Categorie: 2011

Step by step!

Vorige week was de fysio er weer voor Kit. Zo eens in de 2 weken komt die gezellig over de vloer en kijkt die hoe de ontwikkeling van Kit gaat. En dat gaat helemaal prima al is Kit geen supersnelle downie. Ze is scherp en bijdehant, maar qua motoriek vindt ze het allemaal wel prima. Zo ook de op één na laatste keer dat de fysio er was. Kit werd ergens tegen aan gezet maar het hele staan interesseerde haar niet zoveel. Was liever bezig met haar kassaatje om de munten alle kanten op te gooien.
En als je haar wilde laten stappen, deed ze allebei haar benen recht naar voren en liet zich lekker verder sjouwen .

Tot we op vakantie gingen.. Kit trok zich op tot staan en was helemaal los, wist zich zelfs aan mijn rug omhoog te trekken en had erge behoefte om zichzelf voor te bewegen. Zo ook in de dierentuin. Waarom in de kinderwagen zitten als je je zelf ook schuivend op je kont kant voortbewegen.. Kost was leggings en broeken, maar je bent wel lekker ‘zelfstandig’.
En toen we weer thuis waren kwam het dus voor dat Kit opeens op onze “salontafel” zat terwijl we even niet opletten. HEERLIJK!! We hebben een handenbindertje

Nu was vorige week de fysio er en die was helemaal verbaasd over de ontwikkeling van Kit die ze heeft doorgemaakt. Ze kruipt alle kanten op, zit op haar knieën bij de tafel en wil overal op klimmen.

Dus we gingen oefenen voor het lopen. Kit kreeg een andere loopkar voor zich. Trok zich zelf omhoog en stond daar met trillende pootjes achter. Het kostte haar zoveel krachtinspanning! Maar ze had er erg veel lol in en wist nog gekke koppen naar ons te trekken ook. En toen gingen we proberen dat ze wat stapjes zou gaan doen. Dus de kar iets vooruit.. Kit trillend en natuurlijk naar voren leunend. In haar koppie wordt toch wat minder snel de link gelegd dat ze hier zelf wat aan kan doen. Maar uiteindelijk, na veel aanmoediging kwam er een piepklein stapje, én nog één!!! JOEHOE!! Ik zat met tranen in mijn ogen, wat goed!!!! Het begin is er…. Ik hoop toch zo dat ze met een paar maanden wat meer stapjes kan doen. Wat zou het lekker voor haar zijn als ze haar wereldje wat beter kan verkennen. En het lijkt me zo een lief gezicht om dat kleine lijffie van d’r rond te zien stappen!

Dus we gaan oefenen, keihard….

 

 

Kit “Big Sistah”

Kit wordt grote zus!! Samen met Bink kan zij ongeveer vanaf half januari de baas spelen over een nieuw broertje. Alhoewel, Bink en Kit kennende zullen ze vooral erg lief zijn en willen stoeien. Dus daar moeten we in het begin even wat op bedenken .

Ik ben nu 14 weken zwanger en heb de vlokkentest achter de rug. Deze wees uit dat er geen chromosomale afwijkingen zijn. Daarnaast zag de combinatietest er ook goed uit. Dat deze bij Kit er ook helemaal goed uit zag vergeten we gewoon ff. Al het goede nieuws is welkom!!! Blijf het erg spannend vinden allemaal. Zo een bevalling neemt natuurlijk ook behoorlijk wat zorgen met zich mee. Helaas kon de gynaecoloog niet op mijn voorstel in gaan: begin december onder narcose en maak me maar 2 weken na de bevalling wakker.. Dus moet ook deze weer bewust mee maken .

Kit heeft weer een stapje in haar ontwikkeling gemaakt. Sinds gister komt ze vooruit op haar loopautootje!!! Joepie! Heeft een maand of 4 oefening nodig gehad. Maar ze heeft het door en gaat heel netjes een recht parcour door huis (sturen is nog iets te lastig). Vooruit en achteruit… En het allerbelangrijkste: ze heeft er erg veel lol in!!

 

 

De benen nemen…

Ik kan mij niet voorstellen dat Kit oooooit gaat lopen… Als ik die kleine pootjes zie en hoe die dan met moeite dat lekkere lijffie van haar omhoog houden. Nee, dan zie ik het niet voor me hoe zij tussen nu en een jaar (we nemen het ruim, alhoewel, snel is ze niet ) zou gaan lopen.

Toen Kit nog niet kroop was ik echt volledig gefocused op dat ze zich zou gaan voortbewegen. Heb zelfs eten net buiten haar bereik gelegd (op aanraden van mijn fysio hoor!!!). Maar nu met lopen heb ik een beetje de handdoek in de ring gegooid. Het komt wel! Hoe meer ik het wil hoe minder er gebeurd… En als ik naar de gemiddelde kijk hebben we ook nog alle tijd!

Staat los: 1-3 jaar (zonder Down ligt dat tussen de 9 en 16 maanden)
Loopt los: 1-4 jaar (zonder Down ligt dat tussen de 9 en 17 maanden)

En als ik dan zo een kleine dreumes langs zie lopen met de armpjes hoog, dikke buik vooruit, zie ik Kit dat niet zo snel doen. Maar toch moet ik er een keer aan geloven dat ook wij weer achter een dreumes/peuter/kleuter (afhankelijk van Kit haar ‘snelheid’) gaan aanrennen omdat die met verjaardagen alles van tafel pakt of omgooit. Met Kit hebben we het lekker ‘rustig’. Je zet haar op de grond en ze gaat heerlijk spelen. Als het druk is blijft ze goed op haar plek. En al gaat ze kruipen, ruim voordat er zich een gevaarlijke situatie voordoet kan één van ons al bij d’r zijn.

En het ‘makkelijke’ is, we hoeven ook niet bang te zijn dat Kit opeens los gaat staan en de eerste stapjes doet en wij dit niet gaan zien… Dit vereist zo een voorbereiding en begeleiding van ons, dat gebeurt niet “voordat je het weet”. (dit hoor je natuurlijk over kinderen, daarom moet je als ouder op tijd het bedje omlaag doen, traphekjes plaatsen, gevaarlijke dingen hoog zetten). Nee, wij zijn dagelijks bezig met Kit zichzelf laten optrekken, haar benen zelf goed laten zetten, blijven staan. En jammer genoeg zitten we al een aantal maanden in de fase dat ze zelf blijft staan tegen de bank. Maar meer ook niet.. Als haar benen weg glijden, laat ze dit heel relaxed gebeuren. En het optrekken, doet ze heel veel moeite voor, met erg lief gelach tussendoor, maar verder lukt dat niet echt….

En toch kan ik stiekem niet wachten.. Kit aan mijn hand, waggelend over de straat. Om in het gemiddelde te blijven hebben we nog max 2½ jaar… Moet lukken toch!!

 

 

PGB Actie

Er is de laatste tijd veel te doen over de PGB. En ook ons raakt het, al dan niet nu. Ik heb alleen nu nog niks met de PGB te maken, maar in de toekomst waarschijnlijk wel.. Er zijn veel acties om de bezuinigingen tegen te gaan, en daarom heb ik ook de petitities op het internet getekend.

Maar hier is laatst een poster actie gepost voor de Stichting Down Syndroom. Dit heb ik weer weg gehaald omdat Mijn Kit heeft Down informeert over Kit en haar gezin. En niet over het politieke gelul dat elke 4 jaar weer veranderd… Want wie zegt dat dit met het volgende kabinet weer niet helemaal omgedraaid wordt. Begrijp me niet verkeerd, ik vind het prima dat hier mensen actie om voeren, maar ik doe deze keer even niet mee .

Ik vond het eigenlijk ook niet zo leuk dat dit zonder overleg wordt neergezet. Ten eerste ben ik vormgever, dus als er dingen met afbeeldingen worden neergezet wordt ik hier héél kriebelig van. Niet dat ik mijn Hyve als iets moois zie, maar heb graag de controle. En ik vind niet dat Kit als uithang bord gebruikt hoeft te worden voor de belangen van alle downies. Kit is Kit en die heeft toevallig Down en hierdoor voel ik mij niet vanzelfsprekend betrokken bij iedereen die geraakt wordt door de PGB-bezuinigingen in heel Nederland. Ik vind het ook heel vervelend, maar er zijn nog veel meer dingen waar ik mij op het moment druk om kan maken. Dus dit bepaal ik liever zelf, gedoseerd, wanneer dit nodig is (voor mijzelf). Lekker egoïstisch, ik weet het…

Maar goed, ik zal voor de goede orde hier wel de punten neerzetten hoe het voor de Downies (en hun mantelzorgers) wordt als de bezuinigingen doorgezet worden.

Als de plannen doorgaan:
– Kan een jong kind met Downsyndroom NIET meer meedoen met de kinderopvang om de hoek
– Zijn er voor gezinnen met een kind met Downsyndroom GEEN mogelijkheden meer om even op adem te komen
– Zijn er voor kinderen met Downsyndroom NAUWELIJKS meer kansen om naar de gewone school in de buurt te gaan
– Krijgen kinderen met Downsyndroom die in het speciale onderwijs zitten MINDER aandacht
– Is de kans op betaald werk voor jongeren met Downsyndroom VERKEKEN
– Krijgen deze jongeren ook GEEN uitkering meer
– Zijn zij aangewezen op hun ouders of…..
– Is er GEEN recht op zorg meer en zijn mensen met Downsyndroom afhankelijk van de gemeente waar ze wonen
– Kunnen MINDER mensen met Downsyndroom zelf kiezen hoe ze willen wonen
– Kan de Stichting Downsyndroom VEEL MINDER doen voor mensen met Downsyndroom doordat de subsidie gekort wordt van 120.000 euro nu naar 35.000 euro in 2015 en staan WIJ buitenspel!

Via de website van Stichting Down Syndroom zijn de posters te downloaden en misschien is de website voor de mensen zonder Downie ook interessant.


 

Een mooi momentje…

Vorige week in de Crommenije (buitenzwembad in Krommenie) zag ik aan de overkant een Down-meisje het water betreden. Het ging allemaal wat houterig, maar ze had er zelf veel lol in. Ik wees mijn zus er op en het bleek dat dit het meisje was met wie mijn zus al eerder contact had gehad. Alhoewel, meer met haar pleegmoeder… Zij heette Esmeralda en had wat moeite met contact maken.
Op een gegeven moment gingen ze naar huis en moesten zij ook langs ons lopen. Ik zat even te twijfelen of ik vol trots moest roepen:”Kijk, ik heb er ook één!”(die neiging heb ik nog wel eens, maar ik denk niet dat iedereen dat even leuk vind, alsof je het over een nieuwe IPad hebt ofzo). Maar voor ik iets kon doen, liet mijn zus, de trotse tante, Kit al zien. We raakten even aan de praat en ik hield Esmeralda in het oog. Ik zag haar naar Kit kijken, en plotseling liets ze alles vallen. Haar tas en een reuze opblaasgeval.. Ze rende op haar manier naar Kit toe en ging zachtjes over haar haren en rug aaien. Vervolgens drukt ze haar hoofdje tegen die van Kit aan. Superlief!!
Haar pleegmoeder was helemaal onder de indruk want die was eigenlijk net aan het vertellen dat Esmeralda moeilijk contact maakt met andere kinderen en baby’s. En dit had ze eigenlijk nog nooit gezien! .. Dus dat was erg lief!!