Hieperdepiep

Lieve Kit,

Kit, een paar uur oud

Kit, een paar uur oud

Vandaag, precies 4 jaar geleden, ben jij geboren. Via een keizersnede werd jij op de wereld gezet en meteen wist jij ons te raken. Een klein wit meisje met donkere pluisharen. Scheve oogjes en een lange tong. Jouw vechtlust heeft er voor gezorgd dat jij nu bent wie je bent. Een klein ondeugend grietje met veel humor. Als je van een stoepje valt, blijf je even zitten en wordt je heel erg boos. Daarna sta je op en stap je nog een keer van de stoep: nu zonder vallen.

Elke dag bekijk ik je weer vol bewondering. Als Bink verdrietig is, ga je naast hem zitten en laat hem niet los voordat hij weer lacht.. Als je langs Dex loopt aai je even over zijn haar. Als je bij papa op schoot zit kriebel je graag aan zijn baard. En als ik mij verslik wordt ik aan mijn arm naar beneden getrokken en er wordt druk op mijn rug geslagen.

Lees verder

Kleine zus, grote zus

Zo, dat is al weer veel te lang geleden! Terwijl er ondertussen echt veel verandert is.. Kit is sinds 2 weken grote zus! Op vrijdag de 13e januari is haar broertje Dex kerngezond op de wereld gekomen. Beetje gekke gewaarwording voor ons. Huh… Waarom komt er geen kinderarts naar ons kind kijken. En waarom heeft het verplegend personeel geen bedrukt gezicht terwijl ik gehecht wordt of op de intensive care lig (dacht bij Kit dat ik op de uitslaapkamer lag, maar dit bleek later de intensive care te zijn). En Bink is ook niet geheel zonder kleerscheuren op de wereld gekomen/getrokken. Met een Apgar-score van 2 kan je niet spreken van een lekkere start.

Maar goed, onze lieve, serieuze Dex is zonder problemen geboren. Wat voor ons natuurlijk voor veel opluchting heeft gezorgd. Neemt niet weg dat ik mij nog af en toe zorgen maak. Heb nu al een paar keer gehad dat hij zijn fles niet helemaal opdrinkt en dan schiet er door mijn hoofd: “hij zal het toch niet aan zijn hart hebben hè..” Maar dat is natuurlijk grote flauwekul, maar denk dat ik een licht klein ‘traumaatje’ heb qua gezondheid en verassingen van baby’s.

Voordat Dex geboren was dachten we natuurlijk veel na over hoe Kit zou reageren op haar nieuwe broer. Met Bink is zij altijd erg lief (op wat kattige uithalen na, maar Bink kan behoorlijk in your face zijn, dus die snappen wel!). Maar zo een klein bewegend poppetje kan natuurlijk veel jaloezie opwekken. En dan vooral als deze bij haar grote held, PAPA, ligt. Maar tot nu toe is Kit vooral erg geïnteresseerd en superlief tegen Dex. Al meerdere keren staat ze bezorgd bij de box toe te kijken als Dex uit volle borst aan het huilen is. En als iemand van ons hem op schoot heeft komt ze vaak een kusje geven en is ze goed aan het bekijken wat er allemaal gaande is. Om vervolgens weer lekker verder te spelen…. Dat hadden we dus nooit gedacht! Maar goed, wat niet is kan nog komen, we wachten het rustig af.

Verder doet Kit het prima, ze is in de laatste weken gegroeid tot een peuter met veel verhalen. Er is nog weinig van te verstaan maar haar intonatie doet de indruk wekken dat het een heel interessant verhaal is. Verder loopt ze nu ‘aan 1 hand’ maar liever aan 2. Ook lukt het haar nu om midden in de kamer zelf omhoog te komen en een aantal seconden te blijven staan. Helemaal trots als ze daarna op haar billen valt, … We hebben onze hoop gevestigd op de zomer dat ze dan lekker mee kan lopen met de kinderen van het kinderdagverblijf. Ze zit sinds november in de groep met kindjes van 2 tot 4 jaar en slaapt daar zelfs al in een gewoon bed ipv een ledikant. Ook begrijpt ze ons hartstikke goed en voert zelfs kleine opdrachtjes uit. Erg handig als er iets weg gegooid moet worden, haha! Al vind je af en toe dan natuurlijk het verkeerde in de prullenbak.

Ik ga mijn blogs weer wat vaker oppakken! Wel gaat deze waarschijnlijk verhuizen omdat ik zelf niet meer actief op Hyves ben, maar dit laat ik jullie op tijd weten!!

En hoe toevallig is het trouwens dat Dex is geboren op de dag (13 januari) dat Kit 2 jaar geleden is geopereerd aan haar hart ……

 

 

PGB Actie

Er is de laatste tijd veel te doen over de PGB. En ook ons raakt het, al dan niet nu. Ik heb alleen nu nog niks met de PGB te maken, maar in de toekomst waarschijnlijk wel.. Er zijn veel acties om de bezuinigingen tegen te gaan, en daarom heb ik ook de petitities op het internet getekend.

Maar hier is laatst een poster actie gepost voor de Stichting Down Syndroom. Dit heb ik weer weg gehaald omdat Mijn Kit heeft Down informeert over Kit en haar gezin. En niet over het politieke gelul dat elke 4 jaar weer veranderd… Want wie zegt dat dit met het volgende kabinet weer niet helemaal omgedraaid wordt. Begrijp me niet verkeerd, ik vind het prima dat hier mensen actie om voeren, maar ik doe deze keer even niet mee .

Ik vond het eigenlijk ook niet zo leuk dat dit zonder overleg wordt neergezet. Ten eerste ben ik vormgever, dus als er dingen met afbeeldingen worden neergezet wordt ik hier héél kriebelig van. Niet dat ik mijn Hyve als iets moois zie, maar heb graag de controle. En ik vind niet dat Kit als uithang bord gebruikt hoeft te worden voor de belangen van alle downies. Kit is Kit en die heeft toevallig Down en hierdoor voel ik mij niet vanzelfsprekend betrokken bij iedereen die geraakt wordt door de PGB-bezuinigingen in heel Nederland. Ik vind het ook heel vervelend, maar er zijn nog veel meer dingen waar ik mij op het moment druk om kan maken. Dus dit bepaal ik liever zelf, gedoseerd, wanneer dit nodig is (voor mijzelf). Lekker egoïstisch, ik weet het…

Maar goed, ik zal voor de goede orde hier wel de punten neerzetten hoe het voor de Downies (en hun mantelzorgers) wordt als de bezuinigingen doorgezet worden.

Als de plannen doorgaan:
– Kan een jong kind met Downsyndroom NIET meer meedoen met de kinderopvang om de hoek
– Zijn er voor gezinnen met een kind met Downsyndroom GEEN mogelijkheden meer om even op adem te komen
– Zijn er voor kinderen met Downsyndroom NAUWELIJKS meer kansen om naar de gewone school in de buurt te gaan
– Krijgen kinderen met Downsyndroom die in het speciale onderwijs zitten MINDER aandacht
– Is de kans op betaald werk voor jongeren met Downsyndroom VERKEKEN
– Krijgen deze jongeren ook GEEN uitkering meer
– Zijn zij aangewezen op hun ouders of…..
– Is er GEEN recht op zorg meer en zijn mensen met Downsyndroom afhankelijk van de gemeente waar ze wonen
– Kunnen MINDER mensen met Downsyndroom zelf kiezen hoe ze willen wonen
– Kan de Stichting Downsyndroom VEEL MINDER doen voor mensen met Downsyndroom doordat de subsidie gekort wordt van 120.000 euro nu naar 35.000 euro in 2015 en staan WIJ buitenspel!

Via de website van Stichting Down Syndroom zijn de posters te downloaden en misschien is de website voor de mensen zonder Downie ook interessant.


 

Een mooi momentje…

Vorige week in de Crommenije (buitenzwembad in Krommenie) zag ik aan de overkant een Down-meisje het water betreden. Het ging allemaal wat houterig, maar ze had er zelf veel lol in. Ik wees mijn zus er op en het bleek dat dit het meisje was met wie mijn zus al eerder contact had gehad. Alhoewel, meer met haar pleegmoeder… Zij heette Esmeralda en had wat moeite met contact maken.
Op een gegeven moment gingen ze naar huis en moesten zij ook langs ons lopen. Ik zat even te twijfelen of ik vol trots moest roepen:”Kijk, ik heb er ook één!”(die neiging heb ik nog wel eens, maar ik denk niet dat iedereen dat even leuk vind, alsof je het over een nieuwe IPad hebt ofzo). Maar voor ik iets kon doen, liet mijn zus, de trotse tante, Kit al zien. We raakten even aan de praat en ik hield Esmeralda in het oog. Ik zag haar naar Kit kijken, en plotseling liets ze alles vallen. Haar tas en een reuze opblaasgeval.. Ze rende op haar manier naar Kit toe en ging zachtjes over haar haren en rug aaien. Vervolgens drukt ze haar hoofdje tegen die van Kit aan. Superlief!!
Haar pleegmoeder was helemaal onder de indruk want die was eigenlijk net aan het vertellen dat Esmeralda moeilijk contact maakt met andere kinderen en baby’s. En dit had ze eigenlijk nog nooit gezien! .. Dus dat was erg lief!!

 

 

Geen gat in haar hand, maar…

Maar wel een gaatje in Kit haar hart. Helaas…

Ik had zelf wel verwacht dat er wat met Kit haar hart zou zijn. En gelukkig is het ‘het meest gunstige’ wat je met je hart kan hebben. Het is een gaatje van 7mm tussen de kamers van haar hart. Ik vind het best flink, maar het valt onder middengroot. Het kan zijn dat het vanzelf dicht(er) groeit en anders moet Kit geopereerd worden.
28 december moeten we weer terug voor controle en dan wordt er gekeken wat verder te doen. Verder waren er geen grove afwijkingen te zien op de echo, dus dat is genoeg reden om blij te zijn!

Verder gaat het nog steeds goed met ons allemaal! Volgende week (4 november) krijgen we de sleutel van ons nieuwe huis. We hopen er met de kerst met ze viertjes in te kunnen….