Kit is nu 5,5 maand en heeft af en toe nog moeite met haar koppie overeind te houden. Ze kan het wel, maar de volgende dag moet ze er weer helemaal inkomen en kost het haar moeite. En dat is eigenlijk met haar hele ontwikkeling. Brabbelen, fruithapje eten (hoe doe ik ook al weer mijn mond open??). En dat is dus Down merkte de fysio een aantal weken terug op………………. (Oooohhhhh, dacht alleen dat ze er gewoon wat anders uit zag)

Maar het leuke is, als je met haar bezig bent, pikt ze het hartstikke snel op! En ik weet niet hoe ze het voor elkaar krijgt maar ’s nachts in haar bedje weet ze zich helemaal om te draaien zodat ze ondersteboven of dwars in haar bedje ligt.
Ik las laatst in het Clubblad van Stichting Downsyndroom dat ouders de meeste stress ervaren van hun kindje tussen de 3 en 10 jaar. Dus eigenlijk zitten we nu in een relatief rustige periode. Hou ook soms mijn hart vast hoe dat in de toekomst gaat. Je moet heeeeel veeeel geduld hebben met kindjes met Down. Hmmm, als er iets is wat Bart en ik niet hebben (ja, echt Bart ook niet) is veel geduld. Weet nog dat ik dacht met Bink: “kom op man, je kan jezelf toch wel aankleden, je bent 2!!” Dus we hebben nog bijna 2,5 jaar om dat te gaan krijgen: geduld.

Maar volgens mij moet je dat met alle kinderen hebben, Down of niet. Sta je in de supermarkt en dan vind je kind het nodig heel veel aandacht te besteden aan het fruit en dan nog het liefst overal even in knijpen. Of in de onwijs leuke hobbelautootjes waar je dan zo lekker drollig naast staat te wachten. En we kiezen altijd diegene uit die uit zichzelf nog een keer gaat, joehooeee! Of dat ene schelpje die opgepakt moet worden, zo ienemienie dat dit zelfs je eigen fijne motoriek te boven gaat. Dus dat wordt wat met Kit, die heeft zulke dikke vingers die krijgt dan zelfs geen boomstam opgepakt.

Volgens mij probeert ze nu wel op haar zij te draaien, leuk!!

 Elke ochtend, zo tegen een uur of 7.. Bink hoor je roepen en het is zó donker en koud. Dan neem ik mij toch altijd voor, vanavond ga ik écht vroeg naar bed. Maar ja, als je dan ’s avonds om half 9 eindelijk zit en je weet dat er nog een paar kleine dingetjes te doen zijn (ik noem strijken, sporten, een belastingaangifte, dat nieuwe boek van Nicci French, even lekker in bad). Waarom blijf je dan altijd zo kansloos zappend op de bank?? Alsof je pas naar bed mag als je al die dingen hebt gedaan. En dus daarom zo lang mogelijk op de bank blijf zitten, zwaar in de ontkenning dat die dingen gedaan moeten worden…

Oké van de week heb ik eindelijk mijn hele kast en keuken herinricht. Had namelijk nog een halve verhuisdoos staan die ik met geen mogelijkheid tussen mijn spullen kreeg. En gisteravond hebben Bart en ik een deel van de trap geschilderd. Dus het is niet dat ik niet totaal nutteloos ben. Maar dat vroeg naar bed gaan, het lukt gewoon niet. Terwijl ik echt moe genoeg ben, uiteindelijk lig ik er pas tegen 12-en in en doe dan nog een poging boek te lezen. Vervolgens ga ik er elke nacht nog een stuk of wat uit om verdwaalde dekens, spenen en knuffels goed te leggen. Soms stuur ik zelfs een verdwaalde wolf weg,… En met een beetje geluk verschoon ik zo rond 7 uur de eerste poepluier! Kit denkt het goed te kunnen maken met een stralende lach wat haar meestal nog lukt ook. Bink probeert me ondertussen over te halen om Diego te mogen kijken. (“voor een kusje, mama”). En zo tegen 9 uur ’s ochtends hebben we meestal wel iedereen gevoederd en aangekleed en de deur uit. Heeft mij wel 6 bakken koffie gekost om het tempo een beetje op te voeren. Maar dan zijn we er!

Maar volgens mij, als ik gewoon 1 keer in de week rond 10 uur in bed lig, heb ik veel minder koffie nodig. En zie ik er in zijn algemeenheid ook wat gezelliger uit.. Zou het??? Het is nu 21.45, gaat het mij lukken? Bart is 11 uur thuis van basketbal, dus die kan Kit de fles geven. Hebben ze mij totaal niet bij nodig… Tsja… je weet het niet hè. Misschien mis ik wel iets, toch?

Kit gaat hartstikke lekker thuis. Eerste dagen was ze best mopperig, kan me iets bij voorstellen met alles wat haar is geflikt. Eerst wordt je lekker in badje gedaan en vervolgens wordt je een paar weken later wakker met een snee in je borst en alles zeer. En dan van die rare ouders boven je hangen en maar leuk moeten doen. Maar ze gaat steeds meer drinken, dus dat is ook goed.

Morgen komt de logopediste. Ben zo benieuwd wat die gaat doen… Ben vroeger ook wel eens naar een logopediste gehaald op school. Snapte er niets van, ik brouwde dan wel, maar moest van haar Liesje Leren Lotje Lopen Langs de Lange LindenLaan zeggen. Ik denk dat ze mij wat met Bas verwarde, ik had namelijk kort haar. En Bas had vroeger nogal een dikke L (nee, dames ik bedoel niet die L). Dus wat ze nou met Kit gaat doen?? We zullen zien!!!

Ben vandaag ook wezen solliciteren, spannend! Heb erg zin om weer aan het werk te gaan, naast mijn freelance vormgevingsklussen. Wil weer collega’s om mij heen en een plek hebben waar ik even over thuis kan zeuren. Niet dat er veel te zeuren valt, maar is altijd lekker.. beetje mopperen.

Verder ben ik de hele week al aan het bellen en regelen voor Kit (fysio, logopedie, kinderarts, consultatiebureau, huisarts, cardioloog, RSV-prik mevrouw). Moet nu nog naar de MEE bellen voor een PGB. Zoals je ziet zijn ze in ‘onze nieuwe wereld’ gek op afkortingen. Ondertussen had Bink nog een dubbele oorontsteking, gos. Hoge koorts en héél veel pijn, knul. Maar veel Diego kijken en chocoladekoekjes later knapte hij gelukkig weer op. Van het weekend was hij al weer aardig in vorm.

Kit begint nu ook al een beetje op haar zij te draaien, goed hè! Als moeder schep je natuurlijk altijd graag op over je kind. En ik vind het van Kit alleen maar knapper omdat je weet dat het voor haar allemaal zoveel moeilijker is. Haar ledematen voelen voor haar alsof ze onder water is. Dus ze moet eerst sterker worden en dat kan nu eindelijk aangezien haar hartje in orde is. Ah, nog even en ze maakt het zwembad onveilig van de zomer!!

Zoo, weer eens een weekendje thuis geslapen. Zijn om en om wel naar Leiden geweest. Vandaag zijn we met Bink en die proberen we nu even in bed te leggen. Bink noemt het Ronald McDonald het ‘grote huis’. Dus zo heeft hij het grote huis, het nieuwe huis en het oude huis. Heerlijk, die kindersimpelheid.
Kit gaat lekker, ze heeft geen verslappingsdrugs meer, alleen maar slaapmiddelen en morfine. Verpleging waarschuwde wel dat ze een junkie hadden gecreëerd. Kit zou moeten afkicken en gaat waarschijnlijk zelfs methadon krijgen. Dus binnenkort zie je Bart of mij naar de methadonbus gaan op vrijdag, of bestaat die niet meer?? Onze lieve kleine Amy Winehouse is af en toe een beetje wakker en het lijkt er op dat het nu weer in een stijgende lijn gaat. Maar laten we niet te vroeg juichen, want het zou niet de eerste keer zijn dat alles weer heeeeeel anders loopt. Verder kwamen ze er gister achter dat er wat vlekjes op haar longen te zien zijn. De verpleging heeft geen idee wat het is en proberen het een en ander uit te sluiten. Voor de zekerheid zijn ze met antibiotica gestart. Dat ik gister in het ziekenhuis was heeft de zaal-artsin (met joekelwimpers, het wapperde helemaal) de longfoto’s uitgebreid met mij doorgenomen (eindelijk zien ze mij als volwaardige collega). Er was inderdaad wat op de foto’s te zien. Dit had ik eerder ook gezien op de longfoto’s van het ZMC en toen kon de kinderarts dit ook niet verklaren. Dus, we hebben er een nieuwe prijsvraag bij: Wat doet de wittige plekjes op Kit haar longfoto’s daar??? (goegellll)

Ennnn: Bedankt voor de lieve berichtjes. Wil steeds wat persoonlijk krabbelen, kriebelen of i.d. Maar kom er niet echt aan toe.

We hebben een heel ander kind teruggekregen sinds Kit is thuisgekomen. Ongeveer 1,5 keer zo groot erg actief en een flinke stem als ze huilt. Allemaal NIEUW!! Erg leuk.. Kit maakt haar hele ontwikkeling door die ze de laatste maanden moest laten liggen door haar slechte conditie. En wat is het heerlijk om nu van die lekkere bolle wangen te zoenen in plaats van dat witte, glazige en moei koppie. Ze wil heel graag overeind zitten maar heeft nog beetje moeite met haar koppie overeind te houden. Dus ze zit vervolgens met haar kin op de borst volledig ingezakt. Maar als je haar dan neerlegt wordt ze woest! Erg leuk!! Bink wijkt niet van haar zijde, kletst veel tegen haar en helpt met van alles (denkt hij vooral).

Mijn sollicitatie is helaas niets geworden, erg jammer. Het was bij de Kentucky Fried Chicken als marketing en communicatie assistent. Mijn grote wens van de laatste jaren is een keer in een hotdogpak, kippenpak o.i.d. te mogen rond lopen. Dus met deze sollicitatie dacht ik dat ff in ‘de pocket’ te hebben. Helaas,….. ik denk dat ik het toch wat minder eerlijk over deze wens had moeten hebben. Nu ben ik nog steeds op zoek, liefst in de vormgeving. Dus als iemand een leuke parttimebaan weet: ik, ik, ik…..!

Bink staat nu naast me met zijn Sinterklaasboek, mij aan het voorlezen. En Kit ligt in de box de tijger van haar mobiel uit te dagen. Wordt er helemaal blij van..

En oh ja, ik heb een Blackberry, zo sjiek…