Bink wil ook altijd van alles hebben, maar meestal zijn dat dure dingen uit de speelgoedwinkel. Als ik daar nee op zeg, is hij daar vaak al zo teleurgesteld en boos over, dat ik daardoor al geïrriteerd raak. Dus alles wat hij daarna vraagt, mag hij vaak niet. Ook omdat dan maar alles aangehaald wordt om te kopen, alleen maar voor het hebben.

Kit wilt eigenlijk nooit wat, haar enige probleem is dat ze wel alles in het karretje of mandje stopt. Dus daar sta je dan bij de kassa met spullen waarvan de helft weer terug gebracht moet worden.

Soms ontkom je er niet aan en moet je toch echt even snel met hun alle drie naar de winkel. Resultaat: een Kit die keihard door de winkel rent en Bink die haar met zijn trucje (tikkertje spelen) naar de kassa probeert te leiden. Vervolgens twee kinderen die ruziën wie de tampons vast mogen houden en bij de kassa mogen neerleggen. Kit die de winkel doorgaat met een grote kar waar alle stickers en bevoorrading op staat en een ander kind die het gekregen snoep uitspuugt op de grond voor de kassa. Omdat het “niet lekker!” is.

En dat alles binnen twee minuten!

Lucratief schrijven

Al bijna 6 jaar schrijf ik nu op mijn blog over alles wat wij met Kit en de rest van het gezin mee maken. Het begon om iedereen op de hoogte te houden hoe het met Kit ging. Nu, zoveel blogs later is er zelfs een boek verschenen. Daarnaast schrijf ik ook nog voor de website van JM Ouders en verschijnt er af en toe een blog op de website van opvoeddeskundige Tischa Neve. Allemaal mensen die mij een kans geven om mijn verhaal te vertellen. De Facebook-pagina van ‘Mijn Kit heeft Down’ heeft onderhand al bijna 2.000 likes en zodra ik een blog publiceer zie ik de bezoekersaantallen keihard omhoog gaan.

Ik hou van het schrijven en het helpt mij dingen in perspectief te zetten. Ik ben er achter gekomen dat ik onrustig word als ik een tijdje niet schrijf. Het is net als dat je vaak sport en een paar dagen niet gaat. Plotseling word je onrustig en moet je echt even keihard knallen. Dat heb ik naast het sporten, ook met schrijven. 

De afgelopen weken, tijdens de zomervakantie, heb ik wel even een pauze gehouden. Het was ook wel even lekker dat ik niet persé een verhaal op hoefde te schrijven. Even niet hoefde te observeren en inspiratie op te doen. Maar na een paar weken begon het toch weer te kriebelen en was ik dus blij dat ik een mailtje kreeg van de JM. Helaas was hun blad er mee gestopt en daarmee ook mijn contact met een fijne redacteur. De website zou wel blijven bestaan al zouden er minder bloggers op terug te vinden zijn. Gelukkig wilden ze wel graag dat ik zou blijven schrijven voor de site.

Dus vanavond heb ik weer een avondje blogs schrijven achter de rug. Om inspiratie op te doen, scroll ik wat door mijn foto’s en denk ik terug aan de afgelopen weken. Relatief rustige weken, maar gelukkig nog genoeg om over te schrijven. Ik hoop dat ik dit nog jaren mag doen en dat Bink, Kit en Dex genoeg rare dingen blijven die er voor zorgen dat ik weer achter de computer kruip. Als uitlaatklep, therapie of uit frustratie. En misschien, komt dan ooit eens dat ene telefoontje, waarin ik word gevraagd voor een blad of iets dergelijks. Want stiekem hoop ik er toch op dit betaald te kunnen doen. En  heb ik een bepaalde voorstelling over hoe ik als blogger, columniste achter mijn bureau grappige, mooie en misschien wel inspirerende verhalen mag gaan schrijven. Dus misschien, ooit, later als ik groot ben…

So spread the word & share my story!

 

Rustig..

Terwijl we met zijn allen de auto uit stappen voel ik Kit haar hand in die van mij.
“Ga even opzij mop, dan kan ik de deur dicht doen.”
Kit gaat opzij en loopt daarna lief kletsend, hand in hand met mij naar huis.

Het lijkt iets heel normaals – maar voor ons is dit zeldzaam. Normaal wordt er minstens één broer weg geduwd. En op het moment dat ik de autodeur dicht wil doen wordt er meestal een hand tussen gestoken. Plus, zodra we naar huis lopen, neemt Kit vaak de benen. Wat betekent dat ik al onze spullen op het fietspad bij ons huis moet neerleggen zodat ik Kit kan inhalen. Om haar dan heel pedagogisch mee naar huis te sleuren.

Het gaat de laatste weken zo rustig en onder controle dat ik al weer bijna was vergeten hoe het eerder ging. Komt het omdat het vakantie is en er dus minder van Kit gevraagd wordt? Of zou onze opvoeding eindelijk aan slaan?

rustigOm hier achter te komen besloten Bart en ik naar de bouwmarkt te gaan. Dé plek voor Kit (en Dex) om helemaal los te gaan. Op een of andere manier worden zij daar zo getriggerd dat ze er van alles uithalen. Heel pedagogisch beloofden we ieder een ijsje als ze zich goed zouden gedragen. Bij binnenkomst bleek die belofte al door iedereen vergeten te zijn. Dex haalde alle kleurstaaltjes van de muur en werd boos dat we niet zijn kleur blauw (oranje, roze, geel en bruin) kozen. Kit was al snel weg en die vond ik drie paden verder op bij de wc’s. Ik was gelukkig net op tijd om haar broek weer op te hijsen, zij wilde namelijk “poepen!!” op de showroom toiletpotten.
Ondertussen probeerde Bink vanaf het wagentje karate sprongen te doen, zodat deze met volle snelheid richting een stapel verfblikken schoot.

We spraken ze nog eens stevig toe en zeiden dat ze echt alleen een ijsje kregen als er niets stuk zou gaan en iedereen bij ons zou blijven.

Na een half uur liepen we met blije kinderen de bouwmarkt uit, op naar de ijsboer! Of iedereen zich goed gedragen had? Geen idee, wij hebben stiekem de andere kant opgekeken. En ik hou mijzelf voor dat onze opvoeding écht wel aanslaat.

 

 

Touchdown Magazine

coverEen spraakmakend en hip magazine (160 pagina’s) dat eenmalig wordt uitgebracht en dat een beeld geeft van hoe een leven met Downsyndroom er uit kan zien.

Wij waren bij de lancering en wat ben ik trots op dit magazine. Meiden van de Upside van Down, jullie hebben keihard gewerkt.

Wil je dit magazine bestellen? Dat kan via de website van de Stichting Upside van Down.