PGB Actie

Er is de laatste tijd veel te doen over de PGB. En ook ons raakt het, al dan niet nu. Ik heb alleen nu nog niks met de PGB te maken, maar in de toekomst waarschijnlijk wel.. Er zijn veel acties om de bezuinigingen tegen te gaan, en daarom heb ik ook de petitities op het internet getekend.

Maar hier is laatst een poster actie gepost voor de Stichting Down Syndroom. Dit heb ik weer weg gehaald omdat Mijn Kit heeft Down informeert over Kit en haar gezin. En niet over het politieke gelul dat elke 4 jaar weer veranderd… Want wie zegt dat dit met het volgende kabinet weer niet helemaal omgedraaid wordt. Begrijp me niet verkeerd, ik vind het prima dat hier mensen actie om voeren, maar ik doe deze keer even niet mee .

Ik vond het eigenlijk ook niet zo leuk dat dit zonder overleg wordt neergezet. Ten eerste ben ik vormgever, dus als er dingen met afbeeldingen worden neergezet wordt ik hier héél kriebelig van. Niet dat ik mijn Hyve als iets moois zie, maar heb graag de controle. En ik vind niet dat Kit als uithang bord gebruikt hoeft te worden voor de belangen van alle downies. Kit is Kit en die heeft toevallig Down en hierdoor voel ik mij niet vanzelfsprekend betrokken bij iedereen die geraakt wordt door de PGB-bezuinigingen in heel Nederland. Ik vind het ook heel vervelend, maar er zijn nog veel meer dingen waar ik mij op het moment druk om kan maken. Dus dit bepaal ik liever zelf, gedoseerd, wanneer dit nodig is (voor mijzelf). Lekker egoïstisch, ik weet het…

Maar goed, ik zal voor de goede orde hier wel de punten neerzetten hoe het voor de Downies (en hun mantelzorgers) wordt als de bezuinigingen doorgezet worden.

Als de plannen doorgaan:
– Kan een jong kind met Downsyndroom NIET meer meedoen met de kinderopvang om de hoek
– Zijn er voor gezinnen met een kind met Downsyndroom GEEN mogelijkheden meer om even op adem te komen
– Zijn er voor kinderen met Downsyndroom NAUWELIJKS meer kansen om naar de gewone school in de buurt te gaan
– Krijgen kinderen met Downsyndroom die in het speciale onderwijs zitten MINDER aandacht
– Is de kans op betaald werk voor jongeren met Downsyndroom VERKEKEN
– Krijgen deze jongeren ook GEEN uitkering meer
– Zijn zij aangewezen op hun ouders of…..
– Is er GEEN recht op zorg meer en zijn mensen met Downsyndroom afhankelijk van de gemeente waar ze wonen
– Kunnen MINDER mensen met Downsyndroom zelf kiezen hoe ze willen wonen
– Kan de Stichting Downsyndroom VEEL MINDER doen voor mensen met Downsyndroom doordat de subsidie gekort wordt van 120.000 euro nu naar 35.000 euro in 2015 en staan WIJ buitenspel!

Via de website van Stichting Down Syndroom zijn de posters te downloaden en misschien is de website voor de mensen zonder Downie ook interessant.


 

Een mooi momentje…

Vorige week in de Crommenije (buitenzwembad in Krommenie) zag ik aan de overkant een Down-meisje het water betreden. Het ging allemaal wat houterig, maar ze had er zelf veel lol in. Ik wees mijn zus er op en het bleek dat dit het meisje was met wie mijn zus al eerder contact had gehad. Alhoewel, meer met haar pleegmoeder… Zij heette Esmeralda en had wat moeite met contact maken.
Op een gegeven moment gingen ze naar huis en moesten zij ook langs ons lopen. Ik zat even te twijfelen of ik vol trots moest roepen:”Kijk, ik heb er ook één!”(die neiging heb ik nog wel eens, maar ik denk niet dat iedereen dat even leuk vind, alsof je het over een nieuwe IPad hebt ofzo). Maar voor ik iets kon doen, liet mijn zus, de trotse tante, Kit al zien. We raakten even aan de praat en ik hield Esmeralda in het oog. Ik zag haar naar Kit kijken, en plotseling liets ze alles vallen. Haar tas en een reuze opblaasgeval.. Ze rende op haar manier naar Kit toe en ging zachtjes over haar haren en rug aaien. Vervolgens drukt ze haar hoofdje tegen die van Kit aan. Superlief!!
Haar pleegmoeder was helemaal onder de indruk want die was eigenlijk net aan het vertellen dat Esmeralda moeilijk contact maakt met andere kinderen en baby’s. En dit had ze eigenlijk nog nooit gezien! .. Dus dat was erg lief!!

 

 

Up!

Kit is baby-af! Het begint een echte dreumes te worden. Inclusief de streken en bijdehante koppies die ze héél goed kan trekken. Favoriet op het moment is dwars door haar broer ‘kletsen’. Bink is behoorlijk lang van stof en heeft altijd wel een goed verhaal paraat (lees non-stop ouwehoeren). Zodra het verhaal haar iets te lang duurt begint ze keihard een verhaal op te hangen (in Kittetaal welteverstaan) en keihard te lachen. Vervolgens probeert Bink daarover heen te komen door terug te schreeuwen. Je kan je voorstellen hoe gezellig het hier is tijdens het avondeten. Tel hierbij 2 kinderen op die óf weigeren te eten of alles uitspugen…. Één dolle boel, hahaha!

Verder wil Kit graag staan en probeert zich vaak op te trekken. Helaas lukt dit nog niet zonder hulp! Maar als ze eenmaal staat ligt ze zelf helemaal dubbel en kijkt ze zo trots als wat.
Bink gaat sinds een paar weken naar school, de basisschool zoals hij heel trots aan iedereen verteld. Ook verteld hij er dan graag bij dat hij nog maar 3 is, maar wel al naar de basisschool mag! Ben ook supertrots op hem, want hij is zonder wennen begonnen, en doet het nog steeds helemaal goed. Hij is stiekem ook verliefd op zijn juf Marieke. We werden laatst in 1 adem genoemd. Hij vond ons en juf Marieke zóóó lief! En hij kan niet kiezen met wie hij vriendjes wilt zijn omdat hij iedereen zo lief vind. Hij heet Bink, ziet er uit als een Bink, maar het is zo een zacht jochie..

Bart en ik zijn begonnen met een cursus: Hanencursus, voor ouders met kinderen met een taalachterstand. Gezellig hoor, komen we er ook eens samen uit. Bart mocht kiezen: of dit of Salsa-dansen. Ik ff blij dat hij dit koos .
We hadden vorige week de eerste cursus-avond, van half 8 tot 10 uur naar 2 vrouwen luisteren, pffff.. Best pittig, we zijn namelijk wel meer van de actieve deelname. 2 weken terug zijn wij thuis gefilmd en dat gaan we aankomende maandag bespreken, samen met de klas (8 andere stellen waarvan de helft uit slecht Nederlands spreekt, een Srilankees stel, een Hongaarse vrouw en een vrouw uit een ondefinieerbaar land. Daarnaast waren er nog een aantal stellen die ongeveer niks hebben gezegd, dus misschien hadden die zelf wel een taalachterstand….). Ik ben altijd erg geneigd om baldadig te worden in dit soort “klasjes”. Dan wordt er wat gevraagd en zit iedereen wat glazig voor zich uit te staren. Er komt dan altijd zo een onwijs goede grap in mij op, dat ik die wel moet delen. Maar heb mij gelukkig wat in kunnen houden want ik had wel het idee dat deze groep een beetje een lastig publiek was. Al zat mijn grootste fan naast me, dus één lacher zou ik al op de hand hebben. Maar mijn trauma dat ik zelfs op de HBO de klas werd uitgestuurd zorgde er voor dat ik mij deze keer goed had gedragen. Zo goed dat Bart en ik na afloop wel wat Kentucky Fried Chicken hadden verdiend!!

En over 2 weken mag ik weer een nieuw ziekenhuis en afdeling bezoeken! Wij gaan namelijk naar het VU, afdeling het Audiologisch Centrum. Kit krijgt een uitgebreid gehooronderzoek, geheel in lijn met alle onderzoeken die een kindje met Down krijgt. Volgens mij is Kit haar gehoor prima sinds haar buisjes dus ik voorzie geen problemen. Het aantal ziekenhuizen waar Kit nu een mooi patientenplaatje voor heeft zit op 4 (ZMC, AMC, LUMC, VUMC) en het aantal afdelingen op ongeveer 6. En de aantal artsen die haar uitgebreid hebben onderzocht ….. stuk of 8 á 9… Nou, netjes toch !

Samen met Bink is het een erg lekker stel. Als ze aan het stoeien zijn en ik (als echte mama) roep: ”Bink doe voorzichtig met dat kussen hard in Kit haar gezicht duwen”. Wordt dit meestal gevolgd door een hard lachen van Kit… Hoe harder, hoe beter.. Met als gevolg dat meestal Bink diegene is die huilt omdat Kit hem keihard in zijn gezicht knijpt. Dat beloofd wat voor de toekomst als Kit 18 is en met haar 1m65 en 80 kilo nog met Bink wilt stoeien. Ach, waarschijnlijk is Bink dan 2m35 en ik hoop voor hem dan ook wel iets van 100 kilo, dus die kan haar wel hebben!!

Vorige week had ik toch wel weer ff moeilijk. Was met Bink samen in een grote speeltuin in Bergen of Alkmaar (lekker duidelijk..) en daar waren veel kinderen aan het spelen (logisch, al wilde ik ook erg graag op de trampoline). En dan zie je allemaal van die kleine magere turnmeisjes die heel handig op de speeltoestellen bezig zijn met hun vriendinnetjes. En dan ben ik zo bang dat Kit het moeilijk gaat hebben om mee te komen en dan misschien in haar eentje op de draaimolen zit, ………als ze 16 is!

En verder ben je dan natuurlijk elke dag bezig met haar ontwikkeling stimuleren wat af en toe voelt alsof je het voor niets doet (al weet ik dat ze het opeens oppakt en dat het heel belangrijk is dat ik het blijf doen). Maar het is zo moeilijk af en toe.. Ik wil ook dat Bink goed opgevangen wordt na zijn eerste dagen school. En ondertussen probeer ik Dot en Nel draaiende te houden en nieuwe klanten te vinden (Heeft iemand een vormgever nodig voor een nieuwe website of een mooi logo met huisstijl? www.dot-en-nel.nl!!). En dan wordt ook nog eens de auto afgekeurd!! Ja, hé, das niet de bedoeling hè…. Dan is alles bij elkaar soms een ietsiepietsie klein beetje lastig. Maarja, als je dan die blije koppen van je kinderen ziet. En dat Kit, waar ik soms zorgen over heb, zó ontzettend blij in het leven staat en nu al veel humor heeft. Daar doe je het voor! En dan realiseer ik me ook weer dat we het vast ergens wel goed doen….

 

 

Over down…

Gepikt van een mede-downie mama, die het ook weer heeft gepikt . Maar ik vond het wel goed beschreven…. en misschien handig voor nu en in de toekomst om te weten!

1. Ik ben in de eerste plaats mens, ik heb het Syndroom van Down, maar ik ben niet op de eerste plaats Down.
Mijn DownSyndroom is maar een aspect van mijn karakter, dat bepaalt niet hoe mijn hele persoonlijkheid is. Ik ben me nog aan het ontwikkelen, jij noch ik weet hoe ik straks zal zijn. Door me nu te beoordelen op grond van enkele kenmerken ontstaat het risico dat er verwachtingen groeien die wel eens te laag zouden kunnen zijn.
En als ik het gevoel krijg dat jij niet denkt dat ik het kan; waarom zou ik het dan proberen?

2. De verwerking van de waarnemingen met mijn zintuigen is in de war.
Dat betekent dat al die gewone dingen die je elke dag ziet, hoort, ruikt, proeft en voelt en die jij niet eens meer opmerkt, mij gewoon pijn kunnen doen. De omgeving waarin ik moet leven lijkt vaak vijandig, ik mag dan verlegen lijken of ruzie zoekend, maar eigenlijk probeer ik me gewoon te verdedigen. Mijn hersenen kunnen al die indrukken gewoon niet aan en ik word er door overladen.

3. Maak alsjeblieft onderscheid tussen niet willen (ik kies ervoor iets niet te doen) en niet kunnen (ik kan het niet doen) .
Het is niet zo dat ik niet naar opdrachten luister maar soms begrijp ik je gewoon niet.
Als je me van de andere kant van een vertrek roept hoor ik: $(&&$*(#%(*%. Je moet dan naar me toe komen en recht in mijn gezicht in duidelijke woorden tegen me spreken. Dan weet ik wat je wilt dat ik doe en wat er gaat gebeuren. Dat maakt het veel makkelijker voor mij om te doen wat je wilt.

4. Ik denk concreet, dat betekent dat ik heel letterlijk neem wat er gezegd wordt.
Het is heel verwarrend als je tegen me zegt; loop niet zo hard van stapel! Als je eigenlijk bedoelt dat ik eerst even na moet denken. En zeg niet tegen me dat iets “een eitje” is als je geen ei in je hand hebt en je bedoelt dat het niet moeilijk is.
En als je zegt “het regent pijpenstelen…” dan weet ik al helemaal niet wat je wilt zeggen want ik weet niet eens wat voor stelen dat zijn.
Dit soort dingen gaat meestal volkomen aan mij voorbij.

5. Ik heb maar een beperkte woordenschat dus wees alsjeblieft geduldig. Ik vind het erg moeilijk je te vertellen wat ik wil als ik de woorden niet ken om duidelijk te maken wat ik voel.
Ik kan honger hebben, boos, bang of in de war zijn maar misschien kan ik de woorden daarvoor niet op het juiste moment vinden. Let dan ook op mijn lichaamstaal, of op andere signalen, dat er iets mis is.
Maar dit heeft ook een andere kant. Ik kan ook wel eens als een kleine professor klinken en moeilijke woorden of zinnen ratelen waar ik eigenlijk nog lang niet aan toe ben. Dat betekent dat ik allerlei dingen uit de wereld om me heen uit mijn hoofd heb geleerd als compensatie voor het niet kunnen gebruiken van de juiste woorden. Dat doe ik omdat ik weet dat verwacht wordt dat ik antwoord geef als er iets tegen me gezegd wordt.

6. Omdat taal moeilijk voor me is, ben ik sterk visueel georiënteerd. Laat me alsjeblieft ook zien hoe ik iets moet doen in plaats van het me alleen te vertellen. En bereid je er dan alsjeblieft op voor dat je het vaak moet laten zien. Door iets vaak op dezelfde manier voor te doen, kan ik het beter onthouden. Een visueel schema helpt me goed door de dag. Ik zit dan niet de hele dag in de stress over wat er hierna gaat gebeuren, de overgang naar de volgende bezigheid is dan gemakkelijk en ik weet dan zelf wat ik moet doen om aan jouw verwachtingen te voldoen.

7. Richt je alsjeblieft op wat ik KAN en bouw daarop voort in plaats van te hameren op wat ik NIET KAN.
Net als ieder ander mens kan ik niet leren in een omgeving waar ik constant het idee krijg dat ik niet goed genoeg ben en dat ik “klaargestoomd” moet worden. Iets nieuws proberen terwijl ik er bijna zeker van ben dat ik kritiek krijg, hoe opbouwend die ook bedoeld is, wordt iets om te vermijden. Zoek mijn sterke punten en je zult ze vinden. Voor de meeste dingen is er meer dan 1 manier om ze goed te doen.

8. Help me met mensen om te gaan.
Het lijkt misschien wel dat ik op het schoolplein niet met andere kinderen wil spelen, maar soms is het gewoon zo dat ik niet weet hoe ik moet beginnen tegen ze te praten of moet mee gaan doen met hun spel. Als je andere kinderen vertelt dat ze me even moeten vragen of ik mee wil doen, dan vind ik het misschien wel geweldig om mee te doen.
Ik ben het best in gestructureerde activiteiten met een duidelijk begin en een duidelijk einde. Gezichtsuitdrukkingen, lichaamstaal of andermans emoties begrijp ik niet altijd, dus ik zou het op prijs stellen als iemand me elke keer weer vertelt hoe ik op de juiste manier reageer. Als ik bijvoorbeeld lach omdat Isa van de glijbaan valt, dan betekent dat niet dat ik het echt leuk vind. Ik weet dan gewoon niet wat de juiste reactie moet zijn. Leer me dan dat ik moet zeggen; heb je je pijn gedaan?

9. Probeer erachter te komen wat mijn woede-uitbarstingen veroorzaakt.
Woede-uitbarstingen, vlagen van razernij, kwade buien of hoe je ze maar noemen wilt, ze zijn voor mij nog veel erger dan voor jou. Ze gebeuren als een van mijn zintuigen overspannen is geraakt.
Als jij erachter kunt komen hoe die uitbarstingen veroorzaakt worden kunnen ze misschien worden voorkomen. Houd een dagboek bij met tijden, omstandigheden, mensen en bezigheden waar het zich bij voordoet, misschien kun je er een patroon in ontdekken.
Het vertelt jou hoe iets dat zich in mijn omgeving voordeed binnenkwam bij mij, maar dat ik niet met woorden kan laten merken.

10. Hou onvoorwaardelijk van me. Denk geen dingen als “Als hij nou eens……..” of “Waarom kan zij/hij nou niet…..”. Jij vervulde ook niet iedere verwachting die je ouders van jou hadden en je had ook niet gewild dat jij daar constant aan herinnerd werd. Ik heb ook niet voor DownSyndroom gekozen. Bedenk echter goed dat dat mij is overkomen, niet jou. Zonder jouw steun zijn mijn kansen op een succesvolle en zelfstandige volwassenheid maar klein. En ik verzeker je; Ik ben het waard!

 

 

Down & beeld(buis)vorming

Zoals sommigen van jullie wel weten ben ik een groot fan van al het medisch wat op televisie komt. Begon als kind al met Rescue 911 met William Shattner (All off the 911 calls you will hear are real. Whenever possible, the actual people involved, has helped us reconstruct the events, as they happen).
Reallife was het beste en zelfs bij Emma’s kinderziekenhuis moet ik blijven kijken. Maar tegenwoordig kan ik mijn lol niet op met ER (helaas afgelopen), Greys Ananomonoty, Hawthorne en Private Practice. Laatstgenoemde heeft een grote rol gespeeld in mijn zwangerschap van Kit. Ik had toen veel slapeloze nachten dankzij de hormonen en het gebeurde nogal vaak dat ik een uur of 3 ’s nachts een paar afleveringen keek. Dus aan het einde van mijn zwangerschap kende ik alle seizoenen van voor naar achter.
En, zoals het bij een goede aflevering van een ziekenhuis serie hoort, ik hield het bijna geen één aflevering droog tijdens mijn zwangerschap. Want er kwamen heeeel veel zwangerschappen en bevallingen voor, en wat gebeurde er toch allemaal rottige dingen daar zeg. Neee, gelukkig had ik een goede bevalling in het vooruitzicht (wist ik veel…)

Dus na mijn zwangerschap had ik nog wel eens wat moeite met het kijken naar Private Practice, want ik verbond het altijd met mijn zwangerschap van Kit. Dus ook met mijn gevoel daarna. Maar goed, je bent Medische-Series-Fan of nie, ik hield vol!! Elke keer als er een kindje werd geboren of een echo werd gedaan hoopte ik stiekem dat er Down in voor zou komen. Ik was zo benieuwd hoe mijn helden van de tv het zouden doen! En ik moet zeggen, zonder zwangerschapshormonen heb ik het een stuk droger gehouden met elke aflevering…

Dus vanavond zat ik weer helemaal klaar voor mijn opgenomen dinsdagavond.

Het begon met een scene waarin je de dokter en een moeder met elkaar ziet praten. Op de achtergrond zag ik iemand zitten, en ik zag het eigenlijk direct: Dat was er één met Down! Wat leuk dacht ik, hoe goed is dit… Stiekem klapte ik in mijn handen, leuk! …………………… toch?

En toen:
Mams van Downie had Downie betrapt op sex met vriendje.. En ze was nu bang dat haar Downiedochter zwanger was omdat zij buikpijn had. Even later bleek dit ook zo te zijn toen er een echo werd gemaakt (zo heerlijk, bij die ziekenhuisseries hoef je noooit lang te wachten, geen dokters te overtuigen en de uitslag is zo goed als altijd positief)…

BAM! In mijn gezicht!
Hetgeen waar ik het zo moeilijk mee had toen ik net wist dat Kit Down heeft, was dat zij nooit kindjes zou kunnen krijgen. Ik was eigenlijk in de veronderstelling dat zij ook nooit zwanger zou kunnen worden. Heb het ook nooit durven vragen aan de dokter omdat ik bang was dat de dokter aan mij zou kunnen zien hoe erg ik dat vond. En die mocht dat niet weten omdat het natuurlijk helemaal niet relevant was. Want waar maak je je als moeder dan druk om, Kit was amper geboren…

Maar deze Downie was zwanger,en het kindje had geen Down (dankzij de vlokkentest die binnen een mum van tijd uitslag gaf en ook nog aan huis werd verteld. Hebben jullie ooit een arts gezien die uit zijn kantoor is geweest??) Maar toen bleek de mama van de Downie haar dochter al een abortus had laten plegen. Zonder dat haar dochter het wist, mams had gezegd dat het een andere ingreep was. Lekkere aflevering dus, lekkere positieve beeldvorming van het Downsyndroom.. Mooi neergezet, ontroerend om te zien hoe zo een meisje zelf beslissingen kon maken. En die moeder was er ook helemaal niet zuur uitgekomen door haar dochter met Down alleen op te voeden. (ben een beetje sarcastisch hoor, zo lastig de toon er in te krijgen met typen hè..)

Dus nu zit ik, alleen thuis (op kindjes in bed na), met opeens de gedachte dat Kit dus wel kinderen zou kunnen krijgen. Maar dat je daar dus helemaal niets mee opschiet, want ze zou het kindje nooit zelf kunnen opvoeden…. toch? …. of wel… Zijn de Downies straks zo geïntegreerd en geaccepteerd dat ook zij, al zou het met wat hulp, toch een kindje kunnen krijgen. Maar wat zou ik daar als oma mee opschieten? Het lijkt mij zo moeilijk om aan Kit uit te leggen waarom het niet handig is dat zij kinderen zou krijgen. Ach… misschien wilt ze helemaal geen kinderen! Dus we gooien het er maar weer eens in: “Zorgen, zijn voor morgen.” Maar had stiekem wel gehoop dat Private Practice Down veel meer en beter in beeld had kunnen krijgen.

p.s. Kit kreeg vanavond broccoli te eten en wij aten lasagne. We kregen geen hap bij d’r naar binnen, hele tijd hoofd om draaien en boos doen. Uitspugen en schreeuwen… Dus op een gegeven moment leun ik vermoeid naar achter en ik kijk goed naar d’r. Zwaait ze wild met haar armen naar Bart zijn bord en vervolgens met haar duim op d’r borst “Kit” zeggend (ongeveer dan Kit zeggend, ze heeft altijd hetzelfde “woordje” voor zichzelf en wijst op haar borst). Dus ik geef haar een hapje van de lasagne: direct mond open en ze bleef eten! Nouja…. Ze snapt echt veel meer dan wij denken